Csatlakozzon kampányunkhoz a Ritka Betegségek Napján! Február 28. a Ritka Betegségek Napja, amikor a ritka betegségek közössége összejön, támogatást talál és felhívja a figyelmet a ritka betegségekre világszerte Idén szeretnénk, ha csatlakoznál az #LightUpForRare kampányhoz. A részvételhez csak egy fényképet kell küldened nekünk. Bővebben…...
A Roche/Genentech bejelentette, hogy a GENERATION HD2 II. fázisú vizsgálat megkezdődött. Ez nagyszerű hír a nemzetközi közösség számára, mivel a tervek szerint 15 országban (Argentína, Ausztria, Ausztrália, Kanada, Dánia, Franciaország, Németország, Olaszország, Új-Zéland, Lengyelország, Portugália, Spanyolország, Svájc, Egyesült Királyság, Egyesült Államok és Új-Zéland) zajlik majd. A program a következő időpontban indul Bővebben…...
A Novartis ma közölte a nehéz hírt, hogy leállítja a Branaplam VIBRANT-HD vizsgálatát, miután néhány résztvevőnél mellékhatások jelentkeztek. Olvassa el a Novartis teljes levelét Még ha ez a hír kiábrándító is, a HD közösség pozitív marad, és reméli, hogy a hátralévő vizsgálatok és tesztek jót hoznak. Bővebben…...
A Nemzetközi Huntington Egyesület nagyon nagylelkű adományt kapott. Az adomány mögött egy norvég adományozó áll. Névtelen kíván maradni. A pénzt az IHA lisszaboni irodájában egy új álláshelyre szánják, és ezzel a feltétellel adják. Az újonnan létrehozott állás megerősíti az IHA munkáját az alábbiakkal kapcsolatban Bővebben…...
Üzenet a Huntington-kór közösségének az uniQure-tól Kedves Huntington-kór közösség tagjai, Ma reggel az uniQure kiadott egy sajtóközleményt, amely tartalmazta a Huntington-kór (HD) kezelésére szolgálóAMT-130 (a vizsgált gyógyszer neve) klinikai vizsgálatunk frissítését. Bővebben…...
Szeptember 20, 2022 at 7:30 AM EDT PDF verzió A WVE-003 egyszeri dózisai általában biztonságosnak és jól tolerálhatónak tűnnek A CSF mutáns huntingtin (mHTT) fehérje csökkent a 30 vagy 60 mg egyszeri dózisát követően; az átlagos mHTT csökkenés mindkét kohorszban 22% volt (medián csökkenés 30%) a kiindulási értéktől 85 nappal az egyszeri dózis után. Bővebben…...
~ A kezelés általában jól tolerálható, és a kezelt betegeknél az AMT-130-mal kapcsolatban nem merültek fel jelentős biztonsági problémák az egyéves követés során ~ ~ A mutáns HTT (mHTT) átlagos 53,8% csökkenését figyelték meg az agyi gerincvelői folyadékban (CSF) 12 hónapos korban az AMT-130-mal kezelt értékelhető betegeknél ~ ~ Neurofilament Light Bővebben…...
Az ANNEXON BIOSCIENCES 2. FÁZIS KLINIKAI KUTATÁS EREDMÉNYEIBŐL TUDOMÁNYOSÍTJA, HOGY A Klasszikus Komplement Inhibíció a HUNTINGTON KÓRPÁIÁBAN KLINIKAI JÓTÉKONYSÁGOT Június 7-én az Annexon, egy klinikai szakaszban lévő biofarmáciai vállalat, amely a klasszikus komplement által közvetített autoimmun, neurodegeneratív és szemészeti betegségekben szenvedő betegek számára egy új gyógyszercsoportot fejleszt, ma bejelentette, hogy ígéretes, végleges, végleges Bővebben…...
Véget ért a 2022-es májusi tudatossági hónap. A webináriumok, a hétvégék és a Light It Up For HD között rengeteg kezdeményezés érkezett a különböző egyesületektől. A Nemzetközi Huntington Egyesület és az Európai Huntington Egyesület egyesítette erőit, és nem csak néhány közösségi média posztot készítettek elő Bővebben…...
A májusi figyelemfelkeltő hónap leginspirálóbb és legreményteljesebb lezárásaként a Nemzetközi Huntington Szövetség és az Európai Huntington Szövetség webináriumot tartott Dimitri Pofféval, a Huntington-kór szószólójával, aki a közösséget mozgatja, miközben Dél-Amerikát kerékpárral járja. Dimitri Huntington-pozitív, de mégsem Bővebben…...
Hungarian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian