Kategória: Hírek

Nemzeti Huntington-kór nap Portugáliában

Ma, június 15-én van a Huntington-kór nemzeti napja Portugáliában. E különleges nap tiszteletére a portugál egyesület, az Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) üzenete [...]

Május a tudatosság hónapja!

Május a tudatosság hónapja! A Huntington-kórosok globális közössége minden évben májusban egyesül, hogy közös küldetésükkel felhívják a figyelmet a Huntington-kór által érintett emberek ezreire [...]

A PRILENIA BEJELENTI A PROOF-HD VIZSGÁLAT EREDMÉNYEIT: ÍGÉRETES, DE VEGYES EREDMÉNYEK!

A Prilenia ma, április 25-én bejelentette a PROOF-HD klinikai vizsgálat eredményeit a Huntington-kór kezelésére. A résztvevők egy része jelentős előnyöket mutatott a Pridopidin gyógyszerből, míg mások egyáltalán nem részesültek előnyben. Ez [...]

A HSG és a HD-CAB együttműködik a Globális Beteg Tanácsadó Testület létrehozásában

Rochester, New York - 2023. március 30. - A Huntington Study Group (HSG) és annak százszázalékos tulajdonú leányvállalata, a HSG Clinical Research, Inc., a Huntington-kór klinikai vizsgálatainak világelső [...]

A Prilenia elérte az utolsó beteg utolsó látogatását a Huntington-kórra vonatkozó 3. fázisú PROOF-HD klinikai vizsgálatban

A PROOF-HD az egyetlen késői stádiumú vizsgálat a Huntington-kórban, amely a klinikai progressziót célozza; a legfontosabb eredmények 2023 második negyedévének elején várhatóak NAARDEN, Hollandia és WALTHAM, Massachusetts, 2023. március 28. - A Prilenia Therapeutics B.V., egy [...]

Huntington hálaadás napja 2023

Kedves barátom,1993. március 23-án a tudósok bejelentették a Huntington-kórt (HD) okozó gén felfedezését. A bejelentés, több évtizedes kutatás után, nyilvánvalóvá tette a "családok [...]

A MENA Organization for Rare Diseases és a Nemzetközi Huntington Szövetség egyedülálló együttműködésben egyesíti erőit!

A MENA Ritka Betegségek MENA Szervezete és a Nemzetközi Huntington Szövetség a MENA Ritka Betegségek MENA Szervezetének 2023-as éves találkozója során egyetértési nyilatkozatot írt alá, [...]

A ritka betegségek közössége összefog, hogy könyvet adjon ki a Ritka Betegségek Napjára, február 28-ra

A Huntington-kórt generációk óta titkolózás és félelem övezi, így a közösségben élő emberek nem hallatták hangjukat. Ez a könyv ezen változtat. A Huntington-kór hősök című könyvben huszonhat ember szerepel [...]

Ritka Betegségek Napja 2023 kampány

Csatlakozzon kampányunkhoz a Ritka Betegségek Napján! Február 28. a Ritka Betegségek Napja, amikor a ritka betegségek közössége összejön, támogatást talál és felhívja a figyelmet a ritka betegségekre világszerte [...]

Roche/ Genentech frissítés a GENERATION HD2 vizsgálatról

A Roche/Genentech bejelentette, hogy a GENERATION HD2 II. fázisú vizsgálat megkezdődött. Ez nagyszerű hír a nemzetközi közösség számára, mivel a tervek szerint 15 országban (Argentína, [...]