Kategória: Hírek

Webinárium - Explore for Huntington: Poffé kalandjai Latin-Amerikában

A májusi figyelemfelkeltő hónap lehető leginspirálóbb és legreményteljesebb befejezéseként a Nemzetközi Huntington Szövetség és az Európai Huntington Szövetség webináriumot tartott Dimitri Pofféval, a Huntington-kór [...]

Light It Up a Huntington-kórért 2022

Ez a HD májusi tudatossági hónapja, és a HDSI (Huntington-kór Indiai Társasága) a HD light-up-mal ünnepli, a proeminenciás épületek megvilágításával, hogy kifejezze szolidaritását a [...]

Lengyelország és Belgium élen jár az ukrán HD családok megsegítésében 

Ha az ukrajnai helyzet nem lenne elég kétségbeejtő, gondoljon azokra is, akik a Huntington-kór további terhével küzdenek. Danuta Lis, a Lengyel HD Szövetség elnöke és Bea De [...]

Webinárium - Minden, amit a Proof-HD-ről tudni kell

Tegnap a Prilenia webináriumot tartott a Pridopidinnel végzett III. fázisú vizsgálatról. Köszönjük mindenkinek, aki csatlakozott, és külön köszönet előadóinknak, Michael Haydennek, Andrew Feiginnek, [...]

A HDYO elindítja a JOIN-HD-t, a fiatalkori HD globális nyilvántartását.

A HDYO elindítja a JOIN-HD-t, a fiatalkori HD globális nyilvántartását, amely az 1. szakaszra nyitva áll: Nyílt regisztráció, február 4-től. A JOIN-HD egy globális regiszter, amely összegyűjti a tapasztalatokat [...]

Breaking News - A Roche új Tominersen tanulmányt tervez

Most érkezett néhány biztató hír a Roche-tól. A Roche 2021 márciusában leállított III. fázisú GENERATION HD1 vizsgálatának eredményeinek elemzése azt mutatta, hogy a [...]

Tisztelgés egy nagyszerű ember előtt - Gerrit Dommerholt

Nagy szomorúsággal jelentjük be, hogy egyik alapítónk elhunyt. Gerrit Dommerholt december 31-én hunyt el Hollandiában. Gerrit hozzájárulása a HD-hez aligha [...]

Frissítés a pakisztáni tesztelésben

A Nemzetközi Huntington Szövetség elkötelezett a Huntington-kór által érintett családok segítése mellett világszerte. Ezért egyik jelenlegi együttműködésünk a betegszervezetek fejlesztésére és [...]

2021 szeptembere - Létrejött a globális HD közösségi tanácsadó testület.

Az IHA partnerségre lépett a Huntington-betegséggel foglalkozó ifjúsági szervezettel és az Európai Huntington Szövetséggel, hogy létrehozza a HD-CAB nevű globális közösségi tanácsadó testületet. A HD-CAB a HD [...]

2021. november 3. - Az első HD-CAB tanácsadó testület

A PTC Therapeutics csapatának hét tagja csatlakozott a HD-CAB csapat 11 tagjához egy november 3-i tanácsadói testülethez. Sian O'Neill, az EMEA és az AP betegbevonásért felelős vezető igazgatója [...]