Chronicle of a Relentless Quest: The Making of a Foundation

I belong to the third generation of a family affected by Huntington’s Disease, but it wasn’t until 2024, thanks to the tireless efforts of my second father, F. Cook, that we were able to confirm how the disease entered the family. My maternal great-grandfather, a Frenchman named Charles Novel-Catin (1883-1936), Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

Létezünk: Tanita Allen elmeséli, hogyan küzdött azért, hogy az Egyesült Államokban hozzáférjen a genetikai vizsgálatokhoz.

A "We Exist" című memoárjában Tanita Allen beszámol arról, hogy milyen nehézségekbe ütközött, amikor a tüneteit helyesen Huntington-kórként diagnosztizálták. Újra és újra félrediagnosztizálták, mert az orvosok nem voltak hajlandóak figyelembe venni, hogy az afroamerikaiak is örökölhetik a mutáns gént. Emlékiratában erőteljes felfedezésbe kezd a következő témákról Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

HD Community Insights: Az EHA konferencia inspirált engem.

Majdnem pontosan 18 hónappal azután, hogy diagnosztizálták nálam a Huntington-kórt, útnak indultam a belgiumi Európai Huntington-konferenciára. A Blankenberge-ben töltött napok tanulságos és időnként megterhelő élményt jelentettek számomra. Közösség, együttérzés és felhatalmazás - ezek a kifejezések nagyjából leírják emlékeimet azokról a napokról. Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta
hu_HUHungarian
Megszakítás