Kategória: Történetek

HD-vel felnőni: betekintés és támogatási stratégiák Siri Hagen Kjølaas-szal

A tavalyi strasbourgi EHDN & Enroll-HD konferencián volt szerencsénk interjút készíteni Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., hogy megvitassa a pszichoszociális kihívásokról szóló úttörő kutatását, amellyel a [...]

Élhető életek - egy új könyv, amely a HD által világszerte érintett emberek történeteit mutatja be.

SAJTÓKÖZLEMÉNY - 2024. október 25., Moscow, Idaho, USAÖrömmel jelentjük be a Huntington-kórról (HD) szóló új könyv megjelenését, melynek címe: Élhető életek: Beszélgetések a Huntington-kórral [...]

Egy könyörtelen küldetés krónikája: Egy alapítvány létrejötte

A Huntington-kór által érintett család harmadik generációjához tartozom, de csak 2024-ben, második apám, F. Cook fáradhatatlan erőfeszítéseinek köszönhetően, [...]

Létezünk: Tanita Allen elmeséli, hogyan küzdött azért, hogy az Egyesült Államokban hozzáférjen a genetikai vizsgálatokhoz.

A "We Exist" című memoárjában Tanita Allen beszámol arról, hogy milyen nehézségekbe ütközött, amikor a tüneteit helyesen Huntington-kórként diagnosztizálták. Újra és újra félrediagnosztizálták, mert az orvosok nem voltak hajlandóak [...]

HD Community Insights: Az EHA konferencia inspirált engem.

Majdnem pontosan 18 hónappal azután, hogy diagnosztizálták nálam a Huntington-kórt, útnak indultam a belgiumi Európai Huntington-konferenciára. A Blankenberge-ben töltött napok egy [...]