SAJTÓKÖZLEMÉNY - 2024. október 25., Moscow, Idaho, USAÖrömmel jelentjük be a Huntington-kórról (HD) szóló új könyv megjelenését, melynek címe: Élhető életek: Beszélgetések a Huntington-kóros közösséggel, Christy Dearien tollából, Jimmy Pollard előszavával. A Livable Lives című könyvben Christy megosztja saját családja HD-ről szóló történetét. Bővebben…...
Egy Huntington-kórban érintett család harmadik generációjához tartozom, de csak 2024-ben, második apám, F. Cook fáradhatatlan erőfeszítéseinek köszönhetően sikerült megerősíteni, hogyan került a betegség a családba. Anyai dédnagyapám, egy Charles Novel-Catin (1883-1936) nevű francia férfi, Bővebben…...
A "We Exist" című memoárjában Tanita Allen beszámol arról, hogy milyen nehézségekbe ütközött, amikor a tüneteit helyesen Huntington-kórként diagnosztizálták. Újra és újra félrediagnosztizálták, mert az orvosok nem voltak hajlandóak figyelembe venni, hogy az afroamerikaiak is örökölhetik a mutáns gént. Emlékiratában erőteljes felfedezésbe kezd a következő témákról Bővebben…...
Majdnem pontosan 18 hónappal azután, hogy diagnosztizálták nálam a Huntington-kórt, útnak indultam a belgiumi Európai Huntington-konferenciára. A Blankenberge-ben töltött napok tanulságos és időnként megterhelő élményt jelentettek számomra. Közösség, együttérzés és felhatalmazás - ezek a kifejezések nagyjából leírják emlékeimet azokról a napokról. Bővebben…...
Hungarian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian