Tonya
Bevezetés:
Egy olyan világban, ahol az ellenálló képesség gyakran győzedelmeskedik a nehézségek felett, Nichole története a fékezhetetlen emberi lélek bizonysága. A 2020-ban Huntington-kórral diagnosztizált Nichole számos kihívással nézett szembe útja során. Rendíthetetlen elszántsága és az élet iránti szenvedélye azonban továbbra is inspirálja a körülötte élőket. Ez a cikk Nichole személyes útját tárja fel, megvilágítva tapasztalatait, az akadályokat, amelyekkel szembe kell néznie, és a művészetének mélyreható hatását.
A szeretet és a rugalmasság élete:
Nichole útja 1973-ban kezdődött, amikor szerető családba született. Négy testvérrel és egy nővérrel együtt nőtt fel, és megtapasztalta a testvéri kötelékeket, amelyek később a Huntington-kór elleni harcában az erő pilléreivé váltak. Édesanyja, aki az Arkansas állambeli Springdale-ben él, Nichole egész életében a szeretet és a támogatás állandó forrása volt.
Egy újradefiniált élet:
2005-ben Nichole új fejezetet nyitott, amikor szeretett férjével, Scott-tal esküt tett. Együtt építettek egy szeretettel és nevetéssel teli életet. Nichole képességei, mint a Texas állambeli Dallasban működő keretezőmester, lehetővé tették számára, hogy életet leheljen a nagyra becsült műalkotásokba, helyreállítva azok szépségét, hogy mások is értékelhessék. Elhivatottsága és kézügyessége hírnevet szerzett neki az iparágban, kitörölhetetlen nyomot hagyva minden egyes darabon, amelyhez hozzáért.
Az előre nem látott kihívás:
2020-ban Nichole élete váratlan fordulatot vett, amikor megkapta a Huntington-kór diagnózisát. Ez a progresszív neurológiai rendellenesség új kihívások elé állította, és azzal fenyegetett, hogy beárnyékolja azt a vibráló szellemet, amely Nichole-t oly sokáig jellemezte. Ő azonban nem hagyta, hogy a betegség meghatározza őt.
A művészet mint a remény kifejezése:
Útjának legsötétebb pillanataiban Nichole a művészetében talált vigaszt és erőt. Minden egyes ecsetvonással a vászonra vezette érzelmeit, és olyan lenyűgöző alkotásokat hozott létre, amelyek reményt és rugalmasságot sugároztak. Művészete erőteljes médium lett, hogy átadja tapasztalatait, és másokat is arra ösztönöz, hogy bátran nézzenek szembe saját nehézségeikkel.
A támogatás ereje:
Nichole útja nem lenne lehetséges családja, barátai és a Huntington-kór közösség rendületlen támogatása nélkül. Az ő közös erejük és bátorításuk lendítette előre, emlékeztetve őt arra, hogy nincs egyedül a harcban. Együtt a szeretet, a megértés és a felhatalmazás hálózatát alkották.
Egy örökség megformálása:
Miközben Nichole továbbra is küzd a Huntington-kór kihívásaival, öröksége máris formát ölt. Művészetével kitörölhetetlen nyomot hagy a világban, emlékeztetve minket arra, hogy még a legnehezebb körülmények között is előbukkanhat a szépség és az erő. Története mások számára is inspirációként szolgál, arra ösztönözve őket, hogy saját útjukat rugalmassággal és rendíthetetlen elszántsággal tegyék meg.
Következtetés:
Nichole története az emberi lélek azon képességének bizonyítéka, hogy képes legyőzni a megpróbáltatásokat. A Huntington-kórral való megküzdése nemcsak saját elszántságát erősítette meg, hanem a körülötte élő számtalan ember életét is megérintette. Művészetével és rendíthetetlen elszántságával Nichole továbbra is inspirálja és reményt ébreszt mindazok szívében, akik találkoznak a történetével. Hagyatéka emlékeztessen arra, hogy minden kihívásban ott rejlik a rendkívüli rugalmasság és a rendíthetetlen erő lehetősége.
Dronma
Az én megküzdésem abban a pillanatban kezdődött, amikor megtudtam, hogy édesanyámnál egy olyan betegséget diagnosztizáltak, amelyet az apjától (a nagyapámtól) örökölt, akit nem ismertem. Ez egy olyan üzenet volt, amelyet egy tizenéves gyermek sem tudott könnyen feldolgozni. A reakcióm a sokk, az ismeretlentől való félelem és a következményektől való félelem kombinációja volt. A nővérem reakciója hasonló volt, de másképp fejeztük ki a reakcióinkat. Ez volt a kezdete annak, hogy megbirkózzak egy olyan betegséggel, amely az életem következő néhány évtizedét felemésztette, amikor édesanyámról és a húgomról gondoskodtam az életem közepén.
Édesanyám gondozója lettem, miközben befejeztem a középiskolát, dolgoztam és elkezdtem a főiskolát. Számos felelősséget és feladatot vállaltam, miközben egy egyszülős háztartásban nőttem fel, annak minden küzdelmével együtt. Megküzdési készségeim a törekvéseimben és az elszántságomban nyilvánultak meg, hogy iskolába járjak, miközben szakmai tapasztalatokat szereztem. Ez emésztette fel a sávszélességem nagy részét, miközben a kemény valósággal kellett megküzdenem. A történet ismétlődött számomra újra és újra az élet közepén, és folytatódhat...
A megküzdés érdekes téma, mert csak a gondozás és a gyász évei után, a gondolkodás során vagyok képes megállni és elgondolkodni az utazásról. Mindent összevetve, a megbirkózást olyan gyász kíséri, amelynek feldolgozásáról talán nem is tudunk, csak sokkal később, jóval azután, hogy az érzelmeinkre és az időnkre vonatkozó számos igénybevétel közepette "csinálunk" ahelyett, hogy "lennénk".
Ez egy beszélgetés kezdete, és szívesen fogadjuk mások visszajelzéseit, akiket közvetlenül vagy közvetve érinthet a történet megosztása. Azt hiszem, a megküzdés azzal kezdődik, hogy reflektálunk arra a tapasztalatra, amelyet végül "elfogadunk" életutunk és kinyilatkoztatásaink részeként.
Soha nem késő csökkenteni a stresszt, prioritásként kezelni az öngondoskodást és felfedezni az inspirációt. Én a természettel és az idézetekkel kezdtem.
"A gyász soha nem ér véget... De változik. Ez egy átmenet, nem pedig egy hely, ahol megmarad. A gyász nem a gyengeség jele, sem a hit hiánya. Ez a szeretet ára. -A SZERZŐ ISMERETLEN"
Tara
Valószínűleg a legtöbb emberhez hasonlóan, aki ezt a blogot olvassa, sok olyan nap van, amikor úgy érzem, hogy a Huntington-kór sötét árnyékában élek. Amikor érzem ezt az árnyékot a fejem felett, különböző tevékenységekkel próbálom kordában tartani, a választott tevékenység attól függ, mennyire érzem szükségét annak, hogy felrázzam magam, hogy jobban érezzem magam.
Vannak napok, amikor csak egy gyorsabb-gyorsabb felpörgés kell, ilyenkor felcsendül valamelyik kedvenc Pink-dal, együtt énekelek és táncolok a ház körül - a Blow Me One Last Kiss az egyik kedvencem erre a célra. Régebben hosszútávfutó voltam, és ez remek módja volt annak, hogy az elmém kikapcsolódjon. Most hosszú sétákat teszek - zene nélkül, csak hagyom, hogy az elmém elkalandozzon, hogy kibontakozzon.
A színezőkönyvek jó módja annak, hogy az agyam sebességet váltson, és ne a negatív gondolatokra koncentráljak, ahogyan az is, hogy megnézzek egy 5 perces vígjátékot a YouTube-on. Imádom a Saturday Night Live szkeccseit, tökéletes a hasamra nevetéshez, és segít megnyugodni.
És néha csak ki kell beszélnem magamból. Ezért videochatelek egy régi barátommal. Egy barátommal, aki ismeri a családomat, azokat, akik már elhunytak, és azokat, akik HD-vel küzdenek. Beszélhetek arról, ami a fejemben zajlik, és nem érzem magam semmiféleképpen elítélve, mert ismeri a családomat, és törődik mindannyiunkkal.
Kathleen Langley
Utólag visszagondolva, a megküzdési mechanizmusaim valószínűleg azon a napon kezdődtek, amikor anyám elmondta, hogy az apám halálát okozó betegséget Huntington-kórnak hívják. Elmondtam neki, hogy újabb gyermeket tervezek. Megkért, hogy üljek le, mert valamit el kell mondania. Anya szerint aznap úgy döntöttek, hogy nem mondják el nekem pontosan, hogy apám miben volt beteg, vagy miben halt meg, mert már voltak gyerekeim, és nem akartak feleslegesen aggasztani, amikor nem volt semmi, amit tehettem volna. Akkoriban nem volt lehetőség tesztelésre, így én is aggódtam volna a gyerekeimért, ahogy ő tette.
Abban az időben, amikor a szüleim gyermeket vállaltak, a nagymamám betegsége és halála körül a részletek csak vázlatosak voltak, sem nekem, sem a testvéreimnek nem mondtak semmit a haláláról, ami akkor történt, amikor még csecsemő voltam, és arra neveltek bennünket, hogy ne kérdezősködjünk, és bár kíváncsi gyerek voltam, nem tudtam többet, mint hogy jó varrónő volt, mielőtt megbetegedett. Bővebben...