Megküzdeni a HD-vel

A HD-vel való megbirkózás:
A HD így vagy úgy, de egész családtagokat érint. Akár olyan személyről van szó, aki örökölte a Huntington-kórt okozó hibás gént, akár családtagról/gondviselőről, ez a rész olyan információkat tartalmaz, amelyek lehetővé teszik a betegek/gondviselők számára, hogy javítsák életminőségüket.
A Huntington-kórban szenvedő személy gondozása kihívást jelentő feladat. A gondozóknak számos szakemberrel kell együttműködniük: orvosokkal, ápolókkal, szociális munkásokkal, pszichológusokkal, genetikai tanácsadókkal, fizioterapeutákkal, logopédusokkal és más szakemberekkel. Minél jobban megérti, hogyan fejlődik a HD, és hogyan befolyásolja a személy hangulatát, gondolkodását és mozgását, annál jobban tud segíteni a betegnek.

Gondozóknak:
A gondozók nagyon fontos szerepet játszanak a HD-betegek életében. Minden HD-s betegnek különleges igényei vannak, és különleges figyelmet igényelnek. Az alábbiakban néhány olyan pontot mutatunk be, amelyek segíthetnek egy HD-betegnek abban, hogy méltóságteljesen élhessen.

• Tartsa a személyt a lehető legjobban bevonva. Beszélgessen velük gyakran, foglalkozzon velük a legnagyobb türelemmel.
• Adjon nekik tápláló ételeket, és ügyeljen a súlyukra. A gyors fogyás nem jó jel.
• Rendszeresen keresse fel neurológusát/pszichiáterét, és szigorúan tartsa be a gyógyszeres kezelést.

Az ápolók is sok stressznek vannak kitéve az érintett személy kezelése során. Mindig jó, ha nem felejtjük el, hogy egy HD-betegnek egészen mások az igényei, mint egy átlagos embernek. Empátiával kell viszonyulni az illetőhöz, és megpróbálni beleélni magunkat a beteg helyzetébe. Leggyakrabban az emberek mentális betegségnek vagy valamilyen idegbetegségnek tekinthetik. Természetesen a HD mindkettő kombinációja, és ezért súlyosan fogyatékossá teheti az embert, bár nem minden HD-s betegnél van pszichiátriai és mozgászavar is. Indiában a HD-vel kapcsolatban óriási a tájékozatlanság. Általánosságban elmondható, hogy a HD-ben szenvedő személynek nyújtott megfelelő gondoskodás megerősíti bennük a bizalmat, hogy aktívak legyenek és szembenézzenek a társadalmi helyzetekkel. A tömeges figyelemfelkeltő kampány csökkenteni fogja a társadalmi megbélyegzést, és ez a HDSI egyik célja.

Táplálkozás HD esetén:
A táplálkozás jelentős szerepet játszhat a neuroprotekcióban. Egészséges táplálkozási szokásaink miatt Indiában egészen a közelmúltig nagyon alacsony volt a demenciás betegségek előfordulása (ahol az agy zsugorodik). A friss zöldségek, gyümölcsök, gabonafélék, a receptjeinkben szereplő gyógyhatású kiegészítők, mint a kurkuma, gyömbér, fokhagyma stb. egyedülállóak az indiai étrendben, valószínűleg ez az oka a degeneratív betegségek kisebb előfordulásának. A tulsi, neem kivonatokat hagyományosan értékelik. Ezek az étrendi intézkedések nem kifejezetten a HD-re, hanem általában az agy védelmére irányulnak. A HD számos tünete zavarhatja az étkezést: csökkent akaratlagos motoros kontroll, önkéntelen mozgások, rágási és fulladási problémák, valamint a kogníció megváltozása, ami miatt az étkezés során az egyén zavart és túlterhelt lesz. Az emberek hajlamosak gyorsan enni, és olyan típusú ételeket is, amelyek nem felelnek meg a betegnek. Meg kell érteni, hogy meg kell változtatni az ételek állagának típusát (jobb a félszilárd) és az étkezés módját (lassú). Ezeknek a kihívásoknak a leküzdése fontos része a HD-ben szenvedő személy megfelelő táplálkozásának fenntartásában. A betegség előrehaladtával és az egyéb tevékenységek korlátozásával az étkezés és az étkezés még nagyobb jelentőséget kap. A speciális eszközök, edények és módosított ülőhelyek bevezetése segít a HD-s személynek abban, hogy a lehető legtovább táplálkozhasson.

Ha a HD-ben szenvedő személy számára már nem lehetséges, hogy táplálkozási szükségleteit szájon át történő táplálkozással fedezze, megfontolandó az enterális táplálás (szondatáplálás). A szondatáplálás adható a szájon át történő táplálkozás kiegészítéseként, nyelési nehézség esetén extra folyadékpótlásra, vagy a táplálkozás kizárólagos eszközeként.

Étkezési szokások a veszélyeztetett egyének és a korai stádiumban lévő HD betegek számára:
Az általános népességre és más gyakori neurológiai betegségekre, például a demenciára vonatkozó szakirodalom alapján vannak olyan étrendi tényezők, amelyeket "egészségesnek" tartanak az agy számára.

Az egészséges agyi táplálkozás három legfontosabb étrendi tényezője a B-12-vitamin, az antioxidánsok és a gyulladáscsökkentők. Számos élelmiszer biztosítja ezeket az anyagokat, így ezek közül az élelmiszerek közül választhatsz, hogy beépítsd őket az étrendedbe. Próbáljon meg minden étkezésbe beiktatni legalább egyet.

A B12-vitamin állati eredetű élelmiszerekben (hús, tejtermékek, tojás, baromfi stb.) található. A B12-vitamin tartja egészségesen a szervezet ideg- és vérsejtjeit, és segít a DNS előállításában. Tanulmányok kimutatták, hogy e vitamin tartós hiánya az agy és a gerincvelő neurológiai rendellenességeivel járhat, bár ezek a hatások nem specifikusak a HD-re. A B12-vitamin tablettákat általában az orvos ajánlja hiány esetén.

Az antioxidánsok megvédik a sejteket a szervezetben lévő szabad gyököktől (károsító molekuláktól). A szín (pigment) fontos az antioxidáns tulajdonságokkal rendelkező élelmiszerek kiválasztásakor - a mély, gazdag színű élelmiszerek általában magasabb antioxidáns-tartalommal rendelkeznek. Válasszon sokféle gyümölcsöt és zöldséget, hogy a legtöbb előnyhöz jusson. Ezek a tápanyagok mindenkinek jót tesznek, nem csak a HD-ben szenvedőknek. A savanyú gyümölcsök gazdagok C-vitaminban, amely fontos antioxidáns. A citrusfélék, mint a citrom, a narancs, a guava, az Amla csak néhány példa erre. További kutatásokra van szükség annak megállapítására, hogy a HD-ben szenvedők számára szükséges-e az antioxidánsok mennyiségének specifikus növelése.

Az omega-3 zsírsavak segítenek csökkenteni a gyulladást az egész szervezetben. A hal gazdag forrása az Omega 3 zsírsavaknak. Emellett csökkenthetik a trigliceridszintet (és vérhígító hatásúak, ezért a táplálékkiegészítők szedése előtt kérdezze meg orvosát). Egyéb egészséges zsírok közé tartozik az olívaolaj, a dióvaj és az avokádó.

Terápia - korai és középstádiumú HD: Ez a legjobb fázis a cselekvésre és az egyén működőképességének fenntartására, mivel még mindig alkalmasak a terápiákra.

Beszéd és nyelv Terápia: Fontos a korai logopédiai és nyelvi terápiára való beutalás. A HD korai stádiumában előfordulhat, hogy a személynek nincsenek nyelési problémái, de a beszéd- és nyelvterapeutáknak még mindig szerepük lehet az egyén alapállapotának értékelésében, a finom változásokban és a jövőre vonatkozó információk nyújtásában.

A HD különbözőképpen hat az egyénekre, ezért rendszeres értékelésre van szükség ahhoz, hogy az egyénnek segítsünk fenntartani a funkcióit. A táplálkozási és nyelési problémák jelentős átfedést mutatnak a középső és a késői stádiumban. A betegség előrehaladtával a megfelelő táplálkozás és folyadékpótlás fenntartása egyre nagyobb kihívást jelent. Kattintson ide, ha szeretne logopédust találni az Ön közelében.

Későbbi stádiumú terápia:
A tápszondát általában akkor javasolják, ha egy személy már nem képes megfelelő mennyiségű tápanyagot bevinni szájon át, hogy testsúlyát egészséges szinten tartsa. Ideális esetben erről akkor kell dönteni, amikor a személy még képes arra, hogy saját maga mérlegelje az előnyöket és hátrányokat, és jóval a szondatáplálás szükségessége előtt. Gyakran előfordul, hogy a folyadékok és tápszerek szondán keresztül történő etetése az egyén kalóriaszükségletének kielégítésére irányuló nyomás.

A szondatáplálást többféleképpen lehet beadni:

• Folyamatos: Napi huszonnégy órán át, minden nap.
• Időszakos / ciklikus: Csak a nap egy részében történő futás (például éjszakai kerékpározás vagy 12 órás futás).
• Bolus: A bólus adása fecskendővel vagy gravitációsan (csepegtetve, pumpa nélkül) történik - jellemzően étkezéskor.
• Kiegészítés: Ez lehet bólus vagy intermittáló - ezt az étkezés mellett lehet adni, ha nem tudunk megfelelő kalóriát fogyasztani (de a fenti módszerek bármelyikével lehet).

A jóga és a meditáció fontossága:

A modern orvostudománytól eltérően, amely a kézzelfogható, következetes, azonnali eredményeket hozó farmakológiai terápiára támaszkodik, a jóga és a meditáció a test és az elme harmóniában tartásának hagyományos módja, amely jobb életminőséget tesz lehetővé.

Többféle jóga és meditáció létezik, és nincs információ arról, hogy melyik a legjobb HD-ben. De a tudatosság gyakorlása segít a betegnek a figyelem fenntartásában (ami HD-ben károsodott), az ászanák pedig segíthetnek a test összes rendszerének működésében, mint például az emésztőrendszer, a légzőrendszer és az általános anyagcsere, ami HD-ben károsodott.