A Nemzetközi Huntington Szövetség öt évtizede támogatja a HD világközösséget. Az 50. évfordulónk nemcsak történelmünk mérföldkövét jelenti, hanem egyben fontos új kezdeményezések, projektek kezdetét is, amelyek célja, hogy tovább növeljük hatásunkat, még több emberhez jussunk el, és mindenkinek reményt és vigaszt nyújtsunk.
Egy külön hírplatform, amely összegyűjti a helyi Huntington-kór egyesületek és a legfontosabb globális források legfrissebb híreit. Célunk, hogy a HD közösséget időszerű, releváns és lényegre törő hírekkel lássuk el a világ minden tájáról, segítve a családokat, gondozókat és védőnőket abban, hogy tájékozottak és kapcsolatban maradjanak. Maradjon naprakész a legújabb kutatási eredményekkel, támogató kezdeményezésekkel és közösségi történetekkel kapcsolatban.
A HD egy összetett betegség, és még a ma rendelkezésre álló sok információ ellenére is úgy gondoljuk, hogy valami hiányzik: a személyes történetek. Az érzések, tanácsok, döntések, ötletek, bizonytalanságok, mechanizmusok és gondolatok mind-mind teret igényelnek a megosztásra. Ezért jött létre a HD Blog, hogy ilyen helyet biztosítson.
A közösség azért lényeges, mert segít megérteni, hogy nem vagyunk egyedül a küzdelmeinkkel, hiszen mások is ugyanúgy éreznek, mint mi.
Az IHA új weboldalának rovatát Tanita Allen, a Huntington-kór elkötelezett szószólója írta, ahol reméli, hogy a HD-kapcsolattól függetlenül a felhatalmazás üzenetét közvetíti. Egy hely az őszinte beszélgetéseknek, a bátorításnak és a megvalósítható lépéseknek, amelyekkel a HD közösségben élő emberek kihívásai ellenére is teljes életet élhetnek.
A március 14-16. között Csehországban megrendezésre kerülő személyes eseményt a Huntington-kórban érintett fiatalok tervezték a Huntington-kórban érintett fiatalok számára.
Ha szeretnél segíteni a Huntington-kór közösségnek, akkor olyan embereket keresünk, akik hajlandóak egyesíteni az erőiket és közösen létrehozni valamit.