Hírek

As well as being an ambassador for the Huntington’s Disease Youth Organisation (HDYO) Ashley Clarke is an advocate for the HD-Community Advisory Board (HD-CAB), a group that represents the patient voice in the design and conduct of clinical trials.   Following Bővebben…...

Jasmine and Sai are high school students from the US.  They’re two young people who are determined to make a difference and inspire others to follow suit.  A fundraising initiative they set up and managed recently raised an incredible $2000 Bővebben…...

Miután a képviselőház tavaly jóváhagyta, az 5060/13. számú törvényjavaslatot végül a múlt hónapban, június 21-én tették közzé az Unió hivatalos naplójában, és szeptember 27-ét a Huntington-kór nemzeti napjává nyilvánította. Bővebben…...

The HD Community already knows Dimitri Poffé’s adventures too well, and now, the world will too. The French traveler who is doing a bicycle trip through all South America to raise awareness for Huntington’s Disease will now have his own Bővebben…...

MENA Organization for Rare Diseases announces the third annual meeting, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 that will be held in Movenpick Grand Al Bustan Dubai from 1 to 4 February 2024. This conference will be Bővebben…...

June 21, 2023 PDF Version – Dose-dependent lowering of blood Huntingtin (HTT) protein levels at 12 weeks –– Favorable tolerability profile with no treatment-related serious adverse events or NfL spikes –  – Conference call and webcast to be held June 21st at 8:00 am EDT –  SOUTH Bővebben…...

~ AMT-130 continues to be generally well-tolerated across both dose cohorts ~ ~ Patients treated with AMT-130 show preserved function compared to baseline and clinical benefits relative to natural history of the disease ~ ~ Neurofilament Light Chain (NfL) in Bővebben…...

Today, 15th June, is National Huntington’s Disease Day in Portugal. To honour this special date, we have a message from the Portuguese association, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Today that marks National Day of Huntington’s Disease, we want Bővebben…...

Május a tudatosság hónapja! A Huntington-kórban szenvedők globális közössége minden évben májusban egyesül, hogy közös küldetésükkel felhívják a figyelmet a Huntington-kórban (HD) érintett emberek ezreire. Idén szeretnénk felhívni a figyelmet Bővebben…...

A Prilenia ma, április 25-én bejelentette a PROOF-HD klinikai vizsgálat eredményeit a Huntington-kór kezelésére. A résztvevők egy része jelentős előnyöket mutatott a Pridopidin gyógyszerből, míg mások egyáltalán nem részesültek előnyökben. Ez azért ígéretes, mert most először van egy olyan Bővebben…...