A HDYO a teljes virtuális átállás után izgatottan várja, hogy megrendezhesse első személyes konferenciáját a Huntington-kór által érintett fiatal felnőttek, családok és szakemberek számára. A részleteket még véglegesítik, de a legfrissebb híreket a hdyocongress.org oldalon találja.
In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to Bővebben…...
A MENA Organization for Rare Diseases éves találkozójára Dubajban kerül sor 2023. március 3-5. között. A találkozó során a szakértők a különböző orvosi területeken a ritka betegségekkel kapcsolatos előadások és workshopok keretében a legfrissebb ismereteket adják át. Bővebben…...
A Huntington-kórt generációk óta titkolózás és félelem övezi, így a közösségben élő emberek nem hallatják hangjukat. Ez a könyv ezen változtat. A Huntington-kór hősök című könyvben kilenc országból huszonhat ember mutatja be személyes történeteiket, amelyekben bátran osztják meg az életüket. Bővebben…...
Csatlakozzon kampányunkhoz a Ritka Betegségek Napján! Február 28. a Ritka Betegségek Napja, amikor a ritka betegségek közössége összejön, támogatást talál és felhívja a figyelmet a ritka betegségekre világszerte Idén szeretnénk, ha csatlakoznál az #LightUpForRare kampányhoz. Bővebben…...
Svein Olaf Olsen, a Nemzetközi Huntington Szövetség elnöke interjút készít Maaikével, aki az erő és a remény példaképe, és megható történetet mesél.
A Roche/Genentech bejelentette, hogy a GENERATION HD2 II. fázisú vizsgálat megkezdődött. Ez nagyszerű hír a nemzetközi közösség számára, mivel a tervek szerint 15 országban (Argentína, Ausztria, Ausztrália, Kanada, Dánia, Franciaország, Németország, Franciaország, Olaszország, Új-Zéland, Lengyelország, Kanada, Olaszország, Új-Zéland, Lengyelország, Bővebben…...
A Novartis ma közölte a nehéz hírt, hogy leállítja a Branaplam VIBRANT-HD vizsgálatát, miután néhány résztvevőnél mellékhatások jelentkeztek. Olvassa el a Novartis teljes levelét Még ha ez a hír kiábrándító is lehet, a HD közösség továbbra is pozitív marad és Bővebben…...
Arabic