Archívum

A hála megtalálása egy kiszámíthatatlannak érzett testben

Vannak reggelek, amikor felébredek, és a testemet idegennek érzem. Vannak napok, amikor a mozdulatok gyengédek, alig suttognak a felszín alatt. Más napokon pedig [...]

Az uniQure szabályozási frissítés a Huntington-kórra vonatkozó AMT-130-ról

November 3, 2025 Kedves Huntington-kóros közösség, Ma sajtóközleményt adtunk ki, amelyben bejelentjük, hogy az uniQure visszajelzést kapott az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatalától (FDA) a közelmúltban tartott, a biológia előtti [...]

ADORE-DH - Potenciális őssejtterápia

Az ADORE-DH egy II. fázisú vizsgálat volt a HD potenciális őssejtterápiájára. Az AZIDUS Brasil (egy teljes körű szolgáltatást nyújtó klinikai kutatási szervezet) által szponzorált, randomizált, kettős vak, placebo-kontrollált vizsgálat célja az volt, hogy [...]

Hogyan beszéljünk a HD-ről anélkül, hogy tehernek éreznénk magunkat

Mielőtt a Huntington-kórról beszélek, gyakran szünetet tartok a mellkasomban. Nem csak a tényeket mérlegelem, hanem a félelem is, hogy hogyan fognak landolni. Vajon a hallgatóság [...]

Az uniQure pozitív eredményeket jelentett be az AMT-130 I/II. fázisú, Huntington-kórban szenvedő betegeknél végzett pivotális I/II. vizsgálatból

Szeptember 24, 2025 PDF verzió ~ A kulcsfontosságú vizsgálat elérte az elsődleges végpontot; a nagy dózisú AMT-130 statisztikailag szignifikáns 75% betegség lassulást mutatott 36 hónap alatt a cUHDRS által mért cUHDRS-hez képest [...]

10 jele annak, hogy öngondoskodásra van szükséged

Néha a testem előbb beszél, minthogy készen állnék meghallgatni. Az egyensúlyom meginog, a mozdulataim egyre élesebbek, a beszédem lassabban formálódik. Huntington-kórral élni azt jelenti, hogy ezek nem [...]

A Skyhawk a C kohorszra vonatkozó adatokról számol be

A Skyhawk a mai nap folyamán az alábbi frissítéseket közölte a SKY-0515 1. fázisú vizsgálat C részével kapcsolatban. --Közösségi levél-- Kedves Skyhawk barátaink és kollégáink, Nagy örömmel jelentjük be a mai napon, hogy [...]

5 rituálé, ami józanul tartja a HD-t

1. Reggeli földelési rituálé Cél: Nyugodt, szándékos kezdés a napnak Mielőtt a lábam a padlóra ér, megállok. A kezemet a szívem vagy a [...]

A Prilenia és a Ferrer tájékoztat a Huntington-kórban alkalmazott pridopidin európai szabályozási folyamatáról

július 25, 2025 NAARDEN, Hollandia & WALTHAM, Massachusetts & BARCELONA, Spanyolország-(BUSINESS WIRE)- A Prilenia Therapeutics B.V. és a Ferrer ma bejelentette, hogy az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) Gyógyszerkészítmények Bizottsága [...]

A "harcos" címke: Szükségünk van rá, hogy erősnek érezzük magunkat?

"Micsoda harcos vagy." Az emberek csodálattal mondják, mintha ez egy jelvény lenne, amit büszkén kellene viselnem. De mi van, ha nem akarok mindig harcos lenni? Mi [...]