Archívum

A PTC518 PIVOT-HD tanulmány elérte az elsődleges végpontot

May 5, 2025 PDF verzió - A vizsgálat elérte az elsődleges végpontot a vér HTT fehérje dózisfüggő csökkentésével a 12. héten - - Kedvező dózisfüggő tendenciák a klinikai skálákon a 2. szakaszban [...]

Május 2025, a tudatosság hónapja - Fényt derít a HD-re: Naponta egy akció

Minden év májusában a közösségek világszerte összefognak, hogy a Huntington-kórra (HD) világítsanak. A családoktól és gondozóktól a klinikusokig, kutatókig és szószólókig, egy [...]

5 öngondoskodási tipp, amelyek segítenek boldogulni a Huntington-kórral

May is Huntington’s Disease Awareness Month a time to uplift the voices of those impacted, challenge stigma, and spotlight the strength that lives within our community. For me, this month […]

Az UniQure bejelentette, hogy az FDA áttörést jelentő terápiának minősítette az AMT-130-at a Huntington-kór kezelésére

~ Az áttörő terápiává minősítés a betegség progressziójának jelentős lassulását mutató I/II. fázisú vizsgálatokból származó klinikai bizonyítékokon alapul ~ ~ További szabályozási frissítés és iránymutatás a biológiai engedély iránti kérelemről [...]

Friss információk a GENERATION HD2 II. fázisú vizsgálatról

A Roche bejelentette a GENERATION HD2 II. fázisú klinikai vizsgálat folytatását, amelyben a tominersent vizsgálják a Huntington-kór korai jeleivel rendelkező egyéneken. Egy független bizottság által végzett időközi elemzést követően nem [...]

EHA konferencia 2025

Örömmel jelentjük be, hogy az Európai Huntington Szövetség 2025. szeptember 25-28. között Bukarestben, Romániában rendezi meg 5. féléves konferenciáját. "Együtt alakítjuk a jövőnket, mi vagyunk a változás!" - ez összefoglalja a [...]

Nem vagy tehetetlen: Huntington-kórral élve visszaszerezni az irányítást: Visszaszerzés az irányításhoz

A Huntington-kórral (HD) való együttélés gyakran csendes, néha hangos búcsúk sorozatának tűnik. Elbúcsúzunk attól, ahogyan a testünk korábban mozgott, az állóképességtől, [...]

Visszatekintés a 2025-ös HDYO Kongresszusra

A 2025-ös HDYO Kongresszuson fiatalok, családok, kutatók és szakemberek találkoztak a világ minden tájáról egy felejthetetlen eseményen, amelyet a Huntington-kór közösségének szenteltek. Három inspiráló nap alatt [...]

Március 23.: A hála napja a Huntington-kórosok közösségében

"A Hálaadás Napja egy módja annak, hogy tisztelegjünk a HD családok, a klinikusok és a tudósok együttműködése előtt, amely a Huntington-kór génjének azonosítására tett erőfeszítésekkel kezdődött az 1980-as években, [...]

Be Empowered by Tanita Allen, az IHA új honlapjának rovata

Tanita Allen, a Huntington-kór elkötelezett szószólója és a "We Exist" című, sokat fáradozott memoárjának szerzője új rovatot indít az IHA weboldalán, melynek címe Be Empowered by [...]