Archívum

Egy teszt, sok következmény

Miért lehet a Huntington-kór genetikai tesztelése értelmes néhány ember számára Egy döntés, amelyet senki sem vesz félvállról A Huntington-kór genetikai tesztelésének kérdése nem [...]

Előre menetel: Tavaszi energia nyomás nélkül: A Huntington-kórral élni egy-egy szelíd lépéssel

Márciusnak jó híre van. Ez az a hónap, amely az “új évszakot” suttogja, mielőtt a világ teljesen készen állna. A fény megváltozik. A levegő megenyhül. Az emberek a tavaszi nagytakarításról, a friss [...]

Gondozóházi kommunikáció

Ez a dokumentum felvázolja azokat a kulcsfontosságú területeket, amelyeket meg kell osztania szerettei otthonának személyzetével. Felhívjuk figyelmét, hogy az alábbi információk személyes küzdelmeken/problémákon alapulnak az idősotthonokkal kapcsolatban, amelyeket az én [...]

Az uniQure szabályozási frissítéssel szolgál

Kedves Huntington-kóros közösség, Azért írunk, hogy megosszunk egy frissítést az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatalával (FDA) nemrégiben tartott A-típusú találkozónkat követően. 2026. március 2-án az uniQure [...]

A Harness Therapeutics nevezi a HRN001 gyógyszerjelöltet HD-re és klinikai tanácsadó testületet indít

A Harness Therapeutics megnevezi a HRN001-et, a Huntington-kór első osztályú gyógyszerjelöltjét, és létrehozza a klinikai tanácsadó testületet Cambridge, Egyesült Királyság, 2026. február 16.: A Harness Therapeutics (‘Harness’), egy biotechnológiai vállalat, amely korábban nem gyógyítható [...]

Még mindig itt vagyok: Huntington-kórral: Az értelmes élet újrafogalmazása

Van egy kérdés, amit a diagnózisom óta sokféle formában feltesznek nekem: Hogyan lehet értelmes életet élni Huntington-kórral? Néha finoman kérdezik, néha kíváncsian, [...]

A Novartis bejelentette az INVEST-HD-t

A Novartis Votoplam fejlesztése HD-ben: az INVEST-HD 3. fázisú vizsgálat információi már elérhetőek 2026. február 3. Kedves Huntington-kóros közösség, Örömmel osztunk meg egy frissítést a fejlesztésről [...]

A Sarepta Therapeutics bejelentette a Huntington-kór kezelésére szolgáló SRP-1005 klinikai vizsgálati kérelmének jóváhagyását

Az INSIGHTT néven ismert SRP-1005 első emberen végzett klinikai vizsgálata várhatóan 2026 második negyedévében kezdődik CAMBRIDGE, Mass.-(BUSINESS WIRE)-Febr. 4, 2026- A Sarepta Therapeutics, Inc. (NASDAQ:SRPT), a vezető [...]

A SKY-0515 frissítése

Kedves barátaink a Huntington-kór közösségében, Szeretnénk megosztani egy frissített jelentést a SKY-0515-tel, a Huntington-kór (HD) kezelésére vizsgált gyógyszerrel kapcsolatos folyamatban lévő kutatásról. Egy tudományos sajtóközlemény [...]

Mit tanított nekem a diagnózisom a célzott lassításról

Mielőtt a Huntington-kór belépett az életembe, olyan tempóban haladtam a világban, amely megfelelt annak az életnek, amelyet úgy gondoltam, hogy felépítek. Ragaszkodtam ahhoz az elképzeléshez, [...]