Archívum

Ritka Betegségek Napja 2023 kampány

Csatlakozzon kampányunkhoz a Ritka Betegségek Napján! Február 28. a Ritka Betegségek Napja, amikor a ritka betegségek közössége összejön, támogatást talál és felhívja a figyelmet a ritka betegségekre világszerte [...]

1. Nemzetközi Egyesült Arab Emírségek Ritka Betegségek Társasága kongresszusa

IHA interjú Maaike-val - egy érzelmes történet

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Svein Olaf Olsen, a Nemzetközi Huntington Szövetség elnöke interjút készít Maaikével, aki az erő és a remény példaképe, és megható történetet mesél.

Roche/ Genentech frissítés a GENERATION HD2 vizsgálatról

A Roche/Genentech bejelentette, hogy a GENERATION HD2 II. fázisú vizsgálat megkezdődött. Ez nagyszerű hír a nemzetközi közösség számára, mivel a tervek szerint 15 országban (Argentína, [...]

A Novartis befejezi a VIBRANT-HD vizsgálatot

A Novartis ma közölte a nehéz hírt, hogy leállítja a Branaplam VIBRANT-HD vizsgálatát, miután néhány résztvevőnél mellékhatások jelentkeztek. Olvassa el a Novartis teljes levelét Még ha ez a hír [...]

Az IHA interjút készít Robert Pacificivel a CHDI-től

IHA interjúk Robert Pacifici a CHDI-től IHA interjúk Robert Pacifici a CHDI-től IHA interjúk Robert Pacifici a CHDI-től IHA interjúk Robert Pacifici a CHDI-től IHA interjúk Robert Pacifici a CHDI-től Svein Olaf Olsen, a [...]

A Nemzetközi Huntington Szövetség nagylelkű adományt kap

A Nemzetközi Huntington Egyesület nagyon nagylelkű adományt kapott. Az adomány mögött egy norvég adományozó áll. Névtelen kíván maradni. A pénzt egy új álláshelyre szánják a [...]

Joyvest bemutató

Hallottál már a Lyckna Joyvestről? Ez egy olyan aktivitási mellény, amely zenét játszik, amikor mozogsz! Carina, a svédországi Huntington-kór Egyesület (RHS) munkatársa bemutatót tart. [...]

Az uniQure bejelentette, hogy folytatják a betegfelvételt a magasabb dózisú AMT-130 vizsgálatba

Az uniQure üzenete a Huntington-kór közösségének Kedves Huntington-kór közösség tagjai, Ma reggel az uniQure kiadott egy sajtóközleményt, amely tartalmazta azAMT-130 [...]

A Wave Life Sciences bejelentette az 1b/2a fázisú SELECT-HD kísérlet pozitív eredményeit, amelyek a Huntington-kórban a WVE-003 allélszelektív célpont-elfogadására utalnak.

2022. szeptember 20., 7:30 EDT PDF verzió A WVE-003 egyszeri adagjai általában biztonságosnak és jól tolerálhatónak tűnnek A CSF mutáns huntingtin (mHTT) fehérje csökkent 30 egyszeri adagot követően [...]