Archívum

Új, 1. fázisú POINT-HD tanulmány

Új, 1. fázisú POINT-HD tanulmány indul a szelektív huntingtin-csökkentő megközelítéssel Tisztelt Huntington-közösség vezetői! Kérésüknek megfelelően, hogy tájékoztassuk Önöket kutatási tevékenységünkről, örömmel közöljük, hogy […]

Hogyan képviseljük magunkat az orvosi környezetben?

A Huntington-kórral való együttélés egyik legnehezebb része nem maguk a tünetek, hanem az egészségügyi rendszerben való eligazodás. A sietős időpontoktól kezdve a tünetek félreértésén át a kétségbe vonásig vagy elutasításig [...]

Az “EHDN platform ülésének összefoglalója az uniQure topline eredményekről: Az eddigi eredmények kibontása”

Varsó, 2025. november 19. Kedves tagok, Mint azt bizonyára tudják, tegnap az Európai Huntington-kór Hálózat (EHDN) szemináriumot dolgozott ki az uniQure gyógyszeripari vállalat topline eredményeiről, amely [...]

A hála megtalálása egy kiszámíthatatlannak érzett testben

Vannak reggelek, amikor felébredek, és a testemet idegennek érzem. Vannak napok, amikor a mozdulatok gyengédek, alig suttognak a felszín alatt. Más napokon pedig [...]

Az uniQure szabályozási frissítés a Huntington-kórra vonatkozó AMT-130-ról

November 3, 2025 Kedves Huntington-kóros közösség, Ma sajtóközleményt adtunk ki, amelyben bejelentjük, hogy az uniQure visszajelzést kapott az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatalától (FDA) a közelmúltban tartott, a biológia előtti [...]

ADORE-DH - Potenciális őssejtterápia

Az ADORE-DH egy II. fázisú vizsgálat volt a HD potenciális őssejtterápiájára. Az AZIDUS Brasil (egy teljes körű szolgáltatást nyújtó klinikai kutatási szervezet) által szponzorált, randomizált, kettős vak, placebo-kontrollált vizsgálat célja az volt, hogy [...]

Hogyan beszéljünk a HD-ről anélkül, hogy tehernek éreznénk magunkat

Mielőtt a Huntington-kórról beszélek, gyakran szünetet tartok a mellkasomban. Nem csak a tényeket mérlegelem, hanem a félelem is, hogy hogyan fognak landolni. Vajon a hallgatóság [...]

Az uniQure pozitív eredményeket jelentett be az AMT-130 I/II. fázisú, Huntington-kórban szenvedő betegeknél végzett pivotális I/II. vizsgálatból

Szeptember 24, 2025 PDF verzió ~ A kulcsfontosságú vizsgálat elérte az elsődleges végpontot; a nagy dózisú AMT-130 statisztikailag szignifikáns 75% betegség lassulást mutatott 36 hónap alatt a cUHDRS által mért cUHDRS-hez képest [...]

10 jele annak, hogy öngondoskodásra van szükséged

Néha a testem előbb beszél, minthogy készen állnék meghallgatni. Az egyensúlyom meginog, a mozdulataim egyre élesebbek, a beszédem lassabban formálódik. Huntington-kórral élni azt jelenti, hogy ezek nem [...]

A Skyhawk a C kohorszra vonatkozó adatokról számol be

A Skyhawk a mai nap folyamán az alábbi frissítéseket közölte a SKY-0515 1. fázisú vizsgálat C részével kapcsolatban. --Közösségi levél-- Kedves Skyhawk barátaink és kollégáink, Nagy örömmel jelentjük be a mai napon, hogy [...]