Archívum

Március 23.: A hála napja a Huntington-kórosok közösségében

"A Hálaadás Napja egy módja annak, hogy tisztelegjünk a HD családok, a klinikusok és a tudósok együttműködése előtt, amely a Huntington-kór génjének azonosítására tett erőfeszítésekkel kezdődött az 1980-as években, [...]

Be Empowered by Tanita Allen, az IHA új honlapjának rovata

Tanita Allen, a Huntington-kór elkötelezett szószólója és a "We Exist" című, sokat fáradozott memoárjának szerzője új rovatot indít az IHA weboldalán, melynek címe Be Empowered by [...]

Be Empowered by Tanita Allen: Tanita Allen: Erőt találni közös utunkban

Hello, everyone! I am truly honored to introduce myself as the newest columnist for the International Huntington Association’s online platform. Writing for this community is not only a privilege, but […]

HD-vel felnőni: betekintés és támogatási stratégiák Siri Hagen Kjølaas-szal

A tavalyi strasbourgi EHDN & Enroll-HD konferencián volt szerencsénk interjút készíteni Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., hogy megvitassa a pszichoszociális kihívásokról szóló úttörő kutatását, amellyel a [...]

A SOM Biotech bejelentette a 2b fázisú vizsgálat eredményeit

A SOM Biotech bemutatja a SOM3355 fázis 2b vizsgálati eredményeit, amelyek egyedülálló profilt mutatnak a Huntington-kórban szenvedő betegeknél a chorea erőteljes javulásával és biztonságos profillal, szomnolencia, [...]

Ritka Betegségek Napja 2025 kampány

A Nemzetközi Huntington Szövetség az Európai Huntington Szövetséggel együttműködve kampányt szervez a 2025. évi Ritka Betegségek Napja alkalmából, február 28-án. Az idei RDD szlogenje [...]

KFI Ifjúsági vezetői programot indít

A Ritka Betegségek Nemzetközi Szervezete (RDI) bejelentette az RDI Youth Leadership Programme (RDI Ifjúsági Vezetői Program) elindítását, amely kezdeményezés célja, hogy a ritka betegségekkel foglalkozó közösségen belül bevonja és megerősítse a fiatalokat. A program célja [...]

Tizenkét éves gyermekkönyvet jelentet meg a Huntington-kórról

Torontói diák könyvet ír, hogy mások is kedvesen bánjanak a nagyapjával 2024. december 11. - Toronto, Ontario, Kanada A legtöbb ember még soha nem hallott a Huntington-kórról. Ez a tájékozatlanság [...]

Az UniQure bejelentette, hogy az AMT-130 gyorsított engedélyezési eljárásának kulcsfontosságú elemeivel kapcsolatban összehangolták az FDA-val az együttműködést.

Tegnap az uniQure sajtóközleményt adott ki, amelyben bejelentette, hogy az amerikai Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatósággal (FDA) összehangolták az uniQure AMT-130 programjának gyorsított jóváhagyási útvonalának kulcsfontosságú elemeit a Huntington-kór [...]

"The Present", dokumentumfilm Dimitri Pofféval, már elérhető a Youtube-on

Dimitri Poffé már ismert tagja a HD közösségnek. Miután pozitív lett a Huntington-kór tesztje, Dimitri belefogott egy Dél-Amerikán átívelő kerékpáros utazásba. Ebben a projektben, amelynek neve Explore [...]