Az uniQure pozitív eredményeket jelentett be az AMT-130 I/II. fázisú, Huntington-kórban szenvedő betegeknél végzett pivotális I/II. vizsgálatból

Szeptember 24, 2025 PDF verzió ~ A kulcsfontosságú vizsgálat elérte az elsődleges végpontot; a nagy dózisú AMT-130 statisztikailag szignifikáns 75% betegség lassulást mutatott 36 hónap alatt a cUHDRS által mért cUHDRS-hez képest [...]
10 jele annak, hogy öngondoskodásra van szükséged

Néha a testem előbb beszél, minthogy készen állnék meghallgatni. Az egyensúlyom meginog, a mozdulataim egyre élesebbek, a beszédem lassabban formálódik. Huntington-kórral élni azt jelenti, hogy ezek nem [...]
A Skyhawk a C kohorszra vonatkozó adatokról számol be

A Skyhawk a mai nap folyamán az alábbi frissítéseket közölte a SKY-0515 1. fázisú vizsgálat C részével kapcsolatban. --Közösségi levél-- Kedves Skyhawk barátaink és kollégáink, Nagy örömmel jelentjük be a mai napon, hogy [...]
5 rituálé, ami józanul tartja a HD-t

1. Reggeli földelési rituálé Cél: Nyugodt, szándékos kezdés a napnak Mielőtt a lábam a padlóra ér, megállok. A kezemet a szívem vagy a [...]
A Prilenia és a Ferrer tájékoztat a Huntington-kórban alkalmazott pridopidin európai szabályozási folyamatáról

július 25, 2025 NAARDEN, Hollandia & WALTHAM, Massachusetts & BARCELONA, Spanyolország-(BUSINESS WIRE)- A Prilenia Therapeutics B.V. és a Ferrer ma bejelentette, hogy az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) Gyógyszerkészítmények Bizottsága [...]
A "harcos" címke: Szükségünk van rá, hogy erősnek érezzük magunkat?

"Micsoda harcos vagy." Az emberek csodálattal mondják, mintha ez egy jelvény lenne, amit büszkén kellene viselnem. De mi van, ha nem akarok mindig harcos lenni? Mi [...]
Elérhető a Huntington Academy, egy új, a HD-nek szentelt e-learning platform.

Az Európai Huntington Szövetség az Európai Unió támogatásával, valamint a Ligue Huntington Francophone Belge, a Bolgár Huntington Szövetség és az ACHE [...]
Mindfulness gyakorlása HD-vel: Most itt lenni

A Huntington-kórral való együttélés sok mindent megtanított nekem, de az egyik legfontosabb lecke ez volt: a jelenlét egy gyakorlat. A diagnózisom előtt nem sokat foglalkoztam [...]
A PTC518 PIVOT-HD tanulmány elérte az elsődleges végpontot

May 5, 2025 PDF verzió - A vizsgálat elérte az elsődleges végpontot a vér HTT fehérje dózisfüggő csökkentésével a 12. héten - - Kedvező dózisfüggő tendenciák a klinikai skálákon a 2. szakaszban [...]
Május 2025, a tudatosság hónapja - Fényt derít a HD-re: Naponta egy akció

Minden év májusában a közösségek világszerte összefognak, hogy a Huntington-kórra (HD) világítsanak. A családoktól és gondozóktól a klinikusokig, kutatókig és szószólókig, egy [...]