Hírek

A májusi figyelemfelkeltő hónap leginspirálóbb és legreményteljesebb befejezéseként a Nemzetközi Huntington Szövetség és az Európai Huntington Szövetség webináriumot tartott Dimitri Pofféval, a Huntington-kór szószólójával, aki Dél-Amerikát járva mozgatja a közösséget. Bővebben…...

A HD májusban van, és a HDSI (Huntington-kór Indiai Társasága) a HD light-up programmal ünnepli ezt a HD-t. Az eseményt a HD-ben szenvedő családok iránti szolidaritás kifejezése és a figyelemfelkeltés érdekében a közismert épületek kivilágításával ünneplik. Mindenki kaphat Bővebben…...

Ha az ukrajnai helyzet nem lenne elég kétségbeejtő, gondoljon azokra is, akik a Huntington-kór további terhével küzdenek. Danuta Lis, a Lengyel HD Szövetség elnöke és Bea De Schepper, a Belga Huntington Liga (Flandria) alelnöke a következőkről számolt be Bővebben…...

Tegnap a Prilenia webináriumot tartott a Pridopidinnel végzett III. fázisú vizsgálatról. Köszönjük mindenkinek, aki csatlakozott, és külön köszönet az előadóinknak, Michael Haydennek, Andrew Feiginnek, Ralf Reilmannak és Anne Rossernek, valamint Dina de Bővebben…...

A HDYO elindítja a JOIN-HD-t, a fiatalkori HD globális nyilvántartását, amely az 1. szakaszra nyitva áll: Nyílt regisztráció, február 4-től. A JOIN-HD egy olyan globális regiszter, amely összegyűjti a fiatalkori HD-ben szenvedő fiatalok és az ő tapasztalataikat. Bővebben…...

Most érkezett néhány biztató hír a Roche-tól. A Roche 2021 márciusában leállított III. fázisú GENERATION HD1 vizsgálatának eredményeinek elemzése azt mutatta, hogy a betegek egy alcsoportja számára előnyös lehet a Tominersen. Az elemzés azt mutatta, hogy Bővebben…...

Nagy szomorúsággal jelentjük be, hogy egyik alapítónk elhunyt. Gerrit Dommerholt december 31-én hunyt el Hollandiában. Gerrit hozzájárulását a HD-hez aligha lehet túlbecsülni. Az 1980-as években segített létrehozni a szövetséget. Bővebben…...

A Nemzetközi Huntington Szövetség elkötelezett a Huntington-kór által érintett családok segítése mellett világszerte. Így egyik jelenlegi együttműködésünk az ázsiai betegszervezetek és támogató szolgáltatások fejlesztésére összpontosít. A kínai Huntington Bővebben…...

Az IHA partnerségre lépett a Huntington-betegséggel foglalkozó ifjúsági szervezettel és az Európai Huntington Szövetséggel, hogy létrehozza a HD-CAB nevű globális közösségi tanácsadó testületet. A HD-CAB a HD családok képviselőiből áll világszerte. A 20 különböző országból származó tagok a következőket nyújtják Bővebben…...

A PTC Therapeutics csapatának hét tagja csatlakozott a HD-CAB csapat 11 tagjához egy november 3-i tanácsadói testülethez. Sian O'Neill, az EMEA és AP betegbevonásért felelős vezető igazgatója a találkozót követően a következőket írta: "Még egyszer köszönjük, hogy Bővebben…...