Archívum

Brazíliában hivatalosan is létrehozták a Huntington-kór nemzeti napját

A képviselőház tavalyi jóváhagyását követően az 5060/13. számú törvényjavaslat a múlt hónapban, június 21-én jelent meg az Unió hivatalos naplójában, amely létrehozza a [...]

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) kalandjait egy új dokumentumfilmben mutatják be

A HD közösség már túl jól ismeri Dimitri Poffé kalandjait, és most a világ is megismeri. A francia utazó, aki egész Dél-Amerikát átszelő kerékpártúrát tesz, hogy [...]

MENA Szervezet a Ritka Betegségekért éves találkozó és kiállítás 2024

A MENA Organization for Rare Diseases bejelenti a harmadik éves találkozót, a MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024-et, amelyet a Beach Rotana-ban, Dubaiban tartanak [...]

MENA Szervezet a Ritka Betegségekért éves találkozó és kiállítás 2024

A MENA Organization for Rare Diseases bejelenti a harmadik éves találkozót, a MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024-et, amelyet a Movenpick Grand Al Bustan Dubaiban tartanak [...]

A PTC Therapeutics pozitív időközi adatokat közöl a Huntington-kóros betegeken végzett PIVOT-HD klinikai vizsgálatból

június 21, 2023 PDF verzió - A vér Huntingtin (HTT) fehérjeszintjének dózisfüggő csökkentése 12 hét alatt -- Kedvező tolerálhatósági profil, kezeléssel összefüggő súlyos mellékhatások vagy NfL-tüskék nélkül - - Konferencia [...]

Az uniQure bejelentette az AMT-130 génterápia Huntington-kór kezelésére irányuló amerikai I/II. fázisú klinikai vizsgálatának frissítését

~ Az AMT-130 továbbra is általánosan jól tolerálható mindkét dóziskohorszban ~ ~ Az AMT-130-mal kezelt betegek a kiindulási szinthez képest megőrzött funkciót és a természetes előzményekhez viszonyított klinikai előnyöket mutatnak [...]

Nemzeti Huntington-kór nap Portugáliában

Ma, június 15-én van a Huntington-kór nemzeti napja Portugáliában. E különleges nap tiszteletére a portugál egyesület, az Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) üzenete [...]

Május a tudatosság hónapja!

Május a tudatosság hónapja! A Huntington-kórosok globális közössége minden évben májusban egyesül, hogy közös küldetésükkel felhívják a figyelmet a Huntington-kór által érintett emberek ezreire [...]

A PRILENIA BEJELENTI A PROOF-HD VIZSGÁLAT EREDMÉNYEIT: ÍGÉRETES, DE VEGYES EREDMÉNYEK!

A Prilenia ma, április 25-én bejelentette a PROOF-HD klinikai vizsgálat eredményeit a Huntington-kór kezelésére. A résztvevők egy része jelentős előnyöket mutatott a Pridopidin gyógyszerből, míg mások egyáltalán nem részesültek előnyben. Ez [...]

38. éves HDSA kongresszus

A HDSA éves kongresszusa a HD családok legnagyobb találkozója a világon. Az elmúlt harminchét év során, akár személyesen, akár virtuálisan, akár hibrid módon, a HDSA kiemelten kezeli a családok összefogását [...]