Az FDA megadja az uniQure Regenerative Medicine Advance Therapy (RMAT) minősítést

Ma nagyon boldogok vagyunk a Huntington közösségben. Az Uniqure bejelentése, hogy a vállalat megkapta a Regenerative Medicine Advanced Therapy (RMAT) "Designation for Investigational Gene Therapy AMT-130 [...]
Létezünk: Tanita Allen elmeséli, hogyan küzdött azért, hogy az Egyesült Államokban hozzáférjen a genetikai vizsgálatokhoz.

A "We Exist" című memoárjában Tanita Allen beszámol arról, hogy milyen nehézségekbe ütközött, amikor a tüneteit helyesen Huntington-kórként diagnosztizálták. Újra és újra félrediagnosztizálták, mert az orvosok nem voltak hajlandóak [...]
Ingyenes online pszichoterápiás program HD-vel élőknek

A Readingi Egyetem (Egyesült Királyság) orvosai ingyenes online pszichoterápiás programot fejlesztettek ki a Huntington-kórban szenvedők számára. Ez egy olyan kutatási projekt része, amely azt vizsgálja, hogy az emberek [...]
A Huntington-kór új egyesületét támogatják Pakisztánban - HDSOP

A Pakisztáni Huntington-kór Társaság megalapítása 2024. április 24. A múlt héten egy újabb nemzeti szövetség jött létre. A Pakisztáni Huntington-kór Társaság (HDSOP) csatlakozott az egyre növekvő [...]
A SOM Biotech befejezi a toborzási folyamatot a Huntington-kór chorea kezelésének IIb fázisú vizsgálatában

A SOM Biotech, a klinikai fázisban lévő, egyedi, szabadalmaztatott mesterséges intelligencia platformon (SOMAIPRO®) alapuló gyógyszerkutató és -fejlesztő vállalat örömmel jelenti be, hogy a klinikai IIb fázisú [...]
A Prilenia forgalomba hozatali engedély iránti kérelem benyújtását tervezi az EU-ban a Huntington-kórban alkalmazott pridopidinre vonatkozóan

A Prilenia a mai napon bejelentette, hogy tervezi, hogy forgalomba hozatali engedély iránti kérelmet nyújt be az EU-ban a Pridopidin Huntington-kór kezelésére történő alkalmazására. Dr. Michael [...]
Az áttörés új reményt jelent a HD betegek számára

Az izraeli Weizmann Intézet tudósai közzétették egy állatkísérlet eredményeit, amely óriási ígéretet hordoz magában a Huntington-kór kezelésére. Felfedezték, hogy két [...]
A Nemzetközi Huntington Szövetség mostantól a Ritka Betegségek Nemzetközi Szövetségének tagja!

Ez már hivatalos! A Nemzetközi Huntington Szövetség mostantól az RDI, a Rare Diseases International része. Ez hatalmas lépés az IHA számára, mivel ez azt jelenti, hogy nemcsak [...]
Az uniQure bejelentette a Huntington-kór kezelésére szolgáló AMT-130 génterápia I/II. fázisú klinikai vizsgálatainak frissítését

~ Az AMT-130-mal kezelt betegek továbbra is bizonyítékot mutatnak a megőrzött neurológiai funkcióra, potenciális dózisfüggő klinikai előnyökkel a betegség befogadási kritériumokkal illeszkedő természetes lefolyásához képest ~ ~ ~ Átlagos [...]
HD Community Insights: Az EHA konferencia inspirált engem.

Majdnem pontosan 18 hónappal azután, hogy diagnosztizálták nálam a Huntington-kórt, útnak indultam a belgiumi Európai Huntington-konferenciára. A Blankenberge-ben töltött napok egy [...]