Tegnap a Prilenia webináriumot tartott a Pridopidinnel végzett III. fázisú vizsgálatról. Köszönjük mindenkinek, aki csatlakozott, és külön köszönet az előadóinknak, Michael Haydennek, Andrew Feiginnek, Ralf Reilmannak és Anne Rossernek, valamint Dina de Bővebben…...
Február 18. és 20. között Dubai ad otthont az első MENA (Közel-Kelet és Észak-Afrika) konferenciának a ritka betegségekről, amelyben az International Huntington Association tudományos partner. Ez a konferencia a betegségek széles skáláját fogja felölelni a különböző alszakmákban, Bővebben…...
A HDYO elindítja a JOIN-HD-t, a fiatalkori HD globális nyilvántartását, amely az 1. szakaszra nyitva áll: Nyílt regisztráció, február 4-től. A JOIN-HD egy olyan globális regiszter, amely összegyűjti a fiatalkori HD-ben szenvedő fiatalok és az ő tapasztalataikat. Bővebben…...
Üdvözöljük a HDYO Nemzetközi Fiatal Felnőtt Virtuális Kongresszusán 2022. március 5-6-án! Az első rendezvényünk sikere után újabb virtuális kongresszust rendezünk! Tartson velünk két napon át szenzációs előadókkal, személyes történetekkel, megosztott tapasztalatokkal és oktatási előadásokkal, valamint kutatásokkal Bővebben…...
A ritka neurológiai, neuromuszkuláris és mozgásszervi rendellenességekről szóló oktatási webináriumok, amelyeket a Ritka Neurológiai Betegségek Európai Referenciahálózata (ERN-RND) és a Neuromuszkuláris Betegségek Európai Referenciahálózata (ERN-EuroNMD), valamint az Európai Neurológiai Akadémia (EAN) közösen szervez. Az előadó kutatóorvosként dolgozik és Bővebben…...
Most érkezett néhány biztató hír a Roche-tól. A Roche 2021 márciusában leállított III. fázisú GENERATION HD1 vizsgálatának eredményeinek elemzése azt mutatta, hogy a betegek egy alcsoportja számára előnyös lehet a Tominersen. Az elemzés azt mutatta, hogy Bővebben…...
Nagy szomorúsággal jelentjük be, hogy egyik alapítónk elhunyt. Gerrit Dommerholt december 31-én hunyt el Hollandiában. Gerrit hozzájárulását a HD-hez aligha lehet túlbecsülni. Az 1980-as években segített létrehozni a szövetséget. Bővebben…...
A Nemzetközi Huntington Szövetség elkötelezett a Huntington-kór által érintett családok segítése mellett világszerte. Így egyik jelenlegi együttműködésünk az ázsiai betegszervezetek és támogató szolgáltatások fejlesztésére összpontosít. A kínai Huntington Bővebben…...
Az IHA partnerségre lépett a Huntington-betegséggel foglalkozó ifjúsági szervezettel és az Európai Huntington Szövetséggel, hogy létrehozza a HD-CAB nevű globális közösségi tanácsadó testületet. A HD-CAB a HD családok képviselőiből áll világszerte. A 20 különböző országból származó tagok a következőket nyújtják Bővebben…...
A PTC Therapeutics csapatának hét tagja csatlakozott a HD-CAB csapat 11 tagjához egy november 3-i tanácsadói testülethez. Sian O'Neill, az EMEA és AP betegbevonásért felelős vezető igazgatója a találkozót követően a következőket írta: "Még egyszer köszönjük, hogy Bővebben…...
Hungarian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian