Hírek

Létezünk: Tanita Allen elmeséli, hogyan küzdött azért, hogy az Egyesült Államokban hozzáférjen a genetikai vizsgálatokhoz.

A "We Exist" című memoárjában Tanita Allen beszámol arról, hogy milyen nehézségekbe ütközött, amikor a tüneteit helyesen Huntington-kórként diagnosztizálták. Újra és újra félrediagnosztizálták, mert az orvosok nem voltak hajlandóak figyelembe venni, hogy az afroamerikaiak is örökölhetik a mutáns gént. Emlékiratában erőteljes felfedezésbe kezd a következő témákról

Olvass tovább "

Ingyenes online pszichoterápiás program HD-vel élőknek

A Readingi Egyetem (Egyesült Királyság) orvosai ingyenes online pszichoterápiás programot fejlesztettek ki a Huntington-kórban szenvedők számára. Ez egy kutatási projekt része, amely azt vizsgálja, hogy a HD-ben szenvedő (tünetes vagy tüneteket megelőző) emberek hogyan kezelik mindennapi életüket. További részletek itt. Ha ismer valakit, aki szeretne

Olvass tovább "

A Huntington-kór új egyesületét támogatják Pakisztánban - HDSOP

A Pakisztáni Huntington-kór Társaság megalapítása 2024. április 24. A múlt héten egy újabb nemzeti szövetség jött létre. A Pakisztáni Huntington-kór Társaság (HDSOP) csatlakozott azon szervezetek egyre bővülő listájához, amelyek a Huntington-kórban szenvedők életének javítását tűzték ki célul. A vállalkozást a Nemzetközi Huntington

Olvass tovább "

A SOM Biotech befejezi a toborzási folyamatot a Huntington-kór chorea kezelésének IIb fázisú vizsgálatában

A SOM Biotech, egy egyedülálló, szabadalmaztatott mesterséges intelligencia platformon (SOMAIPRO®) alapuló, klinikai szakaszban lévő gyógyszerkutató és -fejlesztő vállalat örömmel jelenti be, hogy befejeződött a Huntington-kór kezelésére szolgáló SOM3355-tel végzett IIb fázisú klinikai vizsgálat toborzása. Egy IIa fázisú vizsgálatot követően, amelyben a

Olvass tovább "

A Prilenia forgalomba hozatali engedély iránti kérelem benyújtását tervezi az EU-ban a Huntington-kórban alkalmazott pridopidinre vonatkozóan

A Prilenia a mai napon bejelentette, hogy tervezi, hogy forgalomba hozatali engedély iránti kérelmet nyújt be az EU-ban a Pridopidin Huntington-kór kezelésére történő alkalmazására. Dr. Michael Hayden, a Prilenia vezérigazgatója szerint "a Pridopidin a betegek és a családok számára fontos független mérések alapján következetes kezelési előnyöket mutat. Ezek a

Olvass tovább "

Az áttörés új reményt jelent a HD betegek számára

Az izraeli Weizmann Intézet tudósai közzétették egy állatkísérlet eredményeit, amely óriási ígéretet hordoz magában a Huntington-kór kezelésére. Felfedezték, hogy két kis molekula, az SPI-24 és az SPI-77 hatékonyan képes csökkenteni a mutáns huntingtin kifejeződését az agyban, miközben a normál gént meghagyja.

Olvass tovább "

Az uniQure bejelentette a Huntington-kór kezelésére szolgáló AMT-130 génterápia I/II. fázisú klinikai vizsgálatainak frissítését

~ Az AMT-130-mal kezelt betegek továbbra is bizonyítékot mutatnak a megőrzött neurológiai funkcióra, potenciális dózisfüggő klinikai előnyökkel a betegség befogadási kritériumokkal illesztett természetes lefolyásához képest ~ ~ Az átlagos CSF NfL továbbra is kedvező tendenciákat mutat, az alacsony dózisú betegek 30 hónapos korban a kiindulási érték alatt, a magas dózisú betegek pedig a kiindulási érték közelében vannak.

Olvass tovább "

HD Community Insights: Az EHA konferencia inspirált engem.

Majdnem pontosan 18 hónappal azután, hogy diagnosztizálták nálam a Huntington-kórt, útnak indultam a belgiumi Európai Huntington-konferenciára. A Blankenberge-ben töltött napok tanulságos és időnként megterhelő élményt jelentettek számomra. Közösség, együttérzés és felhatalmazás - ezek a kifejezések nagyjából leírják emlékeimet azokról a napokról.

Olvass tovább "

A közösségek megerősítése: A brazil Huntington Szövetség (ABH) legújabb kezdeményezéseinek összefoglalása

A Brazil Huntington Szövetség (ABH - Associação Brasil Huntington) hihetetlenül aktív, és számos kezdeményezést indított a közösség érdekében. Ez a szintű elkötelezettség létfontosságú, mert nemcsak a betegségben érintettek javát szolgálja, hanem a Huntington-kórral kapcsolatos, nagyon szükséges tudatosságot is növeli. Ez a cikk a következő célokat szolgálja

Olvass tovább "

Létezünk: Tanita Allen elmeséli, hogyan küzdött azért, hogy az Egyesült Államokban hozzáférjen a genetikai vizsgálatokhoz.

A "We Exist" című memoárjában Tanita Allen beszámol arról, hogy milyen nehézségekbe ütközött, amikor a tüneteit helyesen Huntington-kórként diagnosztizálták. Újra és újra félrediagnosztizálták, mert az orvosok nem voltak hajlandóak figyelembe venni, hogy az afroamerikaiak is örökölhetik a mutáns gént. Emlékiratában erőteljes felfedezésbe kezd a következő témákról

Olvass tovább "

Ingyenes online pszichoterápiás program HD-vel élőknek

A Readingi Egyetem (Egyesült Királyság) orvosai ingyenes online pszichoterápiás programot fejlesztettek ki a Huntington-kórban szenvedők számára. Ez egy kutatási projekt része, amely azt vizsgálja, hogy a HD-ben szenvedő (tünetes vagy tüneteket megelőző) emberek hogyan kezelik mindennapi életüket. További részletek itt. Ha ismer valakit, aki szeretne

Olvass tovább "

A Huntington-kór új egyesületét támogatják Pakisztánban - HDSOP

A Pakisztáni Huntington-kór Társaság megalapítása 2024. április 24. A múlt héten egy újabb nemzeti szövetség jött létre. A Pakisztáni Huntington-kór Társaság (HDSOP) csatlakozott azon szervezetek egyre bővülő listájához, amelyek a Huntington-kórban szenvedők életének javítását tűzték ki célul. A vállalkozást a Nemzetközi Huntington

Olvass tovább "

A SOM Biotech befejezi a toborzási folyamatot a Huntington-kór chorea kezelésének IIb fázisú vizsgálatában

A SOM Biotech, egy egyedülálló, szabadalmaztatott mesterséges intelligencia platformon (SOMAIPRO®) alapuló, klinikai szakaszban lévő gyógyszerkutató és -fejlesztő vállalat örömmel jelenti be, hogy befejeződött a Huntington-kór kezelésére szolgáló SOM3355-tel végzett IIb fázisú klinikai vizsgálat toborzása. Egy IIa fázisú vizsgálatot követően, amelyben a

Olvass tovább "

A Prilenia forgalomba hozatali engedély iránti kérelem benyújtását tervezi az EU-ban a Huntington-kórban alkalmazott pridopidinre vonatkozóan

A Prilenia a mai napon bejelentette, hogy tervezi, hogy forgalomba hozatali engedély iránti kérelmet nyújt be az EU-ban a Pridopidin Huntington-kór kezelésére történő alkalmazására. Dr. Michael Hayden, a Prilenia vezérigazgatója szerint "a Pridopidin a betegek és a családok számára fontos független mérések alapján következetes kezelési előnyöket mutat. Ezek a

Olvass tovább "

Az áttörés új reményt jelent a HD betegek számára

Az izraeli Weizmann Intézet tudósai közzétették egy állatkísérlet eredményeit, amely óriási ígéretet hordoz magában a Huntington-kór kezelésére. Felfedezték, hogy két kis molekula, az SPI-24 és az SPI-77 hatékonyan képes csökkenteni a mutáns huntingtin kifejeződését az agyban, miközben a normál gént meghagyja.

Olvass tovább "

Az uniQure bejelentette a Huntington-kór kezelésére szolgáló AMT-130 génterápia I/II. fázisú klinikai vizsgálatainak frissítését

~ Az AMT-130-mal kezelt betegek továbbra is bizonyítékot mutatnak a megőrzött neurológiai funkcióra, potenciális dózisfüggő klinikai előnyökkel a betegség befogadási kritériumokkal illesztett természetes lefolyásához képest ~ ~ Az átlagos CSF NfL továbbra is kedvező tendenciákat mutat, az alacsony dózisú betegek 30 hónapos korban a kiindulási érték alatt, a magas dózisú betegek pedig a kiindulási érték közelében vannak.

Olvass tovább "

HD Community Insights: Az EHA konferencia inspirált engem.

Majdnem pontosan 18 hónappal azután, hogy diagnosztizálták nálam a Huntington-kórt, útnak indultam a belgiumi Európai Huntington-konferenciára. A Blankenberge-ben töltött napok tanulságos és időnként megterhelő élményt jelentettek számomra. Közösség, együttérzés és felhatalmazás - ezek a kifejezések nagyjából leírják emlékeimet azokról a napokról.

Olvass tovább "

A közösségek megerősítése: A brazil Huntington Szövetség (ABH) legújabb kezdeményezéseinek összefoglalása

A Brazil Huntington Szövetség (ABH - Associação Brasil Huntington) hihetetlenül aktív, és számos kezdeményezést indított a közösség érdekében. Ez a szintű elkötelezettség létfontosságú, mert nemcsak a betegségben érintettek javát szolgálja, hanem a Huntington-kórral kapcsolatos, nagyon szükséges tudatosságot is növeli. Ez a cikk a következő célokat szolgálja

Olvass tovább "
hu_HUHungarian