A Brazil Huntington Szövetség (ABH - Associação Brasil Huntington) hihetetlenül aktív, és számos kezdeményezést indított a közösség érdekében. Ez a szintű elkötelezettség létfontosságú, mert nemcsak a betegségben érintettek javát szolgálja, hanem a Huntington-kórral kapcsolatos, nagyon szükséges tudatosságot is növeli. Ez a cikk a következő célokat szolgálja

Ashley Clarke a Huntington-kór Ifjúsági Szervezet (HDYO) nagykövete mellett a HD-Community Advisory Board (HD-CAB) szószólója is, amely csoport a betegek hangját képviseli a klinikai vizsgálatok tervezésében és lebonyolításában. A HD-CAB tanácsadó testületnek az uniQure-ral 2022-ben tartott ülését követően Ashley

Jasmine és Sai középiskolások az Egyesült Államokból. Két fiatal, akik eltökélték, hogy változtatni akarnak, és másokat is arra ösztönöznek, hogy kövessék példájukat. Az általuk létrehozott és irányított adománygyűjtési kezdeményezéssel nemrégiben hihetetlen $2000 dollárt gyűjtöttek össze a Huntington-kór számára. Bár eredetileg azt tervezték, hogy az értéket

Miután a képviselőház tavaly jóváhagyta, az 5060/13. számú törvényjavaslatot végül a múlt hónapban, június 21-én tették közzé az Unió hivatalos naplójában, és szeptember 27-ét a Huntington-kór nemzeti napjává nyilvánította. A nap létrehozását az elnök hivatalossá tette.

A HD közösség már túl jól ismeri Dimitri Poffé kalandjait, és most a világ is megismeri. A francia utazó, aki egész Dél-Amerikát bejárja kerékpárral, hogy felhívja a figyelmet a Huntington-kórra, most saját dokumentumfilmet kap, amelyben beszámol az ügyvédről. A 18.000 kilométeres epikus (11.200 mi)

A MENA Organization for Rare Diseases (MENA Szervezet a Ritka Betegségekért) bejelenti a harmadik éves találkozóját, a MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024-et, amelyet a Movenpick Grand Al Bustan Dubaiban tartanak 2024. február 1-4. között. Ez a konferencia a régió legnagyobb ritka betegségekkel foglalkozó rendezvénye lesz, és

június 21, 2023 PDF verzió - A vér Huntingtin (HTT) fehérje szintjének dózisfüggő csökkentése 12 hét alatt - Kedvező tolerálhatósági profil, kezeléssel összefüggő súlyos nemkívánatos események vagy NfL tüskék nélkül - - Konferenciahívás és webcast június 21-én 8:00 órakor - SOUTH PLAINFIELD, N.J., június 21, 2023 /PRNewswire/ - A PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) ma megosztotta a PTC Therapeutics, Inc.

~ Az AMT-130 továbbra is általánosan jól tolerálható mindkét dóziskohorszban ~ ~ Az AMT-130-mal kezelt betegek a kiindulási értékhez képest megőrzött funkciót és a betegség természetes lefolyásához viszonyított klinikai előnyöket mutatnak ~ ~ A neurofilamentum-fénylánc (NfL) az agy-gerincvelői folyadékban (CSF) 24 hónapos korban a kiindulási érték alatt volt.

Ma, június 15-én van a Huntington-kór nemzeti napja Portugáliában. E különleges nap tiszteletére a portugál egyesület, az Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) üzenete Ma, amikor a Huntington-kór nemzeti napja van, szeretnénk néhány szót mondani, amelyet szeretnénk, ha továbbadnának.