A 2025-ös HDYO Kongresszuson fiatalok, családok, kutatók és szakemberek találkoztak a világ minden tájáról egy felejthetetlen eseményen, amelyet a Huntington-kór közösségének szenteltek. Három inspiráló napon keresztül,
"A Hálaadás Napja a HD családok, a klinikusok és a tudósok együttműködését hivatott tisztelegni, amely a Huntington-kór génjének azonosítására tett erőfeszítésekkel kezdődött az 1980-as években,
Tanita Allen, a Huntington-kór elkötelezett szószólója és a "We Exist" (Létezünk) című, sokat fáradozott memoárjának szerzője új rovatot indít az IHA weboldalán, melynek címe: Be Empowered by (Légy erősítve).
Üdvözlök mindenkit! Nagy megtiszteltetés számomra, hogy a Nemzetközi Huntington Szövetség online platformjának legújabb rovatvezetőjeként mutatkozhatok be. Ennek a közösségnek írni nem csak kiváltság, hanem kiváltság is.
A tavalyi strasbourgi EHDN & Enroll-HD konferencián volt szerencsénk interjút készíteni Siri Hagen Kjølaas doktorral, hogy megvitassa a pszichoszociális kihívásokkal kapcsolatos úttörő kutatásait, amelyekkel a következők szembesülnek
A SOM Biotech bemutatja a SOM3355 2b fázisú vizsgálati eredményeit, amelyek egyedülálló profilt mutatnak a Huntington-kórban szenvedő betegeknél a chorea erőteljes javulásával, valamint biztonságos profillal, szomnolencia nélkül,
A Nemzetközi Huntington Szövetség az Európai Huntington Szövetséggel együttműködve kampányt szervez a 2025. évi Ritka Betegségek Napja alkalmából, február 28-án. Az idei RDD szlogenje
A Ritka Betegségek Nemzetközi Szervezete (RDI) bejelentette az RDI Youth Leadership Programme (RDI Ifjúsági Vezetői Program) elindítását, amely kezdeményezés célja, hogy a ritka betegségekkel foglalkozó közösségen belül bevonja és megerősítse a fiatalokat. A program céljai
Torontói diák könyvet ír, hogy mások is kedvesen bánjanak a nagyapjával 2024. december 11. - Toronto, Ontario, Kanada A legtöbb ember még soha nem hallott a Huntington-kórról. Ez a tájékozatlanság
Tegnap az uniQure sajtóközleményt adott ki, amelyben bejelentette, hogy az amerikai Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatósággal (FDA) összehangolták az uniQure AMT-130 programjának gyorsított jóváhagyási útvonalának kulcsfontosságú elemeit a Huntington-kórban.
A 2025-ös HDYO Kongresszuson fiatalok, családok, kutatók és szakemberek találkoztak a világ minden tájáról egy felejthetetlen eseményen, amelyet a Huntington-kór közösségének szenteltek. Három inspiráló napon keresztül,
"A Hálaadás Napja a HD családok, a klinikusok és a tudósok együttműködését hivatott tisztelegni, amely a Huntington-kór génjének azonosítására tett erőfeszítésekkel kezdődött az 1980-as években,
Tanita Allen, a Huntington-kór elkötelezett szószólója és a "We Exist" (Létezünk) című, sokat fáradozott memoárjának szerzője új rovatot indít az IHA weboldalán, melynek címe: Be Empowered by (Légy erősítve).
Üdvözlök mindenkit! Nagy megtiszteltetés számomra, hogy a Nemzetközi Huntington Szövetség online platformjának legújabb rovatvezetőjeként mutatkozhatok be. Ennek a közösségnek írni nem csak kiváltság, hanem kiváltság is.
A tavalyi strasbourgi EHDN & Enroll-HD konferencián volt szerencsénk interjút készíteni Siri Hagen Kjølaas doktorral, hogy megvitassa a pszichoszociális kihívásokkal kapcsolatos úttörő kutatásait, amelyekkel a következők szembesülnek
A SOM Biotech bemutatja a SOM3355 2b fázisú vizsgálati eredményeit, amelyek egyedülálló profilt mutatnak a Huntington-kórban szenvedő betegeknél a chorea erőteljes javulásával, valamint biztonságos profillal, szomnolencia nélkül,
A Nemzetközi Huntington Szövetség az Európai Huntington Szövetséggel együttműködve kampányt szervez a 2025. évi Ritka Betegségek Napja alkalmából, február 28-án. Az idei RDD szlogenje
A Ritka Betegségek Nemzetközi Szervezete (RDI) bejelentette az RDI Youth Leadership Programme (RDI Ifjúsági Vezetői Program) elindítását, amely kezdeményezés célja, hogy a ritka betegségekkel foglalkozó közösségen belül bevonja és megerősítse a fiatalokat. A program céljai
Torontói diák könyvet ír, hogy mások is kedvesen bánjanak a nagyapjával 2024. december 11. - Toronto, Ontario, Kanada A legtöbb ember még soha nem hallott a Huntington-kórról. Ez a tájékozatlanság
Tegnap az uniQure sajtóközleményt adott ki, amelyben bejelentette, hogy az amerikai Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatósággal (FDA) összehangolták az uniQure AMT-130 programjának gyorsított jóváhagyási útvonalának kulcsfontosságú elemeit a Huntington-kórban.
English English 
Arabic
Bulgarian
Chinese
Czech
Danish
Dutch
Estonian
Finnish
French
German
Greek
Hungarian
Indonesian
Italian
Japanese
Latvian
Lithuanian
Polish
Portuguese
Romanian
Russian
Slovak
Slovenian
Spanish
Swedish
Turkish
Ukrainian
