Kedves barátom,1993. március 23-án a tudósok bejelentették a Huntington-kórt (HD) okozó gén felfedezését. A bejelentés, több évtizedes kutatás után, nyilvánvalóvá tette a "HD-vel élő családok" és a "nevükben dolgozó tudósok" partnerségét. Ezt a mérföldkövet és partnerséget otthonokban, laboratóriumokban és klinikákon ünnepelték.
Fontos áttörést jelentett, hogy a MENA Ritka Betegségek MENA Szervezete és a Nemzetközi Huntington Szövetség együttműködési megállapodást írt alá a MENA Ritka Betegségek MENA Szervezete 2023. évi éves találkozóján, március 3-5. között, Dubaiban. "A Nemzetközi Huntington Egyesület várakozással tekint a MENA Organization for Rare Diseases-szel való partnerség elé, amely
A Huntington-kórt generációk óta titkolózás és félelem övezi, így a közösségben élő emberek nem hallatják hangjukat. Ez a könyv ezen változtat. A Huntington-kór hősök című könyvben kilenc országból huszonhat ember mutatja be személyes történeteit, akik bátran megosztják személyes történeteiket arról, hogyan élnek a betegség árnyékában. Ezáltal
Csatlakozzon kampányunkhoz a Ritka Betegségek Napján! Február 28. a Ritka Betegségek Napja, amikor a ritka betegségek közössége összejön, támogatást talál és felhívja a figyelmet a ritka betegségekre világszerte Idén szeretnénk, ha csatlakoznál az #LightUpForRare kampányhoz. A részvételhez csak egy fényképet kell küldened nekünk.
Svein Olaf Olsen, a Nemzetközi Huntington Szövetség elnöke interjút készít Maaikével, aki az erő és a remény példaképe, és megható történetet mesél.
A Roche/Genentech bejelentette, hogy a GENERATION HD2 II. fázisú vizsgálat megkezdődött. Ez nagyszerű hír a nemzetközi közösség számára, mivel a tervek szerint 15 országban (Argentína, Ausztria, Ausztrália, Kanada, Dánia, Franciaország, Németország, Olaszország, Új-Zéland, Lengyelország, Portugália, Spanyolország, Svájc, Egyesült Királyság, Egyesült Államok és Új-Zéland) zajlik majd. A program a következő időpontban indul
A Novartis ma közölte a nehéz hírt, hogy leállítja a Branaplam VIBRANT-HD vizsgálatát, miután néhány résztvevőnél mellékhatások jelentkeztek. Olvassa el a Novartis teljes levelét Még ha ez a hír kiábrándító is, a HD közösség pozitív marad, és reméli, hogy a hátralévő vizsgálatok és tesztek jót hoznak.
IHA interjú Robert Pacificivel a CHDI-től IHA interjú Robert Pacificivel a CHDI-től IHA interjú Robert Pacificivel a CHDI-től IHA interjú Robert Pacificivel a CHDI-től Svein Olaf Olsen, a Nemzetközi Huntington Társaság elnöke interjút készít Robert Pacificivel, a CHDI tudományos igazgatójával az EHDN 2022-es plenáris ülésén. A beszélgetésen részt vettek
A Nemzetközi Huntington Egyesület nagyon nagylelkű adományt kapott. Az adomány mögött egy norvég adományozó áll. Névtelen kíván maradni. A pénzt az IHA lisszaboni irodájában egy új álláshelyre szánják, és ezzel a feltétellel adják. Az újonnan létrehozott állás megerősíti az IHA munkáját az alábbiakkal kapcsolatban
Hallottál már a Lyckna Joyvestről? Ez egy olyan aktivitási mellény, amely zenét játszik, amikor mozogsz! Carina, a svédországi Huntington-kór Egyesület (RHS) munkatársa bemutatót tart. Ez egy fizikoterápiás eszköz, amelyet nagyon ajánlunk az izmok megdolgoztatására és edzésére, miközben jól szórakozik, akárcsak Dina.
Kedves barátom,1993. március 23-án a tudósok bejelentették a Huntington-kórt (HD) okozó gén felfedezését. A bejelentés, több évtizedes kutatás után, nyilvánvalóvá tette a "HD-vel élő családok" és a "nevükben dolgozó tudósok" partnerségét. Ezt a mérföldkövet és partnerséget otthonokban, laboratóriumokban és klinikákon ünnepelték.
Fontos áttörést jelentett, hogy a MENA Ritka Betegségek MENA Szervezete és a Nemzetközi Huntington Szövetség együttműködési megállapodást írt alá a MENA Ritka Betegségek MENA Szervezete 2023. évi éves találkozóján, március 3-5. között, Dubaiban. "A Nemzetközi Huntington Egyesület várakozással tekint a MENA Organization for Rare Diseases-szel való partnerség elé, amely
A Huntington-kórt generációk óta titkolózás és félelem övezi, így a közösségben élő emberek nem hallatják hangjukat. Ez a könyv ezen változtat. A Huntington-kór hősök című könyvben kilenc országból huszonhat ember mutatja be személyes történeteit, akik bátran megosztják személyes történeteiket arról, hogyan élnek a betegség árnyékában. Ezáltal
Csatlakozzon kampányunkhoz a Ritka Betegségek Napján! Február 28. a Ritka Betegségek Napja, amikor a ritka betegségek közössége összejön, támogatást talál és felhívja a figyelmet a ritka betegségekre világszerte Idén szeretnénk, ha csatlakoznál az #LightUpForRare kampányhoz. A részvételhez csak egy fényképet kell küldened nekünk.
Svein Olaf Olsen, a Nemzetközi Huntington Szövetség elnöke interjút készít Maaikével, aki az erő és a remény példaképe, és megható történetet mesél.
A Roche/Genentech bejelentette, hogy a GENERATION HD2 II. fázisú vizsgálat megkezdődött. Ez nagyszerű hír a nemzetközi közösség számára, mivel a tervek szerint 15 országban (Argentína, Ausztria, Ausztrália, Kanada, Dánia, Franciaország, Németország, Olaszország, Új-Zéland, Lengyelország, Portugália, Spanyolország, Svájc, Egyesült Királyság, Egyesült Államok és Új-Zéland) zajlik majd. A program a következő időpontban indul
A Novartis ma közölte a nehéz hírt, hogy leállítja a Branaplam VIBRANT-HD vizsgálatát, miután néhány résztvevőnél mellékhatások jelentkeztek. Olvassa el a Novartis teljes levelét Még ha ez a hír kiábrándító is, a HD közösség pozitív marad, és reméli, hogy a hátralévő vizsgálatok és tesztek jót hoznak.
IHA interjú Robert Pacificivel a CHDI-től IHA interjú Robert Pacificivel a CHDI-től IHA interjú Robert Pacificivel a CHDI-től IHA interjú Robert Pacificivel a CHDI-től Svein Olaf Olsen, a Nemzetközi Huntington Társaság elnöke interjút készít Robert Pacificivel, a CHDI tudományos igazgatójával az EHDN 2022-es plenáris ülésén. A beszélgetésen részt vettek
A Nemzetközi Huntington Egyesület nagyon nagylelkű adományt kapott. Az adomány mögött egy norvég adományozó áll. Névtelen kíván maradni. A pénzt az IHA lisszaboni irodájában egy új álláshelyre szánják, és ezzel a feltétellel adják. Az újonnan létrehozott állás megerősíti az IHA munkáját az alábbiakkal kapcsolatban
Hallottál már a Lyckna Joyvestről? Ez egy olyan aktivitási mellény, amely zenét játszik, amikor mozogsz! Carina, a svédországi Huntington-kór Egyesület (RHS) munkatársa bemutatót tart. Ez egy fizikoterápiás eszköz, amelyet nagyon ajánlunk az izmok megdolgoztatására és edzésére, miközben jól szórakozik, akárcsak Dina.
Hungarian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian