Kedves barátom,1993. március 23-án a tudósok bejelentették a Huntington-kórt (HD) okozó gén felfedezését. A bejelentés, több évtizedes kutatás után, nyilvánvalóvá tette a "családok partnerségét", akik a Huntingtonban élnek.
Fontos áttörést jelentett, hogy a MENA Ritka Betegségek MENA Szervezete és a Nemzetközi Huntington Szövetség a MENA Ritka Betegségek MENA Szervezetének 2023-as éves találkozóján egyetértési nyilatkozatot írt alá,
A Huntington-kórt generációk óta titkolózás és félelem övezi, így a közösségben élő emberek nem hallatják hangjukat. Ez a könyv változtat ezen. A Huntington-kór hősök című könyvben huszonhat ember szerepel.
Csatlakozzon kampányunkhoz a Ritka Betegségek Napján! Február 28. a Ritka Betegségek Napja, amikor a ritka betegségek közössége összejön, támogatást talál és felhívja a figyelmet a ritka betegségekre világszerte.
https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Svein Olaf Olsen, a Nemzetközi Huntington Szövetség elnöke interjút készít Maaikével, aki az erő és a remény példaképe, és megható történetet mesél.
A Roche/Genentech bejelentette, hogy a GENERATION HD2 II. fázisú vizsgálat megkezdődött. Ez nagyszerű hír a nemzetközi közösség számára, mivel a tervek szerint 15 országban (Argentína,
A Novartis ma közölte a nehéz hírt, hogy leállítja a Branaplam VIBRANT-HD vizsgálatát, miután néhány résztvevőnél mellékhatások jelentkeztek. Olvassa el a Novartis teljes levelét Még ha ez a hír
IHA interjúk Robert Pacifici a CHDI-től IHA interjúk Robert Pacifici a CHDI-től IHA interjúk Robert Pacifici a CHDI-től IHA interjúk Robert Pacifici a CHDI-től IHA interjúk Robert Pacifici a CHDI-től Svein Olaf Olsen, a CHDI elnöke
A Nemzetközi Huntington Egyesület igen nagylelkű adományt kapott. Az adomány mögött egy norvég adományozó áll. Névtelen kíván maradni. A pénzt egy új álláshelyre szánják a
Hallottál már a Lyckna Joyvestről? Ez egy olyan aktivitási mellény, amely zenét játszik, amikor mozogsz! Carina, a svédországi Huntington-kór Egyesület (RHS) munkatársa bemutatót tart.
Kedves barátom,1993. március 23-án a tudósok bejelentették a Huntington-kórt (HD) okozó gén felfedezését. A bejelentés, több évtizedes kutatás után, nyilvánvalóvá tette a "családok partnerségét", akik a Huntingtonban élnek.
Fontos áttörést jelentett, hogy a MENA Ritka Betegségek MENA Szervezete és a Nemzetközi Huntington Szövetség a MENA Ritka Betegségek MENA Szervezetének 2023-as éves találkozóján egyetértési nyilatkozatot írt alá,
A Huntington-kórt generációk óta titkolózás és félelem övezi, így a közösségben élő emberek nem hallatják hangjukat. Ez a könyv változtat ezen. A Huntington-kór hősök című könyvben huszonhat ember szerepel.
Csatlakozzon kampányunkhoz a Ritka Betegségek Napján! Február 28. a Ritka Betegségek Napja, amikor a ritka betegségek közössége összejön, támogatást talál és felhívja a figyelmet a ritka betegségekre világszerte.
https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Svein Olaf Olsen, a Nemzetközi Huntington Szövetség elnöke interjút készít Maaikével, aki az erő és a remény példaképe, és megható történetet mesél.
A Roche/Genentech bejelentette, hogy a GENERATION HD2 II. fázisú vizsgálat megkezdődött. Ez nagyszerű hír a nemzetközi közösség számára, mivel a tervek szerint 15 országban (Argentína,
A Novartis ma közölte a nehéz hírt, hogy leállítja a Branaplam VIBRANT-HD vizsgálatát, miután néhány résztvevőnél mellékhatások jelentkeztek. Olvassa el a Novartis teljes levelét Még ha ez a hír
IHA interjúk Robert Pacifici a CHDI-től IHA interjúk Robert Pacifici a CHDI-től IHA interjúk Robert Pacifici a CHDI-től IHA interjúk Robert Pacifici a CHDI-től IHA interjúk Robert Pacifici a CHDI-től Svein Olaf Olsen, a CHDI elnöke
A Nemzetközi Huntington Egyesület igen nagylelkű adományt kapott. Az adomány mögött egy norvég adományozó áll. Névtelen kíván maradni. A pénzt egy új álláshelyre szánják a
Hallottál már a Lyckna Joyvestről? Ez egy olyan aktivitási mellény, amely zenét játszik, amikor mozogsz! Carina, a svédországi Huntington-kór Egyesület (RHS) munkatársa bemutatót tart.
English English 
Arabic
Bulgarian
Chinese
Czech
Danish
Dutch
Estonian
Finnish
French
German
Greek
Hungarian
Indonesian
Italian
Japanese
Latvian
Lithuanian
Polish
Portuguese
Romanian
Russian
Slovak
Slovenian
Spanish
Swedish
Turkish
Ukrainian
