Negatívnak lenni nehéz

Az én történetem a Huntington-kórral majdnem harminc évvel ezelőtt kezdődött, amikor édesanyámnál diagnosztizálták. Tinédzserkoromtól a mai napig tanúja vagyok a HD sokféle arcának. Láttam, ahogy édesanyám elveszíti a képességét, hogy elvégezze azokat a feladatokat, amelyeket korábban elsajátított, és lassan elhalványul egy idősek otthonában. Végignéztem, ahogy a nővérem több pszichózisban szenved, súlyos téveszméi vannak, és gyorsan hanyatlik, míg végül a születésnapomon elhunyt. A másik két testvérem a betegség középső stádiumában van.
Édesanyámat kivéve a családomban mindenki nem volt tudatában a betegségének (anosognosia), ami nagyon megnehezítette és frusztrálta a segítségnyújtást. Észrevettem a kognitív és pszichiátriai tünetek megjelenését évekkel a motoros tünetek megjelenése előtt. Én voltam az, akinek fel kellett hoznom a betegséget, amikor hallani sem akartak róla. Minden próbálkozásom, hogy segítsek nekik korai támogatáshoz és terápiákhoz jutni, visszafelé sült el.

Nemzedékek lánca

Tavaly volt a Huntington-kór gén felfedezésének 30. évfordulója. A felfedezés megnyitotta a lehetőséget egy olyan prediktív genetikai teszt elvégzésére, amellyel megállapítható, hogy egy személy örökölte-e a HTT gén ismétlődő mutációját. A teszt elvégzése nehéz döntés, amelyet mindenkinek alaposan meg kell fontolnia saját maga számára.
25 évvel ezelőtt úgy döntöttem, hogy elvégeztetem a prediktív tesztet, és negatív eredményt kaptam. Nem sokkal édesanyám diagnózisa után döntöttem úgy, hogy kivizsgáltatom magam. Nem sokáig gondolkodtam a döntésemen. Visszatekintve, a leghalványabb fogalmam sem lehetett arról, hogy egy pozitív vagy negatív eredmény milyen hatással lehet az életemre. Nem volt módomban felfogni, hogy mi fog következni. Évekbe telt, mire megértettem, milyen hatással volt az eredmény az életemre.
Az egyik testvérem ugyanabban az időben vizsgáltatta magát, és az ő eredménye pozitív volt. Két másik testvérem a kockázatos életet választotta. Régen nagyon közel álltunk egymáshoz, de a betegség jelenléte, a másokkal szembeni kockázat és a róla való nem beszélés elefánt volt a szobában. Az egyéni döntéseink és eredményeink túl nehéz téma voltak ahhoz, hogy megbeszéljük őket. Néhányan közülünk teljesen ki akarták zárni a saját kockázatuk gondolatát, vagy beszélni a testvérünk pozitív eredményéről, míg én nehezen tudtam örülni a saját eredményemnek.
A mai napig már sok családtagomat elvesztettem HD miatt, és a többit is el fogom veszíteni az elkövetkező években. Minden diagnózis a családban a korábbiakkal kapcsolatos emlékeket és szorongást vált ki. Ahogy sorra veszítem el a családtagjaimat, úgy tűnik el velük együtt egy darab belőlem is. Úgy érzem, hogy a saját történelmem egy részét veszítem el azzal, hogy elveszítem az egyetlen embert, aki egész életemben ismert engem. Akár akarom, akár nem, nem tudok nem gondolni a következő generációk, unokahúgaim és unokaöcséim, valamint az ő gyermekeik további sorsára. Mégis, igyekszem a lehető legjobban kijönni a HD növekvő árnyékával.

A legjobb ajándék

Ma már két csodálatos fiú édesanyja vagyok. A gyerekeim nem tapasztalták meg, hogy milyen csodálatos nagynénik és nagybácsik vannak. Soha nem találkoztak az édesanyámmal, és ez a gondolat megszakítja a szívemet, valahányszor erre gondolok. Az állandó szomorúság, a szeretteimért való féltés és az alváshiány a csecsemőkorban végül megviselt. Amikor a kisebbik fiam még csak 2,5 éves volt, pszichoterápiát kezdtem, és közepesen súlyos depressziót diagnosztizáltak nálam. Az, hogy három évig terápiára jártam, talán a legfontosabb döntés volt az életemben. Ahogy a terapeutám egyszer mondta, ez volt a legjobb ajándék, amit valaha is adhattam a gyermekeimnek.
A terápián volt időm átbeszélni mindent, ami eddig történt. Képes voltam átválogatni a fejemben lévő "rendetlenséget": a szomorúságot, a frusztrációt, a dühöt, a keserűséget, a csalódottságot és a félelmet. Megértettem sok olyan első HD-tünetet, amelyeket édesanyám tapasztalt, amikor én még csak tinédzser voltam. A terápia során rájöttem, hogy megfosztottam magam a boldogságtól. Elrejtettem az érzéseimet, mert úgy gondoltam, nincs jogom panaszkodni. Úgy gondoltam, hogy erősnek kell maradnom, bármi történjék is. Rájöttem, hogy a HD milyen hatással van a házastársamra és a barátaimra. Az általuk nyújtott védőháló nélkül nem tudnám túlélni.
Bár nem rendelkezem a mutáns génnel, ugyanúgy éltem és lélegeztem a HD-vel, minden egyes nap, évtizedről évtizedre. Be kellett látnom, hogy nekem is segítségre, támogatásra és terápiára van szükségem ahhoz, hogy képes legyek gondoskodni magamról és szeretteimről. Meg kellett tanulnom határokat szabni, és magamat és a gyermekeimet helyezni előtérbe. Meg kellett értenem, hogy ha megfosztom magam a boldogságtól, megfosztom a gyermekeimet a boldog anyához való joguktól. Nem volt könnyű, és még mindig küzdök vele.

Túlélő bűntudata

Édesanyám arra nevelt, hogy olyan ember legyek, aki gondoskodik másokról. Ez a személy próbálok lenni. Nincsenek helyes válaszaim, és bizonyára követtem el hibákat, de a családom iránti szeretetből mindent megtettem. Éreztem az elégtelenség érzését, hogy nem tudtam eléggé segíteni nekik, a lehető legjobb ellátást biztosítani nekik, megmenteni őket. Lépésről lépésre megtanultam, hogy irgalmazzak magamnak.
Néhány évvel ezelőtt egy HD-konferencián könnyekben törtem ki, amikor először hallottam valakit azt mondani: "Nem könnyű negatívnak lenni". Ez volt az első alkalom, amikor tudtam, hogy valaki megérti, min megyek keresztül. Ez volt az első alkalom, amikor tudtam, hogy valaki megértette, hogy HD-negatívnak lenni egy családban állandóan hatalmas terhet jelent, és nagy veszteséget jelent.
Egy másik konferencián hallottam először a túlélő bűntudat kifejezést, és megütött. A túlélő bűntudata egy olyan élmény, amely egy olyan traumatikus esemény után jelentkezik, amelyben valaki más meghal. Bár sem a saját, sem a testvéreim örökségét nem tudtam befolyásolni, mégis bűntudatot éreztem, amiért túléltem. Ebből a bűntudatból kifolyólag nem éltem az életemet a legteljesebben. Túlélő vagyok, de sosem éreztem magam annak.

Negatívból pozitívba

Az évek során sok önkéntes munkát végeztem a HD és a ritka betegségek terén. Nem tudok nem elgondolkodni azon, hogy az önkéntes munka az én módszerem arra, hogy megpróbáljam kompenzálni a túlélésemet és enyhíteni a bűntudatomat? Ez az én módszerem arra, hogy megpróbáljak valamit helyrehozni? Azzal, hogy egyre többet és többet tanulok a betegségről, próbálom-e így kontrollálni a HD kiszámíthatatlanságát? Ez az én módszerem arra, hogy megpróbáljam érzelmileg elfogadni a HD öröklésének vagy nem öröklésének véletlenszerű esélyét? Ez az én módszerem arra, hogy megpróbáljak válaszokat találni olyan kérdésekre, amelyekre nincs logikus válasz?
Önkéntes munkám révén megtaláltam a módját annak, hogy a bánatot és a veszteséget valami pozitívba csatornázzam át. Időnként elgondolkodom azon, hogy vajon ez még mindig valami olyasmi, ami többet ad, mint amennyit elvesz. A munka és a családi élet mellett talán túlságosan megterhelő, de eddig az önkéntesség még mindig erőt ad nekem. Mások támogatása hozzájárul a saját mentális jólétemhez és erősíti a rugalmasságomat. És rugalmas lettem. Ezért állok még mindig talpon.