Sok éven át éltünk háttal a Huntington-kórnak.
Amíg el nem kezdődtek az első mozdulatok és karakterváltások.
Nem gondoltam arra, hogy gondozó leszek, de ez az élet realitása.
Az élettervek átalakultak.
A betegség előrehaladt, és egyre több gondozásra volt szükség.
Úgy vélem, hogy senki sincs felkészülve arra, hogy a szeretteit ápoló személy legyen, de az alkalmazkodási képesség nagyon fontos dolog.
A rutinok sokat segítenek abban, hogy a napunk strukturált legyen, és a minket segítő emberek is nagyon fontosak.
Sikerült egy olyan csapatot létrehoznunk körülötte, amely segít nekünk abban, hogy jól érezzük magunkat, hogy tudjuk, fontosak vagyunk, és így a lehető legjobban tudunk gondoskodni Carmenről.
Úgy beszélek hozzád, mintha hallanál engem, azt mondták nekem, hogy ki vagy, de soha nem láttalak, sokat tudok rólad, de soha nem beszéltünk.
Minden nap veled élek, és apránként ellopod tőlem azt, amit a legjobban szeretek.
Igen, te vagy Huntington-kóros.
Lopakodva behatoltál az életünkbe, hogy sok mindent elvegyél tőlünk, azzal a csendes jelenléttel, ami téged jellemez.
Carmenre mindig is jellemző volt a mosolya, amely nyugalmat, elégedettséget, optimizmust, örömöt és életkedvet sugárzott.
Apránként lopod el.
És számomra a lehetőség, hogy élvezzem.
Mit kellene tennem?
Talán az lenne a normális, ha örökké gyűlölnélek, vagy ha üldöznélek, hogy visszaszerezzem azt, amit a legjobban szeretek.
Lehet, hogy ezzel nagyobb jelentőséget tulajdonítanék neked, mint amekkorát már kaptál, de én nem fogom neked adni.
Ha ezt akarod, nem fogom megadni neked ezt az elégtételt.
Élvezni akarom az életet, nem akarom az egész életemet azzal tölteni, hogy gyűlölöm ezt a betegséget.
Ezekre az erőkre sokkal jobb dolgokra van szükségem, mint hogy gyűlöljelek.
Azt tervezem, hogy arra használom őket, hogy élvezzem a családomat, a barátaimat és az életet. (igen, nagybetűvel).
Minden erőmmel küzdeni fogok ezen a mérkőzésen. Már most tudom, hogy a végén veszíteni fogok, de egy pillanatnyi haladékot sem adok neked.
Ez lenne az én vereségem, ha nem küzdenék tovább napról napra.
Kérdezni és nem kapni választ, látni az elveszett tekintetet az arcukon, és nem tudni, hogy megértik-e, nagyon nehéz.
Butának lenni, és nem kapni vissza egy mosolyt, nagyon nagy árat kell fizetni.
Már egy ideje érzem azt az üres tekintetet, ami átjár, amit a magam módján kell értelmeznem.
De a legrosszabb az, hogy már alig mosolyog.
A betegség lassan, megállíthatatlanul fejlődik. Egy bonyolultabb szakasz következik, de a körülöttünk lévők között megpróbáljuk minél elviselhetőbbé tenni.
Azt tervezem, hogy megsokszorozom magam körül azt a mosolyt, amit ellopsz tőlem, mert ez az, ami élettel tölt el.
Tudok mosolyogni.
Hungarian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
2 Responses
This is beautifully, heart-wrenchingly written, Javier. Describing HD as stealing Carmen’s smile has me in tears. My best friend recently tested positive, and I often find myself lost in thoughts about what the future will bring and how (and whether) I will be able to support her in the best possible way both now and as the disease sets in. I hope I can find the same strength and optimism as you. Thank you for sharing this.
Thank you so much for your word Nathan. I will make sure I forward them to Javier