Több, mint amit el tudsz képzelni | Ritka betegségek napja 2025
A Ritka Betegségek Napján a Huntington-kór (HD) közösség erejét, rugalmasságát és egyéniségét ünnepeljük. A More Than You Can Imagine arra emlékezteti a világot, hogy a HD-ben szenvedő emberek többek, mint a diagnózisuk.
Ebben a videóban a HD közösség tagjai megosztják szenvedélyeiket, hobbijaikat és álmaikat, megmutatva, hogy az élet egy ritka betegséggel több, mint ami látszik.
Ebben a videóban Jean-Marc Burgunder professzor, a berni Huntington-kór (HD) központ vezetője és Xi Cao, a Kínai HD Szövetség elnöke beszél az együttműködés előnyeiről.
Svein Olaf Olsen, a Nemzetközi Huntington Szövetség elnöke interjút készít Robert Pacificivel, a CHDI tudományos főigazgatójával az EHDN 2022-es plenáris ülésén. Nagyszerű beszélgetést folytattak a klinikai vizsgálatok új aktualitásairól és az azokban való részvétel fontosságáról.
A Huntington-kór (HD) 2022. májusi tudatossági hónapjának lezárásaként a HD-betegeknek, családtagoknak és szakembereknek világszerte 3 nagy kérdést tettünk fel a betegséggel kapcsolatban, hogy felhívjuk a figyelmet a betegségre: 1. Hogyan változtatta meg a HD az életét? 2. Mi jelenti a legnagyobb kihívást? 3. Milyen támogatás segítene Önnek? Nézze meg ezt az érzelmes videót, hogy megértse, mennyire fontos és egyedi a hangunk. Együtt erősebbek és megállíthatatlanok vagyunk.
During #HuntingtonsDisease figyelemfelhívó hónap során Yousef Gamal El-Din először beszél részletesen a pusztító betegségről. Ez az el nem mondott történet a fájdalomról, a küzdelemről és a remény zöld hajtásairól. Yousef édesanyjánál 2007-ben diagnosztizálták a betegséget. Az évek során a HD az egész családot megviselte. És most Yousef 50% kockázata van annak, hogy örökli a Huntington-kórt, és ugyanarra a sorsra jut, mint az édesanyja.
50% esélye van egy halálos betegség öröklésére, jobb-e tudni a jövődet, vagy élj a pillanatnak? Lillian Hanly 50/50 eséllyel örökli a Huntington-kórt, egy neurodegeneratív betegséget. Mivel a családjában többen is pozitívak a génre, és az édesanyja már érintett, döntést kell hoznia. Most teszteltesse magát, vagy éljen tovább az ismeretlenben.
"Még jóval a halálom előtt elveszíthetsz." - Lillian Hanly
Chris Hiron 33 éves volt, amikor a Huntington-kór elkezdte befolyásolni a fizikai mozgását. Finommotoros képességei romlani kezdtek, és egyre kevésbé tudta irányítani a végtagjait. Ez egy genetikai betegség, a gén hordozóinak 50% esélye van arra, hogy továbbadják a betegséget gyermekeiknek. A betegség mind fizikailag, mind szellemileg hatással lehet az emberekre, és végül megrövidíti az életüket. Micheal Hanly, aki egyelőre tünetmentes, azt mondja, hogy a gén hordozása arra összpontosít, hogy a legjobb életét élje.
A 2022-es Ritka Betegségek Napja alkalmából arra kértük az embereket, hogy csatlakozzanak egy olyan fotó megosztásával, amelyen megoszthatják velünk színeiket, az idei Ritka Betegségek Napjának mottóját. Szerettük volna felhívni a figyelmet a Huntington-kórra (HD), egy ritka és örökletes betegségre, amely világszerte 100 ezer emberből körülbelül 7-12 esetet érint.
Hungarian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian