Az IHA interjút készít Robert Pacificivel a CHDI-től
Svein Olaf Olsen, a Nemzetközi Huntington Szövetség elnöke interjút készít Robert Pacificivel, a CHDI tudományos főigazgatójával az EHDN 2022-es plenáris ülésén. Nagyszerű beszélgetést folytattak a klinikai vizsgálatok új aktualitásairól és az azokban való részvétel fontosságáról.
A Huntington-kór közösség hangja
A Huntington-kór (HD) 2022. májusi tudatossági hónapjának lezárásaként a HD-betegeknek, családtagoknak és szakembereknek világszerte 3 nagy kérdést tettünk fel a betegséggel kapcsolatban, hogy felhívjuk a figyelmet a betegségre:
1. Hogyan változtatta meg a HD az életedet?
2. Mi a legnagyobb kihívás?
3. Milyen támogatás segítene Önnek?
Nézze meg ezt az érzelmes videót, hogy megértse, mennyire fontos és egyedi a hangunk. Együtt erősebbek és megállíthatatlanok vagyunk.
Pozitív Huntington-kórra
During #HuntingtonsDisease figyelemfelhívó hónap során Yousef Gamal El-Din először beszél részletesen a pusztító betegségről. Ez az el nem mondott történet a fájdalomról, a küzdelemről és a remény zöld hajtásairól. Yousef édesanyjánál 2007-ben diagnosztizálták a betegséget. Az évek során a HD az egész családot megviselte. És most Yousef 50% kockázata van annak, hogy örökli a Huntington-kórt, és ugyanarra a sorsra jut, mint az édesanyja.
Fifty Percent - rövid dokumentumfilm (2021)
Egy végzetes betegség öröklésének 50% esélyével jobb, ha ismered a jövődet, vagy élj a pillanatnak?
Lillian Hanly 50/50 eséllyel örökli a Huntington-kórt, egy neurodegeneratív betegséget. Mivel a családjában többen is pozitívak a génre, és az édesanyja már érintett a betegségben, döntést kell hoznia. Most teszteltesse magát, vagy éljen tovább az ismeretlenségben.
"Még jóval a halálom előtt elveszíthetsz." - Lillian Hanly
Rejtélyes testem: Huntington-kór
Chris Hiron 33 éves volt, amikor a Huntington-kór elkezdte befolyásolni a fizikai mozgását. Finommotoros képességei romlani kezdtek, és egyre kevésbé tudta irányítani a végtagjait. Ez egy genetikai betegség, a gén hordozóinak 50% esélye van arra, hogy továbbadják a betegséget gyermekeiknek. A betegség mind fizikailag, mind szellemileg hatással lehet az emberekre, és végül megrövidíti az életüket. Micheal Hanly, aki egyelőre tünetmentes, azt mondja, hogy a gén hordozása arra összpontosít, hogy a legjobb életét élje. Micheal kisfiának 50/50 az esélye arra, hogy örökölte a betegséget, de az orvosi megoldások keresése halad előre. Dr. Malvindar Singh-Bains kutató vizsgálja annak lehetőségét, hogy a Huntington-génbe genetikailag bele lehessen avatkozni, hogy korlátozni lehessen a betegség hatásait. Bár a gyógymód még várat magára, bármi, ami lassítja a betegség előrehaladását, üdvözlendő hír.
Ritka betegségek napja 2022
A 2022-es Ritka Betegségek Napja alkalmából arra kértük az embereket, hogy csatlakozzanak egy olyan fotó megosztásával, amelyen megoszthatják velünk színeiket, az idei Ritka Betegségek Napjának mottóját. Szerettük volna felhívni a figyelmet a Huntington-kórra (HD), egy ritka és örökletes betegségre, amely világszerte 100 ezer emberből körülbelül 7-12 esetet érint.
Arabic