Asosiasi Huntington Internasional

INTERNASIONAL
HUNTINGTON
ASOSIASI

Selama lima dekade, Asosiasi Huntington Internasional telah mendukung komunitas HD global. Kami telah meningkatkan kesadaran, mempromosikan uji coba obat, melobi untuk mendapatkan layanan, dan menghubungkan orang dan organisasi di seluruh dunia. Saat kami merayakan tonggak sejarah yang signifikan ini, kami bertekad untuk membuat perbedaan. Perayaan ulang tahun ke-50 kami tidak hanya menandai tonggak penting dalam sejarah kami, tetapi juga awal dari inisiatif baru yang penting, proyek-proyek yang bertujuan untuk memajukan dampak kami, menjangkau lebih banyak orang, serta membawa harapan dan kenyamanan bagi semua orang.

Upaya Global untuk Membantu Penderita Penyakit Huntington

Sebuah organisasi nirlaba yang didirikan pada tahun 1974 oleh Marjorie Guthrie. Saat ini mewakili lebih dari 250.000 individu dan asosiasi anggota di seluruh dunia

Ketahui lebih lanjut tentang HD

Relawan di IHA

Jika Anda ingin membantu komunitas Penyakit Huntington, kami mencari orang-orang yang bersedia bergabung dan menciptakan sesuatu bersama

Temukan Lebih Lanjut

Ingin mendirikan asosiasi lokal Anda?

Jika Anda ingin memulai asosiasi Anda sendiri untuk mendukung HD, kami dapat membantu Anda memahami caranya

Pelajari Bagaimana

Anda dapat membantu kami membuat perbedaan

Donasi Anda akan membantu kami mendukung individu dan keluarga yang terkena HD

Donasi

HD Focus: News Across the Globe

A dedicated news platform that gathers the latest updates from local Huntington’s disease associations and key global resources. Our goal is to provide the HD community with timely, relevant, and insightful news from across the world, helping families, caregivers, and advocates stay informed and connected. Stay up to date with the latest advancements in research, support initiatives, and community stories.

Berita Terbaru

Berita

09 Desember 2024

"The Present", documentary featuring Dimitri Poffé, is now available on Youtube

Dimitri Poffé is an already known member of the HD Community. After testing positive for Huntington’s Disease, Dimitri embraced a bicycle journey through South...

Baca Lebih Lanjut

Berita

09 Desember 2024

PTC Therapeutics Enters into a Global License and Collaboration Agreement with Novartis for PTC518 Huntington's Disease Program

December 2, 2024 – PTC to receive $1.0B in cash at closing –– PTC is eligible to receive up to $1.9B in development, regulatory...

Baca Lebih Lanjut

Berita

09 Desember 2024

Sage Therapeutics ceases development of dalzanemdor in HD

The Phase 2 DIMENSION Study did not meet its primary endpoint Dalzanemdor was generally well-tolerated; no new safety signals were observed Based on these data,...

Baca Lebih Lanjut

Berita

05 November 2024

Livable Lives - a new book that highlights stories from people impacted by HD around the world

PRESS RELEASE – October 25, 2024, Moscow, Idaho, USAWe are pleased to announce the launch of a new book about Huntington’s disease (HD) called, Livable Lives: Conversations...

Baca Lebih Lanjut

Berita

02 Oktober 2024

LoQus23 Therapeutics announces £35 million financing to advance a new drug aimed at inhibiting somatic expansion in Huntington's Disease

Financing led by leading life sciences venture capital firm Forbion, with participation from existing investors SV Health Investors’ Dementia Discovery Fund (DDF)...

Baca Lebih Lanjut

Berita

26 September 2024

FDA Memberikan Penunjukan Jalur Cepat untuk Program Penyakit Huntington PTC518

PTC518 adalah obat oral yang mengurangi produksi protein Huntingtin yang bermutasi yang menyebabkan perkembangan penyakit. Program

Baca Lebih Lanjut

Berita

03 September 2024

Pridopidin Prilenia untuk Penyakit Huntington Diterima untuk Peninjauan Otorisasi Pemasaran di Eropa

Prilenia, sebuah perusahaan bioteknologi tahap klinis yang berfokus pada misi mendesak untuk mengembangkan terapi baru untuk memperlambat perkembangan penyakit neurodegeneratif...

Baca Lebih Lanjut

Cerita

01 Agustus 2024

Kronik Pencarian Tanpa Henti: Pembuatan sebuah Yayasan

Saya adalah generasi ketiga dari keluarga yang terkena Penyakit Huntington, tetapi baru pada tahun 2024, berkat upaya tak kenal lelah dari ayah kedua saya,...

Baca Lebih Lanjut

Berita

11 Juli 2024

IROS, Prilenia dan Asosiasi Penyakit Huntington Internasional berkolaborasi dalam uji coba penyakit Huntington (HD) yang pertama di wilayah MENA

Sebuah uji coba penting bertujuan untuk membawa pridopidin, pengobatan baru yang inovatif untuk penyakit Huntington (HD), kepada pasien di wilayah tersebut. Hal ini akan membantu meningkatkan kesadaran...

Baca Lebih Lanjut

Berita

09 Juli 2024

uniQure Mengumumkan Pembaruan Data Sementara yang Positif yang Menunjukkan Perlambatan Perkembangan Penyakit pada Uji Coba Tahap I/II AMT-130 untuk HD

"Kami sangat senang dengan data baru ini yang menunjukkan perlambatan perkembangan penyakit Huntington yang signifikan secara statistik dan bergantung pada dosis serta penurunan...

Baca Lebih Lanjut

Blog HD

HD adalah penyakit yang kompleks, dan bahkan dengan banyaknya informasi yang tersedia saat ini, kami percaya bahwa ada sesuatu yang hilang: kisah-kisah pribadi. Perasaan, saran, pilihan, ide, keraguan, mekanisme, dan pemikiran, semuanya membutuhkan tempat untuk dibagikan. Oleh karena itu, HD Blog dibuat untuk menyediakan tempat seperti itu.

Komunitas ini sangat penting karena membantu kami memahami bahwa kami tidak sendirian dalam perjuangan kami karena orang lain juga merasakan hal yang sama seperti kami.