13 Februari 2025
Growing Up with HD: Insights & Support Strategies with Siri Hagen Kjølaas
At last year’s EHDN & Enroll-HD Conference in Strasbourg, we had the privilege of interviewing Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., to discuss her groundbreaking research...
06 Februari 2025
SOM Biotech announces Phase 2b study results
SOM Biotech presents the Phase 2b study results with SOM3355 demonstrating a unique profile with robust improvements of chorea in Huntington’s Disease Patients...
30 Januari 2025
Rare Disease Day 2025 Campaign
The International Huntington Association, in collaboration with the European Huntington Association, is organizing a campaign for Rare Disease Day 2025, on the 28th...
13 Januari 2025
RDI Launches Youth leadership programme
Rare Diseases International (RDI), announced the launch of the RDI Youth Leadership Programme, an initiative designed to engage and empower young people within the...
16 Desember 2024
Anak berusia dua belas tahun menerbitkan buku anak-anak tentang Penyakit Huntington
Toronto student writes book so others will treat her grandpa kindly December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease....
11 Desember 2024
UniQure mengumumkan keselarasan dengan FDA pada elemen-elemen kunci dari jalur persetujuan yang dipercepat untuk AMT-130
Kemarin, uniQure mengeluarkan siaran pers yang mengumumkan keselarasan dengan Badan Pengawas Obat dan Makanan AS (FDA) pada elemen-elemen kunci dari jalur persetujuan yang dipercepat...
09 Desember 2024
"The Present", film dokumenter yang menampilkan Dimitri Poffé, kini tersedia di Youtube
Dimitri Poffé adalah anggota Komunitas HD yang sudah dikenal luas. Setelah dinyatakan positif mengidap Penyakit Huntington, Dimitri melakukan perjalanan bersepeda melintasi Selatan...
09 Desember 2024
PTC Therapeutics Menandatangani Perjanjian Lisensi dan Kolaborasi Global dengan Novartis untuk Program Penyakit Huntington PTC518
December 2, 2024 – PTC to receive $1.0B in cash at closing –– PTC is eligible to receive up to $1.9B in development, regulatory...
09 Desember 2024
Sage Therapeutics menghentikan pengembangan dalzanemdor dalam HD
The Phase 2 DIMENSION Study did not meet its primary endpoint Dalzanemdor was generally well-tolerated; no new safety signals were observed Based on these data,...
05 November 2024
Livable Lives - buku baru yang menyoroti kisah-kisah dari orang-orang yang terkena dampak HD di seluruh dunia
SIARAN PERS - 25 Oktober 2024, Moskow, Idaho, Amerika SerikatKami dengan bangga mengumumkan peluncuran buku baru tentang penyakit Huntington (HD) yang berjudul, Livable Lives: Percakapan ...