Selama lima dekade, Asosiasi Huntington Internasional telah mendukung komunitas HD global. Kami telah meningkatkan kesadaran, mempromosikan uji coba obat, melobi untuk mendapatkan layanan, dan menghubungkan orang dan organisasi di seluruh dunia. Saat kami merayakan tonggak sejarah yang signifikan ini, kami bertekad untuk membuat perbedaan. Perayaan ulang tahun ke-50 kami tidak hanya menandai tonggak penting dalam sejarah kami, tetapi juga awal dari inisiatif baru yang penting, proyek-proyek yang bertujuan untuk memajukan dampak kami, menjangkau lebih banyak orang, serta membawa harapan dan kenyamanan bagi semua orang.
Upaya Global untuk Membantu Penderita Penyakit Huntington
Sebuah organisasi nirlaba yang didirikan pada tahun 1974 oleh Marjorie Guthrie. Saat ini mewakili lebih dari 250.000 individu dan asosiasi anggota di seluruh dunia
Prilenia, a clinical stage biotechnology company focused on the urgent mission to develop novel therapeutics to slow the progression of neurodegenerative diseases...
I belong to the third generation of a family affected by Huntington’s Disease, but it wasn’t until 2024, thanks to the tireless efforts of my second father,...
A landmark trial aims to bring pridopidine, an innovative new treatment for Huntington’s disease (HD), to patients in the region.
This will help raise awareness...
“We are very pleased with these new data demonstrating a statistically significant, dose-dependent slowing of the progression of Huntington’s disease and lowering...
Hari ini, Wave Life Sciences mengumumkan hasil positif dari SELECT-HD, uji coba terkontrol plasebo fase 1b/2a yang mengevaluasi terapi investigasi WVE-003. Ini ...
Pada Bulan ke-12, mutan Huntingtin (mHTT) dalam darah diturunkan sebesar 22% dan 43% masing-masing untuk dosis 5mg dan 10mg. Hasil serupa terlihat pada cairan serebrospinal,...
Presiden IHA Svein Olaf Olsen menjadi pembicara utama tentang Penyakit Huntington di Kongres MENA untuk Penyakit Langka di Abu Dhabi bulan lalu. Beliau berbicara mengenai pentingnya...
Hari ini kami sangat bahagia di komunitas Huntington. Pengumuman dari Uniqure bahwa perusahaan telah menerima penghargaan Regenerative Medicine Advanced Therapy...
Dalam memoarnya "We Exist", Tanita Allen menceritakan kesulitan yang ia alami ketika gejala-gejala yang dialaminya didiagnosis dengan benar sebagai Penyakit Huntington. Berkali-kali, dia...
HD adalah penyakit yang kompleks, dan bahkan dengan banyaknya informasi yang tersedia saat ini, kami percaya bahwa ada sesuatu yang hilang: kisah-kisah pribadi. Perasaan, saran, pilihan, ide, keraguan, mekanisme, dan pemikiran, semuanya membutuhkan tempat untuk dibagikan. Oleh karena itu, HD Blog dibuat untuk menyediakan tempat seperti itu.
Komunitas ini sangat penting karena membantu kami memahami bahwa kami tidak sendirian dalam perjuangan kami karena orang lain juga merasakan hal yang sama seperti kami.