HDYO akan meluncurkan JOIN-HD, Juvenile onset HD Global Registry, yang akan dibuka untuk Tahap 1: Pendaftaran Terbuka, mulai 4 Februarith.
JOIN-HD adalah sebuah registri global yang mengumpulkan pengalaman dari para remaja yang memiliki Juvenile HD dan pengasuh mereka. Semua informasi yang ditambahkan orang ke dalam registri membantu kami memahami lebih banyak tentangnya. Hal ini akan memungkinkan mereka untuk mengadvokasi peningkatan perawatan, penelitian dan kesadaran. Kami berharap JOIN-HD akan menjadi platform yang akan mendorong para ilmuwan dan dokter lain untuk melakukan penelitian yang sangat dibutuhkan tentang penyakit yang menghancurkan ini.
Tujuan utamanya adalah:
- Meningkatkan advokasi, perawatan, dan dukungan bagi kaum muda dengan JoHD dan keluarganya;
- Menciptakan jaringan profesional JoHD kesehatan terkemuka dari berbagai spesialisasi;
- Mempercepat penelitian untuk komunitas JoHD;
- Pelajari apa yang dibutuhkan oleh penderita JoHD dan keluarganya sehingga kami dapat meningkatkan program dukungan dan edukasi;
- Mengidentifikasi dukungan, pendidikan, dan sumber daya komunitas untuk anak-anak dan remaja dengan JoHD dan keluarga mereka.
Apa selanjutnya untuk Tahap 1?
HDYO akan secara terbuka menjangkau masyarakat melalui berbagai metode: email, media sosial, presentasi di Kongres HDYO, komunikasi dengan organisasi mitra dan dokter, dan banyak lagi. Rebecca akan mengadakan panggilan skrining satu per satu dengan masing-masing keluarga yang telah terdaftar sebelumnya dan akan terus berlanjut seiring dengan bertambahnya keluarga yang mendaftar. Kemudian, setiap keluarga akan menerima kredensial login untuk menyelesaikan kuesioner tahap ini, yang mencakup data demografis dan latar belakang yang penting. Mereka juga terlibat langsung dengan Dewan Penasihat Keluarga kami untuk membantu kami dengan ide-ide pemasaran dan penjangkauan kepada keluarga selama tahap ini.
Untuk informasi lebih lanjut, klik gambar di bawah ini: