Rangkuman Bulan Kesadaran Mei

31 Mei 2022

Bulan Kesadaran Mei 2022 telah berakhir. Di antara webinar, liburan akhir pekan dan Light It Up For HD, ada banyak inisiatif yang datang dari semua asosiasi yang berbeda.

Asosiasi Huntington Internasional dan Asosiasi Huntington Eropa bergabung dan tidak hanya menyiapkan beberapa postingan media sosial untuk digunakan oleh asosiasi, tetapi juga merencanakan dua webinar: Semua yang Perlu Anda Ketahui Tentang Proof HD oleh Prelenia dan Jelajahi untuk Huntington: Petualangan Dimitri Poffé di Amerika Latin.

Light it Up 4 HD 2022

Light it Up 4 HD adalah kampanye yang berlangsung setiap bulan Mei. Kampanye ini terdiri dari menerangi gedung-gedung di beberapa kota dengan warna biru dan ungu, warna-warna HD.

Berikut ini beberapa bangunan yang ikut serta dalam #LightiItUp4HD

Asociacion Para el Apoyo a Los Enfermos de Huntington (Argentina)

APAEH mengadakan pertemuan virtual pada tanggal 13 Mei, untuk membahas "Jalan yang harus kita lalui sebagai pengasuh"

NSW ACT di Huntington (Australia)

Untuk meningkatkan kesadaran pada bulan Mei ini, NSW ACT Huntington menyelenggarakan High Tea 4 HD

Huntingtons Queensland (Australia)

Di Queensland, ada acara penggalangan dana yang disebut Running for Nan's HD, dengan banyak peserta!

Huntingtons SA & NT (Australia)

Masih di Australia, Huntingtons SA & NT merencanakan bulan yang luar biasa dengan Tutu Walk, Run, Wheel, Dance - berjalan, berlari, beroda, atau berdansa dengan indah di sepanjang River Torrens dengan mengenakan tutu biru, dan berakhir di Bonython Park dengan sosis yang mendesis, pada tanggal 22 Mei.

Huntington's Victoria (Australia)

Huntington's Victoria menjadi tuan rumah pesta dansa bagi seluruh komunitas Huntington, pada tanggal 6 Mei.

Mereka juga mengadakan kampanye yang disebut "Go Blue" pada tanggal 22 Mei, untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit ini.

Huntington Liga (Belgia)

Dari tanggal 13 hingga 15 Mei, Huntington Liga menyelenggarakan beberapa kegiatan liburan akhir pekan untuk para pasien, dengan atau tanpa pasangan. Mereka memiliki 44 peserta.

Masyarakat Huntington Kanada

Bersama dengan HDSA (Huntington's Disease Society of America), Huntington Society of Canada menciptakan HD Hockey Classic untuk menggalang dana bagi masyarakat. Acara perdananya diadakan pada tanggal 14 Mei.

Asosiasi ini juga menyelenggarakan acara National Virtual Walk yang disebut "Huntington Heroes", juga untuk menggalang dana guna membantu keluarga HD.

Société Huntington du Quebec (Kanada)

Asosiasi Kanada di Kanada tidak ketinggalan dalam perayaan Bulan Kesadaran Mei dan mengadakan makan malam amal yang luar biasa.

Fundación Familia Huntington Kosta Rika

Di Kosta Rika, penulis Marielos Zamora Mena mempresentasikan bukunya, "Suceso Inesperado", yang berarti "Keberhasilan yang Tak Terduga", secara online, pada tanggal 28 Mei, melalui Zoom.

Asosiasi Penyakit Huntington di Siprus

Di Siprus, selain gerakan #LightItUp4HD, Asosiasi Penyakit Huntington di Siprus juga membuat acara untuk menginformasikan tentang penyakit ini, dengan kegiatan untuk anak-anak dan orang dewasa.

Asosiasi Penyakit Huntington (Inggris)

Untuk memulai Bulan Kesadaran Mei, Asosiasi Penyakit Huntington meluncurkan #HuntingtonsInMind, yang terdiri dari film pendek yang menyoroti dampak HD pada kesehatan mental dan kesejahteraan. Film-film tersebut dapat ditemukan di di sini.

Pada tanggal 20 Mei, mereka juga menjadi tuan rumah penghargaan HDA.

HDA juga menciptakan tantangan #HDHike, untuk menggalang dana bagi asosiasi dan penyakit ini.

Dr Sarah Gunn, seorang psikolog klinik, berpartisipasi dalam Webinar yang berkaitan dengan HD dan kesehatan mental:

Suomen Huntington Yhdistis Ry (Finlandia)

Asosiasi Finish menyelenggarakan webinar tentang HD pada tanggal 24 Mei. Selain itu, pertemuan tahunan Suomen Huntington-yhdistyksen berlangsung pada tanggal 25 Mei, di Lappland Hotels Oulussa.

Asosiasi Penyakit Huntington di Irlandia

Family Voices adalah seri webinar yang diselenggarakan oleh empat asosiasi dari Inggris dan Irlandia. Pada tanggal 16 Mei lalu, judulnya adalah "Melanie Pearson: Seseorang di Atas Sana Menyukai Saya"

Lega Italiana Ricerca Huntington (Italia)

LIRH berpartisipasi dalam podcast "Paziente Protagonisti" untuk berbicara tentang Penyakit Huntington. Asosiasi ini juga mempromosikan pertemuan dengan semua keluarga Huntington.

Huntington México

Meksiko juga berpartisipasi dalam #LightItUp4HD dengan beberapa gedung. Selain itu, mereka mengadakan webinar pada tanggal 12 Mei dengan presiden Asosiasi Huntington Kosta Rika, Juan Carlos Angulo, webinar pada tanggal 19 Mei dengan bendahara APAEH, María Elena Galache de Toro, dan webinar pada tanggal 26 Mei dengan Presiden Factor H, Ignacio Muñoz.

Penguatan tanah untuk Huntingtons sykdom (Norwegia)

Selain ikut serta dalam #LightItUp4HD, Norwegia juga mengadakan acara yang menyenangkan bersama anggota komunitas, dengan banyak makanan dan minuman yang enak.

Fundación Huntington Puerto Rico

Sembari berbagi konten berharga selama bulan ini, Fundación Huntington Puerto Rico juga mengadakan pertemuan "Kopi untuk Huntington"

Asosiasi Huntington Skotlandia

Asosiasi Skotlandia menciptakan peluang pendanaan, yang memungkinkan para donatur untuk menggandakan kedermawanan mereka. Hal ini berlangsung hingga tanggal 14 Juni. Mereka juga ikut serta dalam "Webinar Suara Keluarga"

Asociación Canaraia de Huntington (Spanyol)

Di Spanyol, banyak bangunan yang diterangi dengan #LightItUp4HD, seperti yang terlihat di bawah ini. Asociación Canaraia de Huntington dan Asociación Corea de Huntington berperan besar dalam mempromosikan hal ini.

Asociación Corea de Huntington (Spanyol)

ACHE mempromosikan, pada tanggal 7 Mei, sebuah acara yang disebut "La Incertidumbre de la Espera", yang berarti "Ketidakpastian penantian", sebuah pertemuan nasional untuk orang-orang yang belum menunjukkan gejala dan orang-orang yang berisiko terkena penyakit ini.

Mereka juga membuat acara yang informatif tentang HD, termasuk pertemuan tahunan untuk para anggota.

Asociación Valenciana Enfermedad de Huntington (Spanyol)

Untuk menunjukkan solidaritas kepada HD, AVAEH menanam beberapa pohon dalam sebuah acara yang indah.

Schweizerische Huntington Vereinigung (Swedia)

Swedia menyelenggarakan hari keluarga pada tanggal 18 Mei.

Masyarakat Penyakit Huntington di Amerika

Dan untuk mengakhiri Bulan Kesadaran Mei, kami memiliki HDSA, yang sangat aktif di media sosial. Mereka memiliki HD Hockey Classic yang telah disebutkan sebelumnya, dengan Huntington Society of Canada, menciptakan kampanye yang disebut "31 hari, 31 cerita".

HDSA juga mengadakan "Team Hope Walk" di seluruh negeri, di berbagai negara bagian untuk menggalang dana bagi masyarakat

Ada banyak inisiatif hebat untuk Bulan Kesadaran Mei 2022 dan kami berharap akan ada lebih banyak lagi di tahun depan!