Komunitas Penyakit Langka Berkumpul untuk Merilis Buku untuk Hari Penyakit Langka, 28 Februari

Penyakit Huntington telah menjadi rahasia dan ketakutan selama beberapa generasi, sehingga membuat orang-orang di masyarakat tidak memiliki suara. Buku ini mengubah hal itu. Huntington's Disease Heroes menampilkan dua puluh enam orang dari sembilan negara yang dengan berani membagikan kisah pribadi mereka tentang hidup dalam bayang-bayang penyakit ini. Dengan melakukan hal tersebut, mereka mengatakan: Inilah saya. Saya tidak akan tinggal diam.

Pahlawan HD adalah kumpulan kisah pribadi yang mengharukan, kuat, dan luar biasa dari orang-orang yang terkena dampak HD dalam beberapa cara. Kisah-kisah mereka harus dibaca oleh siapa pun yang tertarik untuk mempelajari lebih lanjut tentang apa yang membuat komunitas keluarga HD kami begitu menakjubkan.
- Profesor Sarah Tabrizi, dokter dan ilmuwan HD

Penyakit Huntington adalah kondisi neurologis degeneratif yang menyebabkan gangguan kognitif, gerakan yang tidak terkendali, dan masalah emosional. Pembawa gen ini akan mengembangkan penyakit ini-yang disebut-sebut sebagai kombinasi dari Parkinson, Alzheimer, dan ALS-tetapi tidak tahu kapan gejalanya akan muncul.

Penulis dan pembicara publik asal Kanada, Erin Paterson, dinyatakan positif mengidap penyakit Huntington (HD). Tak lama setelah itu ia mulai menderita depresi, kemudian menerima berita yang lebih menghancurkan: ia tidak subur. Terlepas dari diagnosis tersebut, ia bertekad untuk memiliki keluarga dan menjalani kehidupan yang menyenangkan. Dia adalah penulis dari Semua Hal yang Baik: Sebuah Memoar Tentang Pengujian Genetik, Infertilitas, dan Pencarian Tanpa Henti Seorang Wanita untuk Mendapatkan Kebahagiaan.

Erin juga merupakan pendiri Lemonade Press, sebuah penerbit yang bekerja sama dengan komunitas medis yang kurang terwakili untuk membuat antologi khusus tentang kondisi medis dan penyakit langka. Lemonade Press mengajak orang-orang yang bukan penulis dan melatih mereka melalui proses bercerita dan menulis untuk menciptakan kisah-kisah pribadi yang menarik yang ditujukan untuk menginspirasi komunitas mereka.

Pahlawan Penyakit Huntington termasuk cerita dari seorang ilmuwan yang beralih dari penelitian kanker menjadi mempelajari Huntington setelah mengetahui ibunya dinyatakan positif mengidap penyakit tersebut, seorang pemuda yang ketakutan terbesarnya adalah hasil tes gennya negatif dan tidak mewarisi penyakit tersebut, dan seorang wanita yang tumbuh dalam mode bertahan hidup, yang tidak dapat mengekspresikan kesedihannya.

Kami belajar tentang bagaimana kehidupan mereka menjadi lebih baik karena kesulitan yang mereka hadapi. Dengan berbagi bagian intim dari kehidupan mereka, mereka menghilangkan rasa takut dan stigma hidup dengan Huntington dalam keluarga mereka. Mereka memberikan suara kepada komunitas penyakit langka yang belum pernah terdengar ini dan memberdayakan orang lain untuk bersuara.

50% dari hasil penjualan buku akan disumbangkan kepada Organisasi Pemuda Penyakit Huntington (HDYO).

Erin Paterson
erinpaterson@lemonadecommunity.com
https://lemonadecommunity.com
www.erinpaterson.com
Instagram:
@lemonadepressbooks
@erinpaterson_allgoodthings
Email erin@lemonadepress.com untuk mendapatkan salinan resensi buku ini.