Organisasi MENA untuk Penyakit Langka dan Asosiasi Huntington Internasional bergabung dalam sebuah kolaborasi yang unik!

Dalam sebuah terobosan penting, Organisasi MENA untuk Penyakit Langka dan Asosiasi Huntington Internasional menandatangani nota kesepahaman selama pertemuan tahunan Organisasi MENA untuk Penyakit Langka 2023, 3-5 Maret, Dubai.

"Asosiasi Huntington Internasional menantikan kemitraan dengan Organisasi MENA untuk Penyakit Langka yang akan memberikan efek riak positif bagi semua orang yang terkena dampak Huntington di wilayah tersebut," kata Presiden Asosiasi Huntington Internasional Svein Olaf Olsen.

Berdasarkan perjanjian kolaborasi tersebut, dua organisasi akan dibentuk untuk menangani penyakit Huntington - Asosiasi Penyakit Huntington MENA untuk pasien dan keluarga - dan sebuah organisasi untuk mengembangkan keahlian profesional yang berkaitan dengan penyakit Huntington. Organisasi profesional ini akan diberi nama MENA Huntington Disease Network dan akan dipimpin oleh Profesor Pierre Kryskowiak di Yas Clinic di Abu Dhabi.

"Kami tahu bahwa keberadaan penyakit Huntington tinggi di wilayah Timur Tengah dan Afrika Utara (MENA). Pada tahun 2019, Clineart mempresentasikan atas nama MENA sebuah laporan yang menyimpulkan bahwa Mesir mungkin memiliki prevalensi penyakit Huntington terbesar di dunia dengan 21 per 100.000 penduduk. Kami tidak mengetahui angka pasti untuk negara-negara lain di wilayah MENA", kata presiden Organisasi MENA untuk Penyakit Langka, Profesor Ayman El-Hattab.

"Jika kita menemukan jumlah yang sama seperti di Eropa di wilayah MENA lainnya, ada 40.000 orang yang membawa gen tersebut atau sakit akibat mewarisi kelainan yang diwarisi oleh 50% dari ibu atau ayah," Profesor Pierre Kryskowiak menjelaskan dan melanjutkan:

"Ada beberapa laporan yang mengatakan bahwa ada banyak orang yang salah didiagnosis dan bersembunyi dengan bantuan keluarga. Ini adalah situasi yang sangat sulit bagi semua yang terkena dampaknya - pasien, keluarga, dan teman-teman. Anda menyadari ada sesuatu yang salah, tetapi Anda tidak membicarakan Huntington".

"Hal ini tidak hanya terjadi di kawasan MENA, tetapi merupakan masalah global", ujar Svein Olaf Olsen, Presiden International Huntington Association.

"Tidaklah sulit untuk mencapai kesepakatan dengan Asosiasi Huntington Internasional untuk berkolaborasi," kata Prof Ayman El-Hattab. "Organisasi kami akan bekerja untuk orang-orang dengan penyakit langka dan keluarga mereka karena mereka menghadapi banyak kesulitan karena kelangkaan pengetahuan tentang kondisi ini dan terbatasnya dukungan yang tersedia untuk mereka. Tujuan Organisasi MENA untuk Penyakit Langka adalah untuk mendidik, menghubungkan, dan mendukung".

Olsen menambahkan catatan terakhir tentang potensi yang lebih luas. "Dalam jangka panjang, kami akan membangun Pusat Keunggulan di wilayah ini, bersama dengan organisasi pasien lainnya".

Rincian kontak:

Svein Olaf Olsen - svein@iha-huntington.org - telepon +47 91159495

Ayman El-Hattab - elhattabaw@yahoo.com - telepon +971508875123

Pierre Kryskowiak - p-krystkowiak@hotmail.fr - telepon +97115052118685