Hari Syukur Huntington 2023

Teman yang terhormat,
Pada tanggal 23 Maret 1993, para ilmuwan mengumumkan penemuan gen yang menyebabkan Penyakit Huntington (HD). Pengumuman ini, setelah penelitian selama beberapa dekade, membuktikan kemitraan antara 'keluarga yang hidup dengan HD' dan 'ilmuwan yang bekerja untuk mereka'. Tonggak sejarah dan kemitraan ini dirayakan di rumah, laboratorium, dan klinik.
Di seluruh dunia, banyak keluarga HD yang menyumbangkan sampel DNA mereka kepada tim peneliti, dan hal ini memungkinkan penemuan gen tersebut. Ratusan keluarga dari Venezuela memainkan peran penting dalam pencapaian ini.
Tiga puluh tahun kemudian, penemuan gen tersebut tetap menjadi tonggak utama dalam upaya besar kami untuk menemukan pengobatan yang efektif untuk HD. Hal ini melambangkan kemajuan yang telah dicapai oleh kemitraan unik kami. Hal ini memberikan harapan bahwa tonggak penting lainnya sudah dekat.
Tanggal 23 Maret merupakan hari yang dirayakan pada tahun 1993 dan masih menjadi tanggal yang dirayakan setiap tahunnya. Ini adalah hari untuk mengenali, merefleksikan, dan mengungkapkan rasa terima kasih kita bersama atas kemitraan kita.
Tanggal 23 Maret adalah hari untuk menunjukkan rasa terima kasih kami kepada keluarga-keluarga dari Venezuela dengan memberikan sesuatu. Mereka membutuhkan pengakuan atas kontribusi mereka, penghargaan kita, dan dukungan finansial kita, karena banyak keluarga yang berkontribusi masih hidup dalam kemiskinan. Mereka tidak memiliki akses untuk melakukan tes genetik. Perawatan medis dan akses ke obat HD sebagian besar tidak ada, dan banyak pasien meninggal karena kekurangan gizi. Kita bisa melakukan yang lebih baik untuk mereka.

23 Maret - "Hari Syukur HD"

Diselenggarakan oleh Faktor-Hsebuah organisasi nirlaba yang berbasis di Los Angeles, dan saat ini merupakan satu-satunya organisasi yang secara langsung membantu lebih dari 500 keluarga yang teridentifikasi hidup dalam kemiskinan di wilayah Maracaibo. Semua donasi ke Factor-H disalurkan secara langsung untuk mendukung perawatan dan membantu pasien, pengasuh, dan anak-anak yang berisiko, dengan bekerja sama dengan organisasi-organisasi Venezuela.
Factor-H merayakan keluarga-keluarga Venezuela dan berusaha menyoroti peran penting dan bersejarah yang mereka mainkan pada awalnya dengan Proyek Penelitian Kolaboratif AS-Venezuela yang dimulai pada tahun 1979. Lihat Halaman Hari Syukur.

HD Gratitude Day adalah acara yang diselenggarakan oleh komunitas untuk merayakan dan merefleksikan kemitraan kami yang sedang berlangsung. Kami mengajak individu dan keluarga mereka, para profesional kesehatan yang bekerja sama, serta staf di klinik, laboratorium, dan kantor di seluruh dunia untuk berpartisipasi dalam berbagai cara yang dijelaskan di bawah ini.
Sebagai anggota komunitas kami, yang terorganisir di sekitar perawatan, penelitian, dan layanan bagi mereka yang hidup dengan HD, kami mengajak Anda untuk bergabung bersama kami dan merayakan HD Gratitude Day.

Anda dapat berpartisipasi dalam beberapa cara...

- Bagikan foto tim Anda dengan logo Hari Syukur dan/atau tanda tangan Hari Syukur melalui media sosial dan beri tag Factor-H: https://www.instagram.com/factorh_org/ dan https://www.facebook.com/factorh.org
- Unggah video singkat tentang keluarga, lab, kantor, atau staf klinik Anda dengan tanda "Hari Terima Kasih" yang menceritakan arti kemitraan kami bagi Anda, dan beri tag Factor-H
- Tulis pesan, puisi, atau bahkan lagu tentang kemitraan unik kami dan kirimkan kepada kami
- Tempatkan bingkai dukungan di profil media sosial Anda untuk mempromosikan Hari Syukur dan membuat komunitas sadar akan kebutuhan donasi
- Ketahui tanggal dan kebutuhan pada acara langsung atau virtual Anda, seperti pertemuan staf, kelompok pendukung atau konferensi, apa pun untuk menyebarkan berita.
- Selenggarakan acara dalam komunitas kami untuk merayakan kemitraan kami dan bagikan dengan kami.
- Posting contoh bagaimana kemitraan kami telah menyentuh kehidupan atau karier Anda.
- Silakan berdonasi ke Factor-H di www.Factor-H.org

Menjelang Hari Syukur, apakah Anda ingin berpartisipasi?

Silakan hubungi salah satu dari kami yang mengaturnya:
Asunción Martinez - asun@euro-hd.net
Cristina Ferreira - scpsenas@gmail.com
Katrin Barth - katrin.barth@uni-ulm.de
Jimmy Pollard - jjpollard@comcast.net
Ignacio Muñoz-Sanjuán - ignacio@factor-h.org

Kami menantikan kabar dari Anda! Dan terima kasih!