| Rochester, NY - 30 Maret 2023 - Huntington Study Group (HSG) bersama dengan anak perusahaan yang sepenuhnya dimiliki oleh HSG Clinical Research, Inc. yang merupakan pemimpin dunia dalam melakukan uji klinis untuk penyakit Huntington (HD), baru-baru ini berkolaborasi dengan Huntington's Disease - Community Advisory Board (HD-CAB) untuk membentuk Dewan Penasihat Pasien Global atas nama Annexon Biosciences, Inc. Annexon adalah perusahaan biofarmasi tahap klinis yang fokus pada pengembangan terapi baru untuk pasien dengan gangguan pada tubuh, otak, dan mata yang disebabkan oleh regulasi yang tidak tepat dari sistem komplemen tubuh.1. Dewan Penasihat (Ad Board), yang diadakan pada 30 November 2022 di Jersey City, New Jersey, AS, merupakan sesi selama enam jam yang melibatkan sebelas anggota advokat HD-CAB dari AS, Kanada, Skotlandia, Prancis, Italia, Swedia, Pakistan, dan India, yang berkumpul untuk berbagi cerita dan sudut pandang mereka dengan Annexon serta mendiskusikan tantangan yang dihadapi oleh peserta uji coba HD dan keluarganya. Salah satu tujuan dari Dewan Iklan adalah untuk mendorong komunikasi terbuka tentang bagaimana sponsor uji coba dan Organisasi Penelitian Klinis (CRO) dapat mendukung keluarga HD dengan lebih baik sebelum, selama, dan setelah uji klinis. Pembicaraan ini dipimpin oleh Astri Arnesen, Ketua HD-CAB dan Presiden Asosiasi Huntington Eropa. Christopher Ross, Chief Scientific Officer HSG dan Dr. Jody Corey-Bloom, Ahli Saraf di UC San Diego dan anggota HSG yang sudah lama bergabung, memfasilitasi diskusi mengenai alasan ilmiah Annexon dalam HD dan desain uji coba yang direncanakan. "HD-CAB mewakili suara komunitas HD global. Terdiri dari anggota keluarga HD dari enam benua dan 20 negara, tujuan kami adalah untuk memastikan bahwa faktor-faktor penting tidak terlewatkan dalam desain dan implementasi uji klinis. Sangat menyenangkan bekerja sama dengan HSG dan Annexon karena mereka secara aktif mendengarkan pengalaman dunia nyata dari para pendukung HD-CAB, menyesuaikan program sebagaimana mestinya, dan berkomitmen untuk melakukannya secara berkelanjutan," kata Astri Arnesen. "Saya ingin mengucapkan terima kasih kepada para pendukung HD-CAB serta tim manajemen HSG dan HD-CAB atas keahlian dan langkah selanjutnya yang dapat ditindaklanjuti yang dibagikan di Dewan Penasihat Pasien Global," ujar Peter Collins, Wakil Presiden, Pemimpin Tim Program Global dari Waralaba Neurodegenerasi di Annexon Biosciences. "Kami menantikan kolaborasi yang berkelanjutan dengan organisasi pasien terkemuka, seperti HD-CAB dan HSG, untuk memastikan Annexon secara konsisten terlibat dengan, dan memasukkan umpan balik dari, pasien dan keluarga yang ingin kami layani." HD-CAB baru-baru ini menyelesaikan Dewan Iklan Internasional tindak lanjut atas nama Annexon Biosciences di Kongres Internasional HYDO di Glasgow, Skotlandia pada bulan Maret 2023. HSG, HD-CAB, dan Annexon Biosciences terus mendiskusikan peluang untuk kolaborasi di masa depan. Dr. Ross mengatakan, "HSG selalu mencari cara-cara inovatif untuk mendukung dan melibatkan komunitas HD dan memastikan suara mereka didengar. Kami menemukan upaya kolaboratif ini benar-benar bermakna dan berharap kesempatan ini hanyalah salah satu dari sekian banyak kesempatan yang dapat kami ikuti. Tim kami berterima kasih kepada HD-CAB atas kontribusi mereka yang tak ternilai dan kepada Annexon yang telah memungkinkan organisasi kami mewujudkan pertemuan penting ini. Acara ini sangat sukses." Jika Anda tertarik untuk mempelajari lebih lanjut tentang peluang kolaborasi, silakan hubungi info@hsglimited.org. 1 Sistem komplemen tubuh adalah bagian dari sistem kekebalan tubuh. Sistem ini bertanggung jawab untuk mempertahankan sel dan jaringan dari infeksi dan penyakit. Tentang penyakit Huntington Penyakit Huntington (HD) adalah penyakit neurodegeneratif herediter progresif yang ditandai dengan gangguan gerakan, kesulitan psikiatri, dan perubahan kognitif. Gejala HD biasanya muncul pada usia dewasa pertengahan, tetapi dapat dimulai pada usia berapa pun. HD adalah kelainan yang jarang terjadi - sekitar 200.000 orang di seluruh dunia telah didiagnosis, tetapi lebih banyak lagi yang berisiko mewarisi penyakit ini dari orang tua. Penyakit Huntington berdampak pada orang-orang dari semua jenis kelamin, ras, dan etnis. Meskipun pengobatan simtomatik tersedia, obat untuk HD belum ditemukan. Tentang Huntington Study Group / HSG Clinical Research, Inc. Huntington Study Group (HSG), sebuah organisasi nirlaba yang didirikan pada tahun 1993 di Rochester, NY, dan anak perusahaan yang sepenuhnya dimiliki oleh HSG Clinical Research, Inc. merancang dan melakukan uji klinis melalui jaringan kolaboratif pertama dan terbesar di dunia yang terdiri atas lebih dari 800 ahli penyakit Huntington di lebih dari 130 lokasi penelitian yang dikreditkan oleh HSG di seluruh dunia. HSG berdedikasi untuk meningkatkan kehidupan orang-orang yang terkena dampak penyakit Huntington melalui penelitian, pendidikan, dan kolaborasi. Untuk informasi lebih lanjut, kunjungiwww.huntingtonstudygroup.org. Tentang Dewan Penasihat Komunitas HD HD-Community Advisory Board (HD-CAB) adalah koalisi mitra dari European Huntington Association, International Huntington Association, dan Huntington's Disease Youth Organization yang memiliki misi untuk mewakili suara komunitas HD global dan memberikan pengalaman komunitas HD kepada para regulator, industri, peneliti, dan badan pemerintahan. HD-CAB memberikan keahlian unik tentang hidup dengan HD kepada para pemangku kepentingan yang relevan untuk pengembangan terapi. Untuk informasi lebih lanjut, kunjungi www.hd-cab.org. Klik di sini untuk melihat Siaran Pers selengkapnya. |
Kategori: Berita
Indonesian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
0 Komentar