Selain menjadi duta besar untuk Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), Ashley Clarke juga merupakan advokat untuk Dewan Penasihat Komunitas HD (HD-CAB), sebuah kelompok yang mewakili suara pasien dalam desain dan pelaksanaan uji klinis.  

Setelah pertemuan dewan penasihat HD-CAB dengan uniQure pada tahun 2022, Ashley diundang ke kantor pusat uniQure di Amsterdam dan kemudian diminta untuk merekam ceritanya dalam bentuk video. 

Daniel Leonard, Direktur Senior Advokasi Pasien Global di uniQure menjelaskan, "Bagi kami di uniQure, kisah pasien sangat penting untuk pekerjaan yang kami lakukan. Ashley datang untuk berbicara dengan staf kami dan dengan ramah setuju untuk membuat video untuk kami yang menyoroti perjalanannya". 

Pemotretan ini dilakukan di Irlandia Utara, tempat tinggalnya, dan pada Pertemuan HDYO di bulan Maret, Daniel menyarankan Ashley untuk mengunjungi Kantor Pusat mereka di Amsterdam. Pemotretan dan kunjungan dilakukan pada bulan Mei.

Ashley menggambarkan pengalaman tersebut sebagai pengalaman yang tak terlupakan. "Ketika saya tiba di kantor, saya diperlakukan seperti seorang VIP. Saya bisa bertemu dengan beberapa anggota staf dan mengikuti tur laboratorium. Dan ya, saya bisa mengenakan jas lab resmi UniQure yang sangat keren. Saya takjub melihat para ilmuwan ini bekerja untuk menemukan pengobatan untuk Penyakit Huntington!" Meskipun mereka belum memiliki pengobatan, Ashley tahu bahwa mereka "bekerja sangat keras."

Ashley percaya bahwa kesempatan seperti ini sangat bagus untuk komunitas. "Kita perlu memahami ilmu pengetahuan, proses yang terlibat dan betapa sulitnya melewati setiap tahap untuk membawa pengobatan ke pasar. Para peneliti mencurahkan hati dan jiwa mereka dalam hal ini". Di sisi lain, Ashley mengatakan "para ilmuwan perlu memahami bahwa kita adalah orang-orang yang nyata. Kami hidup, menderita, takut dan penuh harapan. Kami telah kehilangan orang yang kami cintai. Kita takut akan masa depan kita, dan kita merasa seolah-olah kita kehabisan waktu." "Yang terpenting, kita perlu bekerja sama untuk mengalahkan penyakit ini."

Mengacu pada Dewan Penasihat HD-Community dan pekerjaan advokasi Ashley, Daniel Leonard mengatakan, "Terima kasih banyak karena telah menciptakan forum bagi komunitas pasien dan industri untuk saling terhubung. Akhirnya mengarah ke arah yang luar biasa yang tidak dapat kami duga! Dan Ashley, sungguh menyenangkan bekerja sama dengan Anda. Anda membuat perbedaan".

Temukan selengkapnya di sini:

Kategori: Berita

0 Komentar

Tinggalkan Balasan

Penampung Avatar

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

id_IDIndonesian