Memberdayakan Masyarakat: Rekapitulasi Inisiatif-inisiatif Terbaru oleh Asosiasi Huntington Brasil (ABH)

Asosiasi Huntington Brasil (ABH - Associação Brasil Huntington) sangat aktif dan telah melakukan berbagai inisiatif untuk masyarakat. Tingkat komitmen ini sangat penting karena tidak hanya bermanfaat bagi mereka yang terkena penyakit ini, tetapi juga meningkatkan kesadaran yang sangat dibutuhkan tentang Penyakit Huntington. Artikel ini merupakan rangkuman dari kegiatan-kegiatan mereka baru-baru ini, yang menyoroti dedikasi mereka untuk tujuan tersebut.

Jika asosiasi lain tertarik untuk berbagi pekerjaan mereka dengan komunitas internasional, mereka dapat mengirim email ke daniela@iha-huntington.org.

Konferensi pers dengan para jurnalis di Casa dos Raros (Rumah Langka) - 22 September

Koordinator dan psikolog ABH (Associação Brasil Huntington), Tatiana Henrique, pada tanggal 22 September yang lalu, ditemani oleh ahli saraf dan anggota Komite Ilmiah ABH, Dr.https://cdr.org.br/) dari Porto Alegre (RS), wilayah Selatan negara itu, untuk berbicara, menjelaskan dan meningkatkan kesadaran di antara para jurnalis dari berbagai wilayah di Brasil tentang Penyakit Huntington.

Gustavo Franklin berbagi informasi berharga tentang aspek-aspek HD, termasuk penyebab, gejala, dan pengobatannya. Konsep-konsep dasar untuk pemahaman Huntington. Tatiana berbicara secara keseluruhan tentang tantangan psikologis, sosial dan ekonomi yang dihadapi oleh keluarga dengan HD, menyoroti secara khusus tantangan yang dihadapi dalam kehidupan sehari-hari dan dalam kebijakan publik. Sebagai hasil dari inisiatif ini, serangkaian laporan tentang Huntington disiarkan di media, dari Utara hingga Selatan negara ini.

Tujuan dari pidato dan wawancara yang diberikan adalah untuk memobilisasi masyarakat dalam diskusi mengenai kebijakan publik yang diperlukan untuk penerimaan yang memadai bagi penderita Penyakit Huntington dan kebutuhan mereka, serta meningkatkan kesadaran di seluruh masyarakat untuk mencari lebih banyak empati dan pengertian.

Pusat Perawatan dan Pelatihan Komprehensif untuk Penyakit Langka dibangun di Porto Alegre oleh Instituto Genética para Todos dan oleh Casa Hunterdua organisasi masyarakat sipil yang mengembangkan proyek-proyek di bidang penyakit genetik langka.

Casa dos Raros (Rumah Langka) muncul sebagai jaringan yang saling terhubung yang menyediakan perawatan komprehensif bagi individu dengan penyakit langka. Tujuannya adalah untuk mempromosikan bantuan komprehensif dan multidisiplin kepada pasien dan keluarga mereka, dimulai dengan diagnosis yang cepat dan akurat, perawatan lanjutan, dan penelitian klinis yang berfokus pada penyakit genetik langka.

Pertemuan keluarga di Casa dos Raros (Rumah Langka) - 22 September

Setelah pertemuan dengan para jurnalis, kami mengundang kerabat dari Porto Alegre (RS) dan daerah sekitarnya untuk diskusi meja bundar di tempat yang sama (disediakan dengan ramah) oleh Casa dos Raros (Rumah Langka), juga dengan kehadiran Tatiana dan Dr. Anda dapat melihat siaran langsung pertemuan ini di ABH Halaman Instagram.

Peringatan ke-26 ABH dan Perayaan Hari Penyakit Huntington Nasional - 27 September

Seperti yang Tatiana sebutkan sebelumnya, pada tanggal 27 September, ABH mengadakan siaran langsung dengan partisipasi Dr. Gustavo Franklin, Dr. Filipa Júlio, dan tentu saja Tatiana sendiri. Informasi lebih lanjut tentang siaran langsung dan deskripsi akademis dari para peserta dapat ditemukan di di postingan Instagram inidan rekaman siaran tersedia di Saluran YouTube ABH.

Aksi Kesadaran selama Pertandingan Kejuaraan Brasil - 30 September

Penyakit Huntington turun ke lapangan untuk mencetak gol demi kesadaran dalam pertandingan antara Flamengo dan Bahia pada hari Sabtu, 30 September.

Para pasien dan keluarga turun ke lapangan dengan membawa spanduk bertuliskan: "Seserius penyakit itu sendiri, sama seriusnya dengan ketidaktahuan tentang penyakit itu sendiri. Tidak Ada Lagi yang Tersembunyi! 27 September adalah Hari Kesadaran Penyakit Huntington Nasional." Informasi lebih lanjut di postingan Instagram ini.

Mário Marra, duta besar ABH, jurnalis, dan komentator ESPN Brasil, berbagi testimoni yang berani dan sensitif tentang hubungannya dengan Penyakit Huntington, yang disiarkan di program Sportscenter ESPN Brasil pada hari Minggu ini. Anda dapat menonton tayangan tersebut di video yang dibagikan oleh jurnalis tersebut di Instagram ABH dan artikel ESPN di posting ini.

Video - Apa yang Anda ketahui tentang Penyakit Huntington?

Terinspirasi oleh kampanye dari Huntington Society of Canada yang direkam pada tahun 2017, kami bertanya kepada orang-orang di jalan apa yang mereka ketahui tentang Penyakit Huntington, dan sebagian besar tidak tahu. Namun mereka mengenal penyakit lain seperti depresi, Penyakit Parkinson, skizofrenia, dan Penyakit Alzheimer. Pada akhirnya, kami mengungkapkan kebenaran yang mengejutkan: memiliki Penyakit Huntington seperti hidup dengan gejala-gejala dari semua penyakit ini sekaligus.

Anda dapat melihat hasilnya di tautan ini: https://www.youtube.com/watch?v=TrQAD8ikze0.