Wawasan Komunitas HD: Pengetahuan, Empati, dan Dorongan - Konferensi EHA Menginspirasi Saya

Hampir tepat 18 bulan setelah saya didiagnosis menderita Penyakit Huntington, saya memulai perjalanan ke Konferensi Huntington Eropa di Belgia. Hari-hari di Blankenberge menjadi pengalaman yang informatif dan terkadang membuat saya kewalahan. Komunitas, kasih sayang, dan pemberdayaan - istilah-istilah ini secara kasar menggambarkan kenangan saya pada masa itu.

Saya telah menantikan acara ini, yang telah saya daftarkan sekitar enam bulan sebelumnya. Sayangnya, kesehatan saya memburuk menjelang konferensi sehingga saya hampir tidak bisa berjalan. Tapi saya ingin pergi!

Jadi, saya meminjam kursi roda elektrik dan berangkat ke Belgia ditemani oleh orang yang saya sayangi. Perjalanan ini merupakan sebuah petualangan kecil karena semua kereta langsung dibatalkan. Namun dengan bantuan dari banyak orang yang kami temui, kami berhasil mencapai Blankenberge setelah 10 jam.

Staf hotel sangat ramah dan mengizinkan penukaran kamar standar dengan kamar yang sesuai untuk pengguna kursi roda. Dengan demikian, saya menghabiskan waktu luang selama hari-hari konferensi di akomodasi yang disesuaikan dengan kebutuhan saya di lantai dasar - sungguh beruntung! Hari-hari itu begitu padat sehingga saya berulang kali meminta waktu untuk beristirahat. Lebih dari sekali, karena kewalahan dengan banyaknya informasi, saya hampir tertidur saat duduk.

Pada malam hari pembukaan, ada sambutan yang meriah, para kenalan lama merayakannya dengan antusias. Para pendatang baru - seperti saya - disambut dengan hangat ke dalam lingkaran mereka, dan segera saja saya dan orang yang saya sukai merasa dirangkul oleh komunitas ini.

300 peserta telah berangkat ke Belgia untuk menghadiri konferensi Asosiasi Huntington Eropa. Campuran bahasanya bisa digambarkan sebagai bahasa Babilonia: Inggris, Prancis, Portugis, Spanyol, Norwegia - ya, saya bahkan mendengar beberapa bagian dari bahasa Jerman. Dan betapa indahnya membuat koneksi awal, setelah sekitar satu jam, saya mengundurkan diri untuk tidur! Hal ini sering terjadi pada saya karena HD sudah sangat membatasi kapasitas saya.

Astri Arnesen, presiden Asosiasi Huntington Eropa, membuka konferensi ini dan merefleksikan 30 tahun yang mengesankan. Sungguh menakjubkan melihat kemajuan yang telah dicapai selama ini.

Selama konferensi, saya mendengar cerita dari orang-orang dengan situasi kehidupan yang berbeda: seorang berusia 23 tahun berbagi bagaimana rasanya menimbang-nimbang apakah akan menjalani tes sebagai orang yang terancam Huntington. Peserta berusia 30-an menceritakan bagaimana mereka menjalani kehidupan yang memuaskan meskipun telah didiagnosis. Ada juga yang terbebas dari penyakit ini tetapi harus melihat anggota keluarga tercinta mereka hidup dengan konsekuensinya.

Yang paling mengharukan adalah pidato Tess, seorang anggota keluarga HD Swedia. Kata-katanya sangat menyentuh, dan percakapan kami selanjutnya mengungkapkan Tess sebagai seseorang yang dapat saya kenali sebagai orang yang terkena dampak. Saya masih merasakan persahabatan dengannya, meskipun ia tinggal lebih dari 1000 kilometer jauhnya di Swedia Selatan.

Pada hari Jumat sore, ada ceramah tentang "Menghadapi Keputusan yang Sulit" oleh Dr. Beliau dan timnya menjelaskan betapa sulitnya memutuskan apakah dan kapan waktu yang tepat untuk mempercayakan perawatan kepada para profesional dan didampingi sebagai pasien HD di sebuah fasilitas.

Dengan tinjauan komprehensif yang membuat kepala saya berdengung lagi, dia membahas berbagai masalah kehidupan yang perlu dipertimbangkan. Sebagai contoh:

- Bagaimana cara menangani masalah keuangan?

- Bagaimana pasien dapat menavigasi di lingkungan baru, dan kapan waktu yang tepat untuk melakukannya?

- Fasilitas mana yang memberikan perawatan optimal?

- Apakah ada alasan untuk tinggal di rumah lebih lama, apakah benar dan penting untuk menerima dukungan profesional sekarang, bahkan jika saya masih di rumah?

Pernyataannya, "Dengan Huntington, tidak ada keputusan yang mudah," benar-benar membekas dalam ingatan saya, dan saya berpikir, "Tepat sekali! Tidak ada solusi yang mudah sehubungan dengan penyakit yang progresif. Terutama ketika penyakit ini secara bertahap mengubah tubuh, pikiran, dan jiwa, meskipun tidak selalu pada tingkat yang sama. Tetapi selalu mengubah banyak dimensi kehidupan seseorang.

Dan karena masing-masing dari kita terlibat dalam banyak koneksi yang berbeda - jaringan pribadi, profesional, dan/atau publik - hal ini juga berperan dalam pengambilan keputusan.

Berdasarkan pengalaman dua hari pertama, pada hari Sabtu, kami hanya memilih satu topik:

Sesi hari Sabtu memberi saya kesempatan untuk bertukar pikiran dengan pasien lain dalam sebuah kelompok kecil. Rob, yang memandu kelompok ini, juga seorang pembawa gen. Dengan ramah dan penuh empati, ia menciptakan ruang yang aman di mana setiap orang dapat menunjukkan diri mereka dan, jika mereka mau, mengekspresikan pengalaman, emosi, keinginan, dan harapan mereka. Saya jarang sekali mengalami begitu banyak tantangan dalam ruang yang relatif kecil; serta kesediaan untuk melihat dan mendengar satu sama lain. Terima kasih, Rob, karena telah menyediakan ruang ini.

Sementara itu, orang yang saya sayangi berkesempatan untuk bertukar pikiran dengan anggota keluarga dan pengasuh lainnya di ruangan yang berdekatan. Sama halnya dengan saya dalam kelompok saya, ia merasa tersentuh dan sangat terkejut dengan keterbukaan dalam pertemuan ini. Berkat moderator Svein, setiap orang memiliki kesempatan untuk menunjukkan diri mereka, berbagi pengalaman dengan orang lain, dan terlibat dalam strategi penanganan individu.

Baik Sigurd maupun saya tidak berpartisipasi dalam program liburan. Bukan karena kami tidak menyukai tawaran itu - tidak! - tetapi karena kami menggunakan waktu tersebut untuk bertukar pikiran, mengembangkan pemikiran kami lebih jauh, dan mendiskusikan ide dan rencana untuk masa depan.

Malam terakhir diperkaya dengan sebuah acara kecil. Sebuah lagu yang ditulis khusus untuk komunitas Huntington dibawakan oleh sekelompok peserta. Sayangnya, kami harus memulai perjalanan pulang pada hari Minggu pagi sehingga kami melewatkan laporan dari para perwakilan penelitian.

Mengucapkan selamat tinggal kepada teman-teman baru, kenalan, dan anggota aktif kami merupakan hal yang sulit bagi saya, dan pemikiran itu menghibur saya: Akan ada reuni di konferensi berikutnya di Strasbourg tahun depan!

Secara keseluruhan, saya dapat mengatakan bahwa konferensi EHA "Pengetahuan, Empati, dan Dorongan" merupakan acara yang memberikan informasi, dukungan, dan komunitas yang berharga bagi saya sebagai orang yang terkena dampak dan anggota keluarga saya. Menurut persepsi saya, hal ini menandai langkah penting lainnya menuju pemahaman yang lebih baik dan peningkatan kualitas hidup bagi komunitas Huntington di Eropa.

Artikel ini ditulis oleh Nancy Gasper, peserta konferensi Asosiasi Huntington Eropa pada tahun 2023