Kabar terbaru dari Timur Tengah dan Afrika Utara

Presiden IHA Svein Olaf Olsen menjadi pembicara utama tentang Penyakit Huntington di Kongres MENA untuk Penyakit Langka di Abu Dhabi bulan lalu. Beliau berbicara tentang kebutuhan mendesak untuk mendirikan pusat keunggulan neurodegeneratif di kawasan ini dan mempromosikan penelitian klinis. Hal ini sangat sesuai dengan tujuan kawasan ini untuk mengatasi penyakit langka dan menciptakan pusat penelitian regional di Uni Emirat Arab. 

Selain bertemu dengan pasien HD dan anggota keluarga, Svein Olaf juga berdiskusi dengan Sheik Nahyan bin Mubarak al Nahyan, Menteri Toleransi dan Hidup Berdampingan, dan bertemu dengan Organisasi Penelitian Klinis yang siap terlibat dalam uji klinis untuk Penyakit Huntington. 

Svein Olaf meluncurkan rencana ambisius untuk wilayah tersebut, termasuk pembentukan registrasi pasien yang mendaftar sendiri, mempekerjakan advokat pasien untuk meningkatkan kesadaran akan HD dan pengembangan hubungan yang lebih erat dengan organisasi penyakit neurogeneratif lainnya.