Livable Lives - buku baru yang menyoroti kisah-kisah dari orang-orang yang terkena dampak HD di seluruh dunia

SIARAN PERS - 25 Oktober 2024, Moskow, Idaho, AS
Dengan bangga kami umumkan peluncuran buku baru tentang penyakit Huntington (HD) yang berjudul, Kehidupan yang Layak Huni: Percakapan dengan Komunitas Penyakit Huntingtonoleh Christy Dearien, dengan kata pengantar oleh Jimmy Pollard.

Dalam Kehidupan yang Layak HuniChristy berbagi kisah HD keluarganya sendiri bersama dengan kisah-kisah dari seluruh dunia untuk mengeksplorasi apa artinya memiliki penyakit dalam keluarga, bagaimana orang mengambil keputusan untuk melakukan tes genetik prediktif, dan bagaimana penyakit Huntington memengaruhi hubungan dan keputusan besar dalam hidup. Livable Lives juga menyentuh topik-topik seperti berbicara dengan anak-anak tentang penyakit ini, memberikan perawatan, dan pentingnya mengejar apa yang disebut oleh seorang wanita muda dengan gen positif sebagai "kehidupan yang layak huni" - kehidupan yang dijalani dengan niat dan makna sebelum gejala HD dimulai.

Kehidupan yang Layak Huni didasarkan pada percakapan Christy dengan 32 orang dari 10 negara di lima benua. Para pencerita termasuk delapan orang yang berisiko mewarisi penyakit Huntington, delapan orang yang telah menjalani tes genetik prediktif dan mengetahui bahwa mereka memiliki gen positif, lima orang yang telah dites gen negatif, dan tujuh orang yang merupakan orang tua, pasangan, dan/atau pasangan dari seseorang yang terkena penyakit ini. Pencerita lainnya termasuk peneliti HD dan penyedia layanan kesehatan non-keluarga.

Kisah-kisah kolektif ini penting karena hidup dengan penyakit genetik langka yang memengaruhi seluruh keluarga bisa sangat mengasingkan, terutama bagi mereka yang memiliki sedikit atau tidak memiliki akses ke dukungan dan perawatan, atau bagi mereka yang tinggal di keluarga atau negara di mana tidak dapat diterima untuk berbicara secara terbuka tentang penyakit ini. Hanya sedikit orang di luar komunitas HD yang mengetahui tentang penyakit Huntington dan bagaimana penyakit ini berdampak pada keluarga dan individu, dan kurangnya pengetahuan ini berdampak langsung pada bagaimana penderita penyakit ini dipandang oleh orang lain. Meningkatkan kesadaran akan penyakit Huntington sangat penting untuk meningkatkan pemahaman dan kasih sayang, mengurangi stigma, dan meningkatkan perawatan bagi orang yang dicintai dengan penyakit Huntington.

Banyak orang dalam komunitas HD yang menjadi sukarelawan dan pendukung aktif. Beberapa Kehidupan yang Layak Huni Pendongeng, misalnya, menjadi sukarelawan untuk organisasi seperti Huntington's Disease Youth Organization (HDYO), Huntington's Disease Community Advisory Board (HD-CAB), dan Huntington's Disease Coalition for Patient Engagement (HD-COPE), serta organisasi HD lokal atau nasional.

Penyakit Huntington adalah penyakit neurodegeneratif langka yang memiliki dampak besar pada individu dan keluarga yang terkena. Seseorang dengan penyakit Huntington mengalami penurunan fisik dan kognitif, serta perubahan signifikan pada suasana hati dan perilaku yang biasanya dimulai pada usia paruh baya, tetapi dapat dimulai pada masa kanak-kanak atau usia lanjut. Setiap anak yang dikandung secara alami dari orang tua yang memiliki mutasi genetik yang menyebabkan penyakit Huntington memiliki peluang 50-50 untuk mewarisi penyakit ini, dan banyak anak yang berisiko terkena penyakit ini harus menjadi pengasuh muda bagi orang tua mereka sambil bergulat dengan risiko mereka sendiri untuk mengembangkan penyakit yang sama pada suatu hari nanti. Penyakit Huntington memiliki sejarah stigmatisasi yang panjang.

Lima puluh persen dari hasil bersih penjualan buku akan disumbangkan ke HDYO.

Beli Livable Lives di Amazon hari ini!
Tersedia dalam bentuk e-book dan paperback di https://amzn.to/3zTWVg9

Untuk informasi lebih lanjut:
Email Christy di HDLivableLives@gmail.com
Kunjungi https://www.christydearien.com
Lihat @christydearien di Instagram
Untuk meminta salinan resensi buku ini, silakan kirimkan email kepada Christy di HDLivableLives@gmail.com

PUJIAN UNTUK KEHIDUPAN YANG LAYAK HUNI

"Penyakit Huntington menghadirkan serangkaian tantangan yang unik, dan yang memperparah setiap tantangan tersebut adalah fakta bahwa penyakit ini tetap tersembunyi. Livable Lives merupakan langkah besar untuk mengeluarkannya dari bayang-bayang."

Charles Sabine OBE
Pendiri, The Hidden No More Foundation, dan jurnalis pemenang Emmy Award

"Sebuah pandangan yang tidak dibuat-buat tentang bagaimana penyakit Huntington berdampak pada seluruh keluarga. Buku ini cocok bagi siapa saja yang ingin mendapatkan pemahaman yang lebih baik tentang bagaimana rasanya hidup dalam keluarga dengan penyakit otak yang diturunkan. Disampaikan dengan tulisan yang penuh kasih dan jujur, buku ini membuat pembaca berpikir tentang bagaimana kita bisa saling peduli satu sama lain, serta batas-batas kepedulian. Saya sangat merekomendasikan buku ini sebagai jendela ke dalam dunia penyakit Huntington, dan secara umum, penderitaan, martabat, dan ketangguhan manusia."

Karen Elta Anderson, MD
Direktur, Pusat Perawatan, Pendidikan dan Penelitian Penyakit Georgetown MedStar Huntington, sebuah Pusat Keunggulan HDSA

"Kisah-kisah pribadi sangatlah penting. Cerita-cerita ini sangat berharga ketika subjeknya dikelilingi oleh stigma, seperti halnya penyakit Huntington. Berbagi cerita dengan cara ini adalah tindakan kemurahan hati. Hal ini membantu orang lain belajar tentang penyakit yang kompleks ini, mengidentifikasi strategi penanggulangan, dan yang terpenting, memahami bahwa mereka tidak sendirian."

Svein Olaf Olsen
Presiden, Asosiasi Huntington Internasional

"Kumpulan cerita yang luar biasa yang menjelaskan bagaimana rasanya hidup dengan penyakit Huntington dan memberikan contoh-contoh yang mengharukan tentang bagaimana kita semua dapat menjalani hidup kita sendiri. Kehidupan yang Layak Huni."

Erin Paterson
Penulis Semua hal yang baik dan Pahlawan Penyakit Huntington