Dalam video ini, Profesor Jean-Marc Burgunder, kepala pusat Huntington's Disease (HD) di Bern Swiss, dan Xi Cao, Presiden Asosiasi HD Tiongkok berbicara tentang manfaat kolaborasi.
Jumlah orang Cina yang menderita HD diperkirakan antara 10.000 dan 30.000 orang.
Chinese HD Network (CHDN) didirikan pada tahun 2011 dengan dukungan dari Profesor Burgunder dan European HD Network (EHDN). Seperti EHDN di Eropa, CHDN terdiri dari spesialis HD - dokter dan peneliti.
Pada tahun 2016, Xi Cao, yang ibunya terkena HD, mendirikan asosiasi pertama untuk pasien dan keluarganya. Dia berbicara tentang dampak yang telah dan akan terus dibuat oleh Profesor Burgunder di Tiongkok. Selain membantu mengedukasi para dokter tentang penyakit langka ini, ia juga membawa pendekatan yang lebih berpusat pada pasien, yang mengubah cara mereka beroperasi.
Profesor Burgunder berbicara tentang sinergi antara kedua organisasi dan betapa pentingnya memiliki jembatan antara asosiasi pasien dan jaringan klinis, sehingga ada pemahaman yang lebih baik tentang apa yang dialami oleh keluarga HD.
Dia juga berbicara tentang pentingnya bekerja secara global, untuk membantu satu sama lain. Terlepas dari perbedaan budaya dan struktur perawatan kesehatan, penderitaan yang dialami selalu serupa.
Negara-negara dapat belajar dari satu sama lain. Manfaatnya bisa dirasakan dua arah, dan persahabatan yang penting terjalin di sepanjang jalan.
Baca lebih lanjut tentang pekerjaan hebat yang dilakukan oleh Asosiasi HD Tiongkok dan Jaringan HD Tiongkok dalam presentasi yang dibuat pada pertemuan EHDN 2024 di Strasbourg, oleh Xi Cao (Presiden CHDA) dan Luyang Feng (Koordinator CHDN).
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian