Pada Konferensi EHDN & Enroll-HD tahun lalu di Strasbourg, kami berkesempatan mewawancarai Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., untuk mendiskusikan penelitian terobosannya mengenai tantangan psikososial yang dihadapi oleh keluarga yang hidup dengan Huntington's Disease (HD).
Siri, yang meraih gelar Ph.D. dari University of Oslo, mengeksplorasi pengalaman anak-anak yang tumbuh dalam keluarga yang terkena HD. Anak-anak ini sering menghadapi tantangan emosional dan psikologis karena sifat penyakit yang progresif, termasuk tekanan yang terkait dengan risiko genetik dan kesulitan untuk mendiskusikan kondisi tersebut di dalam keluarga. Penelitiannya mengungkapkan kebutuhan kritis akan sistem dukungan yang ditingkatkan dan disesuaikan untuk anak-anak dan orang tua dalam keluarga yang terkena HD.
Temuan Siri juga menyoroti peran penting dari dukungan sosial eksternal dalam meringankan tantangan-tantangan ini. Dukungan tidak hanya untuk orang tua yang terkena dampak, tetapi juga orang tua dan anak-anak yang tidak terkena dampak, telah terbukti sangat penting dalam meningkatkan ketahanan dan kesejahteraan.
Melalui karyanya, Siri menekankan pentingnya mengembangkan pendekatan sistematis untuk mendukung keluarga HD. Dia mengadvokasi intervensi yang disesuaikan untuk mengatasi kesenjangan dalam dukungan sosial dan meningkatkan komunikasi dalam unit keluarga. Penelitiannya meletakkan dasar untuk strategi dukungan yang lebih efektif, yang terus ia terapkan dalam perannya di Pusat Gangguan Langka, membantu penyedia layanan kesehatan untuk membantu keluarga yang terkena dampak HD dengan lebih baik.
Untuk mempelajari lebih lanjut tentang penelitian Siri yang berdampak, jelajahi karyanya di sini.
Anda juga dapat membaca lebih lanjut tentang penelitiannya di artikel berikut:
- Pengalaman dukungan sosial saat tumbuh bersama orang tua dengan penyakit Huntington
- 'Saya tahu ini tidak normal, saya hanya tidak tahu apa yang harus saya lakukan': kesulitan dan dukungan pengasuh ketika tumbuh dalam keluarga dengan penyakit Huntington
- Efek Riak: Tinjauan Kualitatif tentang Tantangan Saat Tumbuh dalam Keluarga yang Terkena Penyakit Huntington
Indonesian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian