Diberdayakan oleh Tanita Allen: Menemukan Kekuatan dalam Perjalanan Kita Bersama

Halo, semuanya!

Saya merasa sangat terhormat untuk memperkenalkan diri saya sebagai kolumnis terbaru untuk platform online International Huntington Association. Menulis untuk komunitas ini bukan hanya sebuah kehormatan, tetapi juga sebuah panggilan yang memenuhi hati saya dengan rasa syukur. Saya ingin mengucapkan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada tim yang luar biasa di IHA yang telah menyambut saya di tempat ini. Dedikasi Anda terhadap komunitas Huntington's Disease (HD) global menginspirasi saya, dan dengan rendah hati saya ingin berbagi suara dengan Anda semua. Bagi Anda yang belum mengenal saya, nama saya Tanita Allen, dan seperti kebanyakan dari Anda, perjalanan saya dengan Penyakit Huntington sangat pribadi, kompleks, dan transformatif. Saya secara resmi didiagnosis pada tahun 2012, tetapi perjalanan saya menuju diagnosis itu jauh dari mudah. Sebagai seorang wanita muda berkulit hitam yang mengalami gejala awal, saya bertemu dengan para profesional medis yang mengabaikan kekhawatiran saya, salah mendiagnosis kondisi saya, dan bahkan mengatakan kepada saya bahwa orang berkulit hitam tidak terkena Penyakit Huntington. Butuh waktu dua tahun yang menyakitkan, dokter yang tak terhitung jumlahnya, dan advokasi diri yang tak kenal lelah sebelum akhirnya saya menerima konfirmasi melalui pengujian genetik.

Perjalanan yang penuh dengan rasa frustrasi, ketangguhan, dan pada akhirnya pemberdayaan membuat saya menulis memoar saya, Kami Ada. Dalam buku saya, saya mendokumentasikan tidak hanya perjuangan untuk didengar, tetapi juga tantangan emosional dan fisik yang muncul karena hidup dengan HD. Lebih penting lagi, saya berbagi bagaimana saya mendapatkan kembali hidup saya, menolak untuk hanya didefinisikan oleh diagnosis saya. HD mungkin merupakan bagian dari kisah saya, tetapi itu bukan keseluruhan kisah saya.

Dan itulah yang saya harapkan dapat saya sampaikan dalam kolom ini: pesan pemberdayaan. Apakah Anda memiliki gen positif, memiliki gejala, seorang pengasuh, atau seseorang yang hanya ingin memahami HD dengan lebih baik, saya ingin Diberdayakan oleh Tanita Allen untuk menjadi tempat di mana kami saling menguatkan satu sama lain. Tempat ini adalah tempat untuk percakapan yang jujur, dorongan, dan langkah-langkah nyata untuk menjalani kehidupan yang memuaskan terlepas dari tantangan yang kita hadapi.

Perspektif Global tentang Penyakit Huntington

Salah satu hal yang paling indah dari komunitas Huntington adalah bahwa kita ada di mana-mana. HD tidak mengenal batas, namun pengalaman kami - meskipun unik - sangat saling berhubungan. Dari mana pun kita berasal, kita memiliki ketakutan yang sama, harapan yang sama, dan tekad yang sama untuk memperjuangkan pengobatan yang lebih baik, kesadaran yang lebih besar, dan masa depan di mana tidak seorang pun harus menempuh jalan ini sendirian.

Di banyak bagian dunia, HD masih disalahpahami, distigmatisasi, atau bahkan disembunyikan karena rasa takut dan kurangnya kesadaran. Keluarga berjuang dalam kesunyian, dan terlalu banyak orang yang tidak terdiagnosis atau tidak memiliki akses ke perawatan medis yang penting dan jaringan pendukung. Itulah mengapa platform global seperti International Huntington Association sangat penting. Mereka mengingatkan kita bahwa kita tidak terisolasi dalam pengalaman kita. Kami adalah bagian dari gerakan orang-orang di seluruh dunia yang mengadvokasi martabat, penelitian, dan perubahan.

Lebih Dari Sekadar Diagnosis

Jika ada satu pesan yang ingin saya sampaikan kepada Anda hari ini, maka pesan itu adalah ini: Kita lebih dari sekadar Penyakit Huntington. Ya, HD memengaruhi tubuh, pikiran, dan kehidupan sehari-hari kita-tetapi itu tidak menentukan nilai kita, impian kita, atau kemampuan kita untuk mengalami sukacita.

Kami adalah seniman, cendekiawan, orang tua, pengusaha, dan advokat. Kami adalah orang-orang yang mencintai, yang berkarya, yang menginspirasi. Kami adalah individu dengan suara yang penting.

Hidup dengan HD berarti beradaptasi, tetapi juga berarti merangkul setiap kemenangan - besar atau kecil. Ini berarti menemukan cara baru untuk melakukan hal-hal yang kita sukai, mengelilingi diri kita dengan orang-orang yang menyemangati kita, dan mengadvokasi diri kita sendiri dalam ruang medis dan sosial. Ini berarti menolak untuk membiarkan diagnosis mendikte kualitas hidup kita.

Dalam kolom ini, saya akan mengeksplorasi topik-topik seperti:

- Menavigasi perawatan medis dan mengadvokasi diri Anda sendiri dalam sistem perawatan kesehatan

- Perjalanan emosional dalam memproses diagnosis HD

- Meruntuhkan stigma dan menantang kesalahpahaman

- Menemukan kekuatan dalam komunitas dan jaringan pendukung

- Alat bantu praktis untuk hidup dengan baik dengan HD-mental, fisik, dan emosional

Namun yang terpenting, saya ingin ini menjadi sebuah percakapan. Saya ingin mendengar dari Anda. Tantangan apa yang Anda hadapi? Kemenangan apa yang telah Anda rayakan? Cerita apa yang perlu diceritakan? Mari gunakan ruang ini untuk saling belajar dan mengingatkan bahwa kita tidak sendirian.

Masa Depan yang Penuh Harapan

Jalan ke depan untuk komunitas HD penuh dengan tantangan, tetapi juga penuh dengan harapan. Penelitian semakin maju. Semakin banyak orang yang berbicara. Kesadaran semakin meningkat. Setiap kali kami berbagi pengalaman, kami mengikis stigma. Setiap kali kita mengadvokasi diri kita sendiri dan orang lain, kita mendorong kemajuan.

Untuk rekan-rekan pejuang saya di seluruh dunia: Anda terlihat. Anda dihargai. Dan bersama-sama, kita lebih kuat.

Terima kasih telah mengizinkan saya untuk menjadi bagian dari perjalanan Anda. Saya tidak sabar untuk memulai babak baru ini bersama Anda.

Sampai jumpa lagi, Tanita