Anda Bukan Tidak Berdaya: Merebut Kembali Kendali Saat Hidup dengan Penyakit Huntington

Hidup dengan Penyakit Huntington (HD) sering kali terasa seperti serangkaian ucapan selamat tinggal yang pelan, dan terkadang keras. Kita mengucapkan selamat tinggal pada cara tubuh kita dulu bergerak, pada stamina yang dulu kita anggap biasa, dan pada peran yang dulu kita pegang dalam keluarga, karier, dan komunitas. Kita mengucapkan selamat tinggal pada kenyamanan kepastian dan prediktabilitas. Bagi banyak dari kita, HD bisa terasa seperti kehidupan yang diambil dari tangan kita. Namun, saya ingin berhenti sejenak dan dengan lembut menantang keyakinan tersebut. Karena bahkan di tengah perubahan, kebingungan, dan kehilangan, masih ada cara untuk mendapatkan kembali bagian dari diri kita. Kekuatan mungkin terlihat berbeda sekarang, mungkin datang dalam bentuk istirahat dan bukan kesibukan, atau pilihan-pilihan kecil setiap hari dan bukan pencapaian besar, tetapi itu tetap milik Anda.

Sebagai seseorang yang telah menempuh perjalanan ini melalui diagnosis, melalui keraguan, melalui periode ketidakpastian yang mendalam, saya ingin Anda tahu bahwa saya melihat Anda. Saya telah merasakan beratnya stigma, kelelahan mengadvokasi diri saya sendiri, dan pergeseran batin ketika hidup saya berubah arah. Namun saya juga menemukan sesuatu yang indah: semakin saya bersandar pada apa yang dapat saya lakukan, daripada terpaku pada apa yang telah hilang, semakin banyak kekuatan dan kejelasan yang saya peroleh. Kolom ini mengingatkan Anda bahwa suara Anda penting, pilihan Anda penting, dan kesejahteraan Anda layak diperjuangkan setiap hari. Anda tidak sendirian, dan Anda bukannya tidak punya pilihan.

Berikut ini adalah lima pengingat dan alat bantu yang memberdayakan untuk Anda bawa, di mana pun Anda tinggal atau di mana pun Anda berada dalam perjalanan HD Anda. Ini bukan solusi satu ukuran untuk semua, tetapi merupakan undangan yang lembut untuk menghargai diri sendiri, kebutuhan, dan kapasitas Anda.

1. Anda Berhak Menetapkan Batasan

Salah satu hal yang paling penuh kasih yang dapat kita lakukan untuk diri kita sendiri, terutama ketika hidup dengan HD, adalah menetapkan batasan yang jelas dan penuh kasih. Ini bukan tentang mengucilkan orang lain. Ini tentang melindungi waktu, energi, dan kesejahteraan emosional Anda. Ketika sistem saraf Anda sudah mengatur banyak hal, tidak masalah untuk mengatakan, "Saya butuh hari yang tenang hari ini," atau "Saya tidak bisa melakukan tugas itu sekarang." Batasan membantu kita memprioritaskan istirahat, meminimalkan stres, dan tetap terhubung dengan apa yang benar-benar penting. Anda tidak menyulitkan diri sendiri. Anda sedang menghormati kesehatan Anda. Dan itu adalah tindakan yang kuat dan berani.

2. Anda Berhak Mendapatkan Perawatan yang Kompeten dan Penuh Rasa Hormat Secara Budaya

Setiap orang yang hidup dengan Penyakit Huntington berhak untuk dilihat, didengar, dan ditanggapi dengan serius, apa pun latar belakang mereka. Sayangnya, kita tahu bahwa bias ada dalam dunia kedokteran, dan banyak dari kita yang ditolak atau dipertanyakan karena kita tidak "sesuai dengan cetakan" yang diharapkan oleh para dokter. Itulah mengapa saya mendorong Anda untuk mempercayai tubuh dan intuisi Anda. Jika penyedia layanan kesehatan tidak mendengarkan, carilah yang mau mendengarkan. Buatlah jurnal tentang gejala-gejala yang Anda alami, ajaklah orang yang dapat dipercaya untuk membuat janji temu, dan jangan takut untuk mengatakan, "Saya perlu pendapat kedua." Kesehatan Anda bukan untuk diperdebatkan. Anda berhak untuk diperlakukan dengan bermartabat dan dihormati secara budaya, selalu.

3. Ritual Harian Membangun Kepercayaan Diri dan Ketenangan

Ada sesuatu yang menyembuhkan ketika kita kembali ke kebiasaan-kebiasaan kecil sehari-hari yang mengingatkan kita bahwa kita masih di sini. Rutinitas dapat memberikan rasa aman dan ritme di tengah-tengah janji temu dengan dokter, percakapan yang sulit, atau

gejala yang tidak terduga. Bisa jadi membuat minuman hangat di pagi hari, dan mengambil waktu sejenak untuk bernapas dalam-dalam sebelum hari dimulai. Bisa juga dengan melakukan peregangan, membuat jurnal, menyalakan lilin, atau memutar lagu favorit Anda. Ritual-ritual ini bukan tentang produktivitas, melainkan tentang membumikan diri Anda. Ini adalah cara-cara kecil namun ampuh untuk membangun kepercayaan pada tubuh Anda dan kemampuan Anda untuk merawatnya, bahkan ketika segala sesuatunya terasa tidak pasti.

4. Anda Dapat Meminta Bantuan-Dan Tetap Kuat

Begitu banyak dari kita yang tumbuh dengan keyakinan bahwa menjadi kuat berarti menangani semuanya sendiri. Namun, izinkan saya memberi tahu Anda bahwa ada kekuatan yang luar biasa dalam meminta bantuan. Baik itu dukungan emosional, bantuan praktis, atau seseorang yang duduk bersama Anda saat Anda beristirahat, Anda bukanlah beban. Anda adalah manusia yang hidup dengan penyakit yang kompleks, dan Anda berhak mendapatkan dukungan. Membiarkan orang lain dalam keluarga, teman, kelompok komunitas, atau perawat profesional dapat mengangkat sebagian beban dari pundak Anda dan mengingatkan Anda bahwa cinta masih mengelilingi Anda. Anda tidak harus melakukan ini sendirian. Anda tidak pernah ditakdirkan untuk melakukannya.

5. Kisah Anda Memiliki Kekuatan

Kisah Anda sangat berarti. Apakah Anda seseorang yang baru didiagnosis, hidup dengan gejala, membawa gen, atau merawat seseorang dengan HD, pengalaman Anda valid dan layak untuk dibagikan. Ada kekuatan dalam suara Anda. Berbagi cerita Anda secara publik atau pribadi dapat menjadi cara untuk memproses, menghubungkan, dan menyembuhkan. Anda tidak pernah tahu siapa yang perlu mendengar bahwa mereka tidak sendirian, dan kata-kata Anda mungkin persis seperti yang dibutuhkan orang lain untuk terus berjalan. Baik kamu membuat jurnal, berbicara, menulis, atau berbagi dengan seseorang yang kamu percayai, ketahuilah hal ini: hidupmu memiliki nilai, dan suaramu membawa kebijaksanaan.

Pikiran Akhir

Pemberdayaan bukan berarti menyangkal bagian yang rumit dari perjalanan ini. Pemberdayaan berarti tampil dengan kelembutan dan keberanian, bahkan ketika segala sesuatunya berantakan. Ini berarti belajar untuk beristirahat tanpa rasa bersalah, berbicara bila perlu, dan menciptakan ruang untuk kegembiraan di tengah-tengah segala sesuatu yang lain. Setiap kali Anda menetapkan batasan, meminta bantuan, menemukan momen tenang, atau berbagi cerita, Anda merebut kembali kekuatan Anda di dunia yang sering kali mencoba mengambilnya.

Anda bukan tidak berdaya. Anda kuat dengan cara yang berbeda sekarang. Dan hal tersebut layak untuk dihormati, dirayakan, dan dilihat.

Dengan rasa syukur,

Tanita