5 Tips Perawatan Diri yang Membantu Saya Berkembang dengan Penyakit Huntington

Bulan Mei adalah Bulan Kesadaran Penyakit Huntington yang merupakan waktu untuk mengangkat suara mereka yang terkena dampak, menantang stigma, dan menyoroti kekuatan yang ada di dalam komunitas kita. Bagi saya, bulan ini bukan hanya tentang mengedukasi orang lain; tetapi juga tentang menghargai diri sendiri, perjalanan hidup saya, dan alat yang membantu saya untuk terus maju dengan tujuan dan kedamaian. Hidup dengan Huntington's Disease (HD) bukanlah hal yang mudah, dan seiring berjalannya waktu, saya belajar bahwa perawatan diri bukanlah pilihan, melainkan hal yang sangat penting.

Ketika gejala-gejala yang muncul tidak dapat diprediksi dan energi menipis, mudah sekali untuk mengutamakan diri kita sendiri. Namun, yang saya temukan adalah bahwa memprioritaskan kesehatan saya merupakan tindakan perlawanan, penyembuhan, dan advokasi. Hal ini membantu saya untuk tampil sebagai diri saya yang seutuhnya dalam percakapan, hubungan, dan komunitas HD.

Berikut adalah lima cara saya mempraktikkan perawatan diri sebagai seseorang yang hidup dengan HD:

1. Saya Membangun Hari-Hari Saya Berdasarkan Apa yang Mengisi Saya-Bukan Apa yang Menguras Saya

Ada suatu masa ketika saya mengatakan "ya" pada segala sesuatu meskipun itu berarti kelelahan. Saya merasakan tekanan untuk "membuktikan" diri saya atau mengimbangi orang lain. Tetapi HD mengajarkan saya untuk memperlambat dan memeriksa apa yang benar-benar saya butuhkan.

Sekarang, saya menciptakan ritme harian yang fleksibel yang mendukung tingkat energi saya dan membantu saya untuk tetap hadir. Saya menjadwalkan waktu istirahat tanpa rasa bersalah. Saya bergantian antara tugas-tugas yang membutuhkan fokus dan aktivitas yang membuat saya tenang atau gembira, seperti membuat jurnal, minum teh herbal, atau menyaksikan matahari terbit.

Jika saya hanya memiliki energi untuk satu hal dalam sehari, satu hal itu sudah cukup. Perawatan diri berarti menghormati kebenaran tubuh Anda dan memberikan izin kepada diri sendiri untuk hidup sesuai keinginan Anda.

2. Saya Memelihara Tubuh Saya dengan Niat dan Kesederhanaan

Makan enak dengan HD bisa menjadi tantangan tersendiri di antara perubahan selera makan, kesulitan menelan, atau kelelahan setelah memasak. Dulu saya sering menyalahkan diri sendiri karena tidak bisa membuat makanan yang layak dipamerkan di Pinterest, namun sejak saat itu saya mengubah pola pikir saya.

Sekarang, saya fokus pada makanan sederhana dan bergizi yang mendukung otak dan tubuh saya. Saya selalu menyiapkan sayuran dan protein yang sudah dipotong-potong. Saya mencampur smoothie yang dikemas dengan lemak sehat, sayuran hijau, dan antioksidan. Saya juga mencoba untuk tetap terhidrasi, terutama ketika obat-obatan membuat saya merasa kering atau lelah.

Nutrisi adalah bagian dari perangkat perawatan diri saya, bukan sumber stres. Saya merayakan usaha, bukan kesempurnaan.

3. Saya Mengadvokasi Kesehatan Mental Saya-Tanpa Apologi

HD tidak hanya memengaruhi tubuh, tetapi juga memengaruhi pikiran, emosi, dan rasa diri. Saya telah berjuang melawan kecemasan, kesedihan, dan bahkan rasa malu setelah salah menilai atau mempertanyakan diagnosis saya. Itulah mengapa perawatan kesehatan mental tidak bisa ditawar dalam hidup saya.

Saya menemui seorang terapis yang memahami kondisi neurodegeneratif dan membantu saya menavigasi perubahan identitas. Saya melatih perhatian penuh meskipun hanya selama beberapa menit-untuk tetap berpijak pada masa kini. Saya berbicara kembali kepada kritikus batin saya dengan belas kasihan diri dan afirmasi seperti, "Saya lebih dari sekadar diagnosis saya."

Jika Anda membaca ini dan berjuang dalam diam, ketahuilah bahwa Anda tidak perlu melakukannya. Mencari dukungan adalah tanda kekuatan, bukan kelemahan.

4. Saya Menetapkan Batasan yang Melindungi Kedamaian Saya

Batasan adalah bagian besar dari perawatan diri saya. Dulu saya sering merasa bersalah karena membatalkan rencana, menjelaskan kebutuhan saya, atau mengatakan "tidak". Tetapi HD mengajarkan saya bahwa melindungi kedamaian saya bukanlah hal yang egois-ini adalah cara saya bertahan dan berkembang.

Sekarang, saya memberi tahu orang lain ketika saya membutuhkan dukungan ekstra, waktu tenang, atau pengertian. Saya tidak menjelaskan disabilitas saya kepada semua orang-saya berbagi ketika saya merasa aman. Saya memilih pertemanan dan lingkungan yang menguatkan saya, bukan menguras tenaga saya.

Batasan adalah bentuk advokasi dan cinta. Anda mengajari orang lain cara memperlakukan Anda dengan cara Anda memperlakukan diri Anda sendiri.

5. Saya Merayakan Diri Saya Apa Adanya

Ini mungkin bentuk perawatan diri yang paling kuat: Saya merayakan ketangguhan saya. Saya merayakan setiap kemenangan kecil saat bangun dari tempat tidur, menyelesaikan tugas, mendukung diri saya sendiri, tertawa di hari yang berat.

Saya mengambil foto. Saya memakai lipstik yang cerah ketika saya ingin merasa berani. Saya melihat ke cermin dan melihat bukan hanya seorang wanita dengan penyakit, tetapi seorang wanita yang muncul, menceritakan kisahnya, dan hidup dengan lantang. Hal itu patut dirayakan.

Setiap kali saya membagikan kebenaran saya, baik melalui blog, pidato, atau percakapan, saya mengingatkan orang lain (dan diri saya sendiri) bahwa kita ada-dan kita penting.

Pikiran Akhir: Menjadikan Perawatan Diri sebagai Prioritas, Setiap Bulan

Meskipun bulan Mei adalah Bulan Kesadaran HD, perjalanan perawatan diri saya terus berlanjut setelah halaman kalender berganti. Perawatan diri bukanlah suatu kemewahan-ini adalah garis hidup. Perawatan diri membantu saya mengelola gejala, tetap seimbang secara emosional, dan terhubung dengan bagian diri saya yang tidak tersentuh oleh HD.

Kepada siapa pun yang membaca tulisan ini yang sedang menjalani hidup dengan Penyakit Huntington, saya ingin menyampaikan hal ini:

Anda layak untuk beristirahat. Anda layak mendapatkan sukacita. Anda layak mendapatkan perawatan. Apakah Anda memulai dengan satu tarikan napas dalam-dalam, satu kata yang baik untuk diri Anda sendiri, atau satu makanan yang bergizi, kesembuhan Anda sangat berarti.

Mari kita terus menunjukkan diri kita, tidak hanya di bulan Mei, tetapi setiap hari.