Bulan Kesadaran Mei 2025 - Menyoroti HD: Satu Tindakan Sehari

Setiap bulan Mei, komunitas di seluruh dunia berkumpul untuk menyoroti Penyakit Huntington (HD). Mulai dari keluarga dan pengasuh hingga dokter, peneliti, dan advokat, kami disatukan oleh satu tujuan: meningkatkan kesadaran dan merayakan kekuatan, ketangguhan, dan kemanusiaan komunitas HD.

Tahun ini, kami meluncurkan program khusus Kalender Bulan Kesadaran Mei - 31 hari aksi kecil, refleksi, dan kesempatan belajar yang dapat diikuti oleh siapa saja. Apakah Anda bagian dari komunitas HD atau hanya ingin mempelajari lebih lanjut dan menunjukkan dukungan, ini adalah undangan Anda untuk terlibat.

Setiap hari di bulan Mei menghadirkan cara baru untuk terhubung, mengedukasi, mengadvokasi, atau peduli. Beberapa kegiatan bersifat tenang dan reflektif, yang lainnya kreatif atau interaktif - tetapi semuanya dirancang untuk memicu percakapan, menginspirasi rasa iba, dan meningkatkan kepedulian terhadap Penyakit Huntington.

🗓️ Bergabunglah bersama kami dalam perjalanan ini - satu hari, satu langkah, satu cerita dalam satu waktu.

Anda dapat mengikuti kalender setiap hari, memilih ide favorit Anda untuk dibagikan di media sosial, atau kembali lagi di sepanjang bulan ketika Anda membutuhkan harapan, inspirasi, atau komunitas.

💜 Gunakan tagar: 1TP5 MenyinariHD 1TP5LebihDariHD 1TP5KesadaranBulan

📅 Kalender Bulan Kesadaran Mei

1 Mei - Kenakan pakaian berwarna ungu setiap hari:
Posting gambar dengan menggunakan warna ungu untuk mendukung visibilitas HD.

2 Mei - Mengintip konferensi secara diam-diam:
Jelajahi program Konferensi EHA yang akan datang dan saksikan sorotan dari acara sebelumnya. Anda dapat mempelajari lebih lanjut di sini dan melihat video dari acara sebelumnya di sini.

3 Mei - Menonton film:
Tonton film pendek seperti Masa Kini, Alive & Well, Menari di Vatikandan banyak lagi

4 Mei - Cakar untuk HD:
Unggah foto hewan peliharaan Anda dengan warna ungu atau memegang tanda dukungan.

5 Mei - Menjelajahi situs web:
Kunjungi situs web Bergerak Maju, Asosiasi Huntington Eropa, Asosiasi Huntington Internasional, Organisasi Pemuda Penyakit Huntington, Dewan Penasihat Komunitas HD atau Pencari Uji Coba HD dan temukan sesuatu yang baru.

6 Mei - Tulis di bagian Tembok Syukur:
Tambahkan catatan ke Dinding Syukur virtual kami untuk berbagi apa yang Anda syukuri dalam perjalanan HD Anda-apakah itu seseorang, momen, atau terobosan dalam penelitian! Temukan di sini 

7 Mei - Bergabunglah dengan webinar
EHA menyelenggarakan Webinar yang disebut "Voices of Resilience: Hidup dengan HD, Tidak Didefinisikan olehnya" pada pukul 17.00 WIB. Anda dapat mendaftar di sini.

8 Mei - Temukan asosiasi Anda
Periksa asosiasi atau komunitas lokal Anda untuk melihat bagaimana mereka menandai Bulan Kesadaran Mei.

9 Mei - Tulis surat untuk diri Anda di masa depan
Luangkan waktu sejenak untuk merenung: Apa yang Anda pikirkan dan rasakan saat ini? Pesan apa yang ingin Anda sampaikan kepada diri Anda di masa depan? Bagikan harapan, impian, atau bahkan pengingat yang lembut. Tulislah surat untuk diri Anda sendiri dan pilihlah kapan Anda akan membacanya lagi-tahun depan, lima tahun lagi, atau bahkan sepuluh tahun lagi. Jadikanlah ini sebagai kenang-kenangan perjalanan Anda.

10 Mei - Bicaralah dengan teman tentang HD:
Lakukan percakapan tentang HD dengan seseorang yang mungkin tidak tahu banyak tentangnya.

11 Mei - Tonton video:
Tonton video tentang HD atau pelajari serial TV mana saja yang menampilkan Huntington.

Saran video: www.huntington-disease.org/videos-2/

12 Mei - Wawasan perjalanan pasien:
Pelajari lebih lanjut tentang Perjalanan Pasien ERN-RND.

13 Mei - Membaca buku HD
Baca (atau beli jika Anda belum memilikinya) buku dari seseorang di Komunitas HD 

Saran di sini.

14 Mei - Buatlah sesuatu:
Gambar, tulis, atau buatlah sesuatu yang mencerminkan perasaan Anda tentang HD. Jika Anda mau, bagikan gambar kreasi Anda menggunakan #ShiningALightOnHD

15 Mei - HARI HD INTERNASIONAL
Hari ini adalah Hari Penyakit Huntington Internasional! Masih ingat dengan kampanye Hari Penyakit Langka kami "Lebih dari Penyakit Huntington?" (jika tidak, Anda dapat menyegarkan ingatan Anda di sini). Idenya adalah untuk menunjukkan bahwa orang-orang dalam komunitas HD lebih dari sekadar penyakit: mereka memiliki hobi, gairah, pekerjaan. Bagikan foto atau video yang menunjukkan hobi favorit Anda, profesi Anda, sesuatu yang Anda sukai, apa saja. Ini dia Contoh Rob.

Bagikan kalimat Anda: "Saya berasal dari komunitas HD, tetapi saya juga seorang ________."

16 Mei - Penyembuhan musik:
Dengarkan lagu seperti Bintang Utara dan renungkan apa yang menggerakkan Anda.

17 Mei - Pos inspirasi:
Bagikan foto seseorang dalam komunitas HD yang menginspirasi Anda.

18 Mei - Apa kau tahu?
Pelajari fakta baru tentang Penyakit Huntington.

19 Mei - Berjalan untuk HD:
Berjalan-jalanlah untuk menghormati komunitas. Anda dapat bergabung dengan grup Strava di sini dan bagikan rute dan foto Anda! Bonus poin jika Anda mengenakan pakaian berwarna ungu 😃

20 Mei - Waktunya bercerita secara pribadi:
Baca kisah pribadi dari blog, buku, atau pendongeng HD.

Beberapa saran:

www.huntington-disease.org/hd-column/
www.huntington-disease.org/hd-blog/
www.huntingtonsdiseasenews.com/category/columns/hd-in-color-a-column-by-tanita-allen/
Cerita Komunitas HDYou

21 Mei - Ucapkan terima kasih:
Ucapkan terima kasih kepada pengasuh, advokat, atau organisasi yang Anda kagumi.

22 Mei - Pembelajaran perawatan diri:
Baca Kolom "Diberdayakan oleh Tanita" tentang perawatan diri di situs web IHA dan mempraktikkan salah satu tipsnya

23 Mei - Penggalangan dana atau kesadaran:
Donasi, penggalangan dana, atau sekadar berbagi bagaimana orang lain dapat berkontribusi.

24 Mei - Momen kesadaran:
Cobalah latihan kesadaran. Berhenti sejenak, bernapas, dan mengatur ulang.

25 Mei - Rayakan perjalanan Anda:
Posting (atau hanya mencerminkan) sorotan atau keberhasilan dari perjalanan advokasi atau perawatan HD Anda.

26 Mei - Tips gaya hidup hari ini:
Lihat saran gaya hidup dari Moving Forward di sini dan berbagi wawasan favorit Anda.

27 Mei - Menyorotkan cahaya pada HD:
Nyalakan lilin, pasang beberapa lampu senar, ubah lampu Anda menjadi ungu. Anda dapat membagikan gambar "lampu HD" Anda menggunakan #ShiningALightOnHD

28 Mei - Mendengarkan podcast:
Dengarkan episode podcast tentang HD atau topik terkait. 

Saran:
www.help4hd.org/help-4-hd-live
www.hda.org.uk/news/medics-for-rare-disease-huntingtonsinmind-podcast/
www.hdsa.org/podcast/

Anda juga dapat mengikuti webinar EHA tentang proyek baru mereka, Huntington Academy. Tautan akan segera tersedia.

29 Mei - Sorotan kreativitas HD:
Membagikan karya kreatif dari seseorang dalam komunitas HD.

Saran:
www.instagram.com/zoe_green_art
www.instagram.com/kindmindsforhd
www.facebook.com/HuntingtonsDiseasePoetry/
www.factor-h.org/art4hd-program#
www.hdsa.org/product/kathy-gibson-prints/

30 Mei - Postingan favorit Anda bulan ini:
Bagikan ulang postingan yang paling menyentuh hati Anda di bulan Mei ini.

31 Mei - Bersama-sama kita bersinar:
Akhiri bulan ini dengan memposting/merefleksikan pemikiran Anda tentang apa yang telah Anda pelajari, rasakan, atau lakukan. Terima kasih telah menjadi bagian dari ini!

🟣 Mengapa Mei?

Bulan Mei dipilih sebagai bulan untuk menyoroti penyakit Huntington karena alasan yang sangat berarti. Asal-usulnya dapat ditelusuri kembali ke 18 Mei 1992ketika Presiden AS saat itu George H. W. Bush secara resmi memproklamirkan Mei sebagai Bulan Kesadaran Penyakit Huntington Nasional. Tonggak sejarah ini terjadi hanya satu tahun sebelum penemuan gen HD, sebuah pencapaian terobosan yang dipimpin oleh Dr. Nancy Wexler dan timnya di Venezuela. Sejak momen bersejarah tersebut, bulan Mei telah menjadi waktu refleksi, aksi, dan persatuan global. Selama tiga dekade terakhir, langkah luar biasa telah dilakukan - mulai dari memperdalam pemahaman ilmiah hingga memperkuat suara mereka yang terdampak. Bulan Mei kini dikenal di seluruh dunia sebagai waktu untuk bersatu, meningkatkan kesadaran, dan terus maju dengan harapan dan tekad.