Mempraktikkan Kesadaran dengan HD: Belajar untuk Berada di Sini Sekarang

Hidup dengan Penyakit Huntington telah mengajari saya banyak hal, tetapi salah satu pelajaran terpenting adalah: kehadiran adalah sebuah latihan. Sebelum didiagnosis, saya tidak terlalu memikirkan konsep perhatian penuh. Saya sibuk merencanakan, melakukan, mendorong, dan bereaksi seperti kebanyakan dari kita yang mencoba mengikuti laju kehidupan yang cepat. Namun ketika HD memasuki hidup saya dan semuanya mengubah gerakan, ucapan, ingatan, dan identitas saya, menjadi jelas bahwa saya tidak bisa hidup di masa lalu atau terus menerus takut akan masa depan. Mindfulness menjadi lebih dari sekadar kata kunci kesehatan. Itu menjadi garis hidup.

Pada awalnya, gagasan tentang perhatian penuh terasa di luar jangkauan. Bagaimana saya bisa fokus pada momen saat ini ketika tubuh saya sering mengkhianati saya, ketika pikiran saya dipenuhi kecemasan, dan ketika emosi saya terasa seperti badai yang tidak bisa saya tenangkan? Namun melalui cobaan, kesabaran, dan banyak anugerah, saya mulai menemukan ritme saya sendiri. Saya belajar bahwa perhatian penuh tidak harus terlihat sempurna atau tenang atau hening. Itu bisa berantakan. Itu bisa terjadi di tengah-tengah hari yang buruk. Itu bisa dimulai dengan satu tarikan napas.

Salah satu hal pertama yang saya sadari adalah bahwa perhatian penuh bukanlah tentang menghapus ketidaknyamanan atau berpura-pura bahwa HD tidak ada. Ini adalah tentang memperhatikan apa yang ada, tanpa menghakimi. Ketika saya mulai duduk dengan apa yang saya rasakan alih-alih lari darinya, saya menemukan bahwa meskipun beberapa sensasi terasa menyakitkan, itu tidak permanen. Beberapa hari chorea saya lebih terlihat. Beberapa hari pikiran saya terasa berkabut atau energi saya rendah. Tetapi daripada larut dalam rasa malu atau frustrasi, saya mencoba untuk membawa kesadaran yang lembut pada saat-saat itu. Saya mengingatkan diri saya sendiri bahwa saya bukanlah gejala saya. Akulah yang menyaksikan mereka, bernapas melalui mereka.

Ada saat-saat ketika saya kehilangan pijakan secara harfiah dan emosional. Saya pernah mengalami kejadian di mana gerakan saya menarik perhatian yang tidak diinginkan di depan umum. Reaksi awal saya sering kali adalah untuk menyusut, menghilang. Namun, perhatian penuh telah membantu saya mendapatkan kembali momen-momen tersebut. Ketika saya berlatih teknik-teknik grounding, saya menjadi sadar akan dukungan di bawah kaki saya, udara yang bergerak masuk dan keluar dari paru-paru saya, dan fakta bahwa saya aman. Saya mungkin tidak bisa mengendalikan segalanya, tapi saya bisa berhubungan dengan apa yang terjadi dalam tubuh saya. Saya bisa melembutkan, bukan mengencangkan. Saya bisa bernapas, bukan menahan.

Memulai rutinitas mindfulness bukanlah sebuah transformasi dalam semalam. Saya harus menghilangkan pemikiran bahwa perhatian harus formal atau kaku. Saya mulai dengan momen-momen singkat dan sederhana: menarik napas dalam-dalam saat ketel mendidih, memperhatikan warna-warna langit di luar jendela, berhenti sejenak sebelum bereaksi terhadap suatu pemicu. Seiring waktu, momen-momen mikro ini disatukan menjadi sesuatu yang mantap dan menenangkan. Beberapa hari, saya menghabiskan lima atau sepuluh menit dengan mata terpejam, dalam hati mengulangi kalimat yang menenangkan atau merasakan napas naik dan turun. Di hari lain, perhatian penuh lebih kepada hadir saat saya melakukan peregangan, atau mendengarkan dengan penuh perhatian irama langkah saya saat berjalan. Ini bukan tentang berapa lama atau seberapa sempurna saya melakukannya, dan lebih kepada bagaimana saya dengan sengaja kembali ke diri saya sendiri.

Yang paling mengejutkan saya adalah bagaimana perhatian penuh mulai mengubah bagian lain dalam hidup saya. Hubungan saya menjadi lebih terhubung karena saya mendengarkan dengan lebih sabar. Kecemasan saya mulai mereda bukan karena keadaan saya berubah, tetapi karena saya belajar untuk tidak bergulat dengan setiap pikiran. Dan mungkin yang paling penting, saya berhenti melawan diri saya sendiri. Ada begitu banyak tekanan internal untuk "tetap bertahan" atau "tetap kuat" ketika Anda hidup dengan penyakit kronis. Mindfulness mengundang saya untuk menjadi lembut, menjadi manusia, dan baik-baik saja dengan keberadaan saya di setiap saat.

Bagi mereka yang berada di komunitas HD yang ingin tahu tentang perhatian penuh tetapi tidak yakin dari mana harus memulai, saya ingin mengatakan ini: Anda tidak perlu menjadi seorang biksu atau ahli meditasi. Anda tidak perlu keheningan, lilin, atau bantal khusus. Anda hanya perlu kemauan. Langkah pertama mungkin sesederhana memperhatikan napas Anda sekarang, atau meletakkan tangan di atas jantung Anda dan berbisik, "Saya di sini." Itu saja. Itu sudah cukup.

Suatu hari, Anda akan lupa. Anda akan terjebak dalam kekhawatiran atau frustrasi. Anda akan menghakimi diri sendiri karena tidak menjadi lebih "zen". Namun, perhatian penuh mengajarkan kita bahwa setiap saat adalah awal yang baru. Tidak ada latihan yang sempurna, yang ada hanyalah kembali. Setiap kali Anda memilih untuk berhenti sejenak, mengamati tanpa menghakimi, bernapas dengan welas asih, Anda sedang berlatih.

Hidup dengan HD berarti menavigasi ketidakpastian. Itu berarti hidup dengan kesedihan, perubahan, dan kerumitan. Namun, kesadaran mengingatkan saya bahwa bahkan di tengah-tengah semua itu, saya dapat menemukan kedamaian dalam kantong-kantong kecil. Saya dapat memilih bagaimana saya berhubungan dengan realitas saya. Saya bisa menemui diri saya sendiri dengan kebaikan, bukan dengan kritik. Dan itu, bagi saya, adalah sebuah bentuk pemberdayaan.

Mindfulness tidak "menyembuhkan" apa pun bagi saya. Tapi itu telah membantu saya kembali ke diri saya yang sebenarnya, di balik gejala-gejala yang ada, di balik kebisingan yang ada. Hal ini telah memberi saya alat untuk tetap membumi, terpusat, dan lebih nyaman dengan diri saya sendiri. Hal ini mengingatkan saya, setiap hari, bahwa momen ini layak untuk saya perhatikan. Bahwa saya layak untuk diperhatikan.

Jadi, jika Anda bertanya-tanya apakah mungkin menemukan kedamaian saat hidup dengan Penyakit Huntington, saya harap kolom ini menawarkan sedikit harapan. Anda tidak perlu menunggu badai berlalu. Anda bisa menemukan ketenangan di tengah-tengahnya. Satu tarikan napas pada satu waktu.