Label 'Pejuang': Apakah Kita Membutuhkannya untuk Merasa Kuat?

"Kamu benar-benar seorang pejuang."

Orang-orang mengatakannya dengan penuh kekaguman, seolah-olah itu adalah lencana yang harus saya kenakan dengan bangga. Tetapi bagaimana jika saya tidak selalu ingin menjadi seorang pejuang? Bagaimana jika, pada hari-hari tertentu, saya hanya ingin menjadi seorang wanita dengan penyakit Huntington yang lelah, rentan, dan manusiawi?

Ketika saya pertama kali didiagnosis, bahasa pejuang datang dengan cepat dan sering. Teman, keluarga, dan bahkan dokter menyebut saya pemberani, tangguh, seorang pejuang. Mereka bermaksud baik. Namun seiring berjalannya waktu, saya mulai mempertanyakan apakah label tersebut benar-benar sesuai-atau apakah itu lebih tentang kebutuhan mereka untuk memahami rasa sakit saya daripada kenyataan saya sendiri.

Disebut sebagai pejuang menyiratkan bahwa saya berada dalam pertempuran terus-menerus, dan bahwa saya harus terus berjuang apa pun yang terjadi. Namun, ada kalanya, bertahan hidup tidak terasa seperti berjuang. Rasanya seperti menyerah. Rasanya seperti beristirahat. Rasanya seperti memilih kedamaian daripada memaksakan diri melewati batas kemampuan saya. Dan hari-hari itu juga valid.

Ada juga bahaya halus dalam bahasa pejuang yang dapat membuat orang merasa gagal jika mereka tidak kuat setiap saat. Jika saya mengalami hari di mana saya menangis, di mana saya tidak bisa bangun dari tempat tidur, atau di mana saya merasa putus asa, apakah saya tiba-tiba menjadi seorang pejuang? Apakah saya mengecewakan orang lain?

Pembingkaian seperti ini memberikan beban yang luar biasa bagi kita yang hidup dengan penyakit kronis. Kita sering diharapkan untuk menjadi inspiratif hanya karena kita ada. Kita diharapkan untuk tersenyum melalui rasa sakit, muncul dengan keberanian, dan tidak pernah mengaku kalah. Namun kenyataannya, saya tidak perlu menjadi seorang pejuang untuk menjadi layak. Saya tidak perlu menjadi kuat untuk menjadi cukup.

Apa arti kekuatan dalam konteks penyakit yang progresif? Bagi saya, ini berarti memilih untuk tetap hidup dalam menghadapi ketidakpastian. Ini berarti meminta bantuan ketika saya membutuhkannya. Ini berarti berdamai dengan perubahan tubuh saya. Itu berarti membiarkan diri saya berduka. Hal itu tidak selalu terlihat seperti teriakan perang dan baju besi - sering kali terlihat seperti ketekunan yang tenang.

Saya tahu bahwa bagi sebagian orang, label pejuang itu memberdayakan. Saya menghargai itu. Ada saat-saat ketika saya merasa seperti seorang pejuang ketika saya berbicara di depan umum, ketika saya mengadvokasi orang lain dengan HD, ketika saya melawan ketidakadilan dalam perawatan kesehatan. Pada saat-saat itu, saya merasa garang, dan saya memiliki energi itu. Tetapi saya ingin memiliki kebebasan untuk memilih kapan label itu berlaku untuk saya, dan kapan tidak.

Saya juga ingin menghormati hari-hari ketika saya merasa tidak kuat. Karena hari-hari itu mengajarkan saya banyak hal. Mereka mengingatkan saya akan keterbatasan saya, akan kemanusiaan saya, akan pentingnya istirahat dan kelembutan. Di dunia yang merayakan gerakan dan ketabahan yang konstan, memilih keheningan bisa menjadi tindakan yang paling berani.

Masalah dengan membingkai penyakit sebagai sebuah pertarungan adalah bahwa hal itu menunjukkan adanya pemenang dan pecundang. Tapi ini bukan kompetisi. Tidak ada hadiah di akhir perjalanan ini. Yang ada hanyalah kehidupan yang saya coba jalani dengan penuh keanggunan, keaslian, dan kasih sayang semampu saya.

Jika Anda mencintai seseorang dengan HD, cobalah ini: alih-alih memanggil mereka pejuang, tanyakan bagaimana keadaan mereka. Dengarkan tanpa perlu memperbaiki. Hadirlah tanpa perlu melabeli pengalaman mereka. Dan jika Anda adalah seseorang yang hidup dengan diagnosis, ketahuilah bahwa Anda tidak perlu menunjukkan kekuatan untuk siapa pun. Kamu boleh merasakan apa yang kamu rasakan, tanpa rasa bersalah atau permintaan maaf.

Jadi, apakah kita membutuhkan label 'pejuang' untuk merasa kuat? Saya rasa tidak. Menurut saya, kekuatan yang sesungguhnya terletak pada kejujuran, membiarkan diri kita terlihat sepenuhnya, berantakan, rumit, dan nyata.

Jika saya adalah seorang pejuang, biarlah itu karena saya memilih untuk terus maju, bukan karena saya tidak pernah jatuh. Biarlah karena saya mengatakan kebenaran dari pengalaman saya, bukan karena saya menutup-nutupinya untuk membuat orang lain merasa nyaman. Biarlah karena saya memiliki ruang untuk ketahanan dan istirahat saya.

Dan biarkan saya yang memutuskan seperti apa kekuatan pada hari tertentu.

Karena hidup dengan Huntington sudah cukup sulit. Saya tidak ingin menanggung beban ekspektasi orang lain di atasnya. Jadi tidak, saya tidak perlu disebut pejuang untuk merasa kuat. Biarlah kekuatan saya adalah kekuatan yang tenang, kekuatan yang bangkit setelah beristirahat, yang menangis tanpa rasa malu, yang hidup dalam kebenaran lebih dari sekadar gelar. Beberapa hari saya mengaum, dan beberapa hari saya berbisik. Keduanya berani.