Kecemasan di ruang publik: apa yang tidak dilihat orang ketika mereka menatap

Ada jenis kecemasan tertentu yang dapat muncul ketika Anda hidup dengan penyakit Huntington dan masuk ke ruang publik. Hal ini tidak selalu keras. Kadang-kadang, rasa cemas itu terasa tenang di dada bahkan sebelum Anda berjalan melewati pintu. Kadang-kadang itu adalah latihan mental yang dimulai jauh sebelum Anda meninggalkan rumah. Seberapa jauh perjalanannya? Apakah akan ada tangga? Apakah orang-orang akan memperhatikan gerakan saya? Apakah saya harus menjelaskan diri saya hari ini?

Bagi banyak dari kita yang memiliki HD, pergi keluar ke dunia tidak selalu sederhana. Sesuatu yang biasa seperti perjalanan ke toko bahan makanan, bandara, restoran, atau ruang tunggu dapat menjadi melelahkan secara emosional bahkan sebelum dimulai. Orang-orang di luar mungkin hanya melihat seseorang yang sedang mengantre, berjalan dengan cara yang sedikit berbeda, bergerak dengan cara yang menarik perhatian mereka, atau terlihat kebingungan. Apa yang tidak mereka lihat adalah badai pribadi yang bisa terjadi di dalam.

Mereka tidak melihat pembicaraan diri yang diperlukan untuk tetap tenang.

Mereka tidak melihat energi yang diperlukan untuk menahan diri ketika tubuh Anda merasa tidak terduga.

Mereka tidak melihat bahwa satu tatapan saja bisa membuat Anda tiba-tiba merasa terekspos.

Dan mereka tidak melihat betapa cepatnya rasa malu dapat mencoba melekat pada sesuatu yang bukan kesalahan Anda.

Salah satu bagian tersulit saat berada di depan umum dengan HD adalah merasa diamati tanpa dipahami. Orang-orang menatap dengan berbagai macam alasan. Terkadang mereka penasaran. Terkadang mereka bingung. Terkadang mereka membuat asumsi. Pada saat-saat itu, bisa terasa seperti seluruh kepribadian Anda lenyap dan yang tersisa di mata mereka hanyalah apa pun yang terlihat “berbeda”. Pengalaman itu bisa sangat mengganggu.

Ketika orang menatap, mereka mungkin mengira bahwa mereka hanya melihat selama satu detik. Tetapi bagi orang yang ditatap, sedetik itu bisa terasa lebih lama. Hal ini dapat memicu kepanikan, kesadaran diri, kemarahan, rasa malu, atau kesedihan. Hal ini dapat membuat Anda ingin pergi bahkan sebelum Anda sempat menikmati tempat Anda berada. Hal ini dapat mengubah tamasya sederhana menjadi sesuatu yang harus Anda pulihkan di rumah.

Menurut saya, ini adalah salah satu beban HD yang paling tidak terlihat. Begitu banyak kondisi yang dibahas dalam hal gerakan, kognisi, suasana hati, pengobatan, dan perkembangan. Semua hal itu penting. Tetapi kita tidak selalu berbicara cukup banyak tentang kerja keras emosional yang terlihat di depan umum saat merasa disalahpahami. Kita tidak cukup banyak berbicara tentang apa artinya mempersiapkan diri Anda untuk menghadapi reaksi orang-orang. Kita tidak cukup banyak berbicara tentang bagaimana kecemasan di depan umum dapat mengecilkan dunia Anda jika Anda membiarkannya.

Saya memahami perasaan itu lebih dari yang saya harapkan.

Ada saat-saat ketika saya dapat merasakan orang-orang memperhatikan saya dan seluruh tubuh saya menjadi lebih tegang. Ironisnya, kecemasan itu sendiri dapat membuat gejala-gejala yang ada menjadi lebih buruk. Semakin Anda sadar diri, semakin sulit untuk mengatur pernapasan, pikiran, gerakan, dan rasa aman. Anda mungkin mulai terburu-buru. Anda mungkin lupa untuk apa Anda datang ke sana. Anda mungkin menjadi kewalahan. Kemudian, jika seseorang terus menatap atau mengatakan sesuatu yang tidak sensitif, hal ini dapat mendorong Anda secara emosional.

Apa yang sering tidak dipahami oleh masyarakat adalah bahwa kecemasan publik terhadap HD bukanlah kesia-siaan. Ini bukan kepekaan yang berlebihan. Ini bukan kelemahan. Ini adalah respons sistem saraf yang berlapis-lapis karena hidup dengan penyakit yang sudah menuntut banyak dari kita. Ini adalah stres dalam menavigasi dunia yang sering kali tidak dibangun dengan belas kasihan terhadap perbedaan yang terlihat.

Namun, bahkan dengan kebenaran itu, saya tidak percaya bahwa jawabannya adalah menyalahkan diri kita sendiri atas kesulitan yang kita hadapi. Saya pikir jawabannya dimulai dengan kejujuran. Kita harus mengatakan dengan lantang bahwa ruang publik bisa jadi sulit. Kita harus berhenti berpura-pura bahwa kita selalu baik-baik saja padahal tidak. Tidak ada kegagalan dalam mengakui bahwa diawasi bisa menyakitkan. Tidak perlu malu untuk mengungkapkan kegelisahan.

Juga tidak perlu malu untuk beradaptasi.

Terkadang kekuatan terlihat seperti membawa seseorang bersama Anda.

Kadang-kadang terlihat seperti menggunakan alat bantu mobilitas.

Kadang-kadang terlihat seperti memilih waktu yang lebih tenang untuk menjalankan tugas.

Kadang-kadang terlihat seperti melangkah keluar untuk mengatur ulang pernapasan Anda.

Terkadang terlihat seperti membatalkan rencana tanpa meminta maaf untuk melindungi ketenangan Anda.

Dan terkadang rasanya ingin tetap pergi, bahkan saat merasa cemas, karena Anda juga berhak mendapatkan tempat di dunia ini.

Bagian terakhir ini sangat penting bagi saya. Karena HD sudah dapat mengambil begitu banyak hal. Hal ini dapat mempengaruhi kepercayaan diri, kemandirian, rutinitas, hubungan, dan cara kita merasakan tubuh kita sendiri. Saya tidak ingin orang asing yang menatap mengambil hak kami untuk hadir di depan umum juga. Kita pantas berada di restoran, di toko, di trotoar, di ruang kelas, di pesawat, di gereja, di perayaan, dan di setiap tempat biasa yang membentuk kehidupan.

Kami berada di sana persis seperti apa adanya kami.

Saya juga berpikir bahwa ada sesuatu yang kuat dalam mengingat bahwa tidak semua tatapan dapat mendefinisikan kita. Beberapa orang mungkin tidak akan pernah mengerti. Beberapa orang mungkin tidak peduli. Beberapa orang mungkin tidak baik. Tapi reaksi mereka bukanlah ukuran nilai kita. Ketidaknyamanan mereka bukanlah identitas kita. Kita bukanlah kacamata. Kita bukanlah ketidaknyamanan. Kami adalah manusia yang membawa upaya tak terlihat di balik setiap momen yang terlihat.

Jadi, jika ruang publik terasa lebih sulit bagi Anda akhir-akhir ini, saya ingin mengatakannya dengan lembut: Anda tidak sedang membayangkannya, dan Anda tidak sendirian. Apa yang Anda rasakan itu nyata. Kecemasan itu nyata. Kelelahan itu nyata. Kerentanan itu nyata. Tetapi begitu juga dengan keberanian Anda.

Setiap kali Anda meninggalkan rumah dan bergerak di dunia dengan HD, Anda melakukan lebih banyak hal daripada yang disadari oleh orang lain. Anda tidak hanya menavigasi tubuh dan gejala Anda, tetapi juga reaksi, asumsi, dan keheningan orang lain. Ini bukanlah hal yang kecil.

Orang-orang mungkin menatap dan tetap tidak pernah melihat keseluruhan ceritanya.

Tapi kita tahu ceritanya.

Kami tahu persiapannya, rasa takutnya, usahanya, pemulihannya, dan ketahanannya.

Dan mungkin dari situlah penyembuhan dimulai. Bukan dengan menunggu orang lain untuk mengerti, tetapi dengan memberikan penghargaan kepada diri kita sendiri untuk semua yang tidak mereka lihat.