Pendirian The Arabic Huntington Association merupakan tanda komunitas HD yang lebih terhubung

Kami sangat senang untuk menyampaikan bahwa pada tanggal 27 Maret 2026, sebuah langkah maju yang signifikan telah diambil untuk komunitas Huntington's Disease (HD) di wilayah Arab. Perwakilan dari beberapa negara Arab - Mesir, Uni Emirat Arab, Oman, Libya, Maroko, dan Aljazair - berkumpul untuk secara resmi mendirikan organisasi nirlaba regional yang baru: Asosiasi Huntington Arab (AHA).

Pertemuan pendiri ini menandai tonggak sejarah dalam memperkuat kolaborasi dan dukungan bagi individu dan keluarga yang terkena dampak Penyakit Huntington di seluruh negara berbahasa Arab - di mana kesadaran, sumber daya, dan akses ke perawatan sayangnya masih terbatas.

Pembentukan AHA mencerminkan komitmen bersama untuk meningkatkan kualitas hidup mereka yang terkena dampak HD. Dengan menyatukan suara-suara dari seluruh wilayah, Asosiasi ini bertujuan untuk mendorong pendekatan yang lebih terkoordinasi dan inklusif dalam mengatasi tantangan yang ditimbulkan oleh kondisi neurodegeneratif yang kompleks ini.

Dalam pertemuan tersebut, Dewan Pendiri Asosiasi dipilih:

• Ketua: Svein Olaf Olsen (Asosiasi Huntington Internasional, Norwegia)
• Anggota Dewan: Nadia el-Hajri (Oman)
• Anggota Dewan Ahella el Naggar (Mesir)
• Ahmed Harazi (Arab Saudi)

Tujuan dari AHA

Didirikan sebagai organisasi nirlaba yang independen, non-politik, dan non-religius, Asosiasi Huntington Arab memiliki misi yang jelas dan ambisius: meningkatkan kehidupan individu dan keluarga yang terkena dampak penyakit Huntington di seluruh wilayah Arab.

Untuk mencapai hal ini, AHA akan fokus pada beberapa prioritas utama:

• Mendukung individu dan keluarga yang terkena dampak penyakit Huntington di seluruh wilayah Arab;
• Mempromosikan kesadaran, edukasi, dan diagnosis dini;
• Memfasilitasi kerja sama antara para profesional medis, peneliti, dan komunitas pasien;
• Memperkuat regional dan kolaborasi antara negara-negara berbahasa Arab;
• Mengadvokasi peningkatan perawatan, akses pengobatan, dan dukungan sosial.

Pendirian AHA mewakili lebih dari sekadar pembentukan sebuah organisasi, namun juga menandai awal dari komunitas HD yang lebih kuat dan lebih terhubung di dunia Arab.

Dengan menyatukan upaya lintas batas dan disiplin ilmu, Asosiasi ini memiliki potensi untuk mendorong perubahan yang berarti, memperkuat suara-suara yang kurang terwakili, dan memastikan bahwa tidak ada seorang pun yang menghadapi penyakit Huntington di wilayah ini yang merasa sendirian.

Situs webnya akan segera diluncurkan. Nantikan terus karena kami akan terus membagikan lebih banyak berita mengenai hal ini.