May Awareness 2026: Lebih dari sekadar HD - Jadilah Bagian dari Itu.

Kampanye kesadaran dan keterlibatan global untuk Penyakit Huntington diluncurkan pada bulan Mei ini

Asosiasi Huntington Eropa (EHA) dan Asosiasi Huntington Internasional (IHA) kembali bekerja sama, meluncurkan kampanye global bersama pada bulan Mei ini untuk menandai Bulan Kesadaran Penyakit Huntington, dengan tema “Lebih dari HD - Jadilah Bagian dari Itu.”

Tahun ini telah dideklarasikan oleh Perserikatan Bangsa-Bangsa sebagai Tahun Relawan Internasional, sehingga kami memanfaatkan hal ini untuk tidak hanya meningkatkan kesadaran tentang Penyakit Huntington (HD), tetapi juga menginspirasi keterlibatan komunitas yang berarti.

Pada intinya, kampanye ini menantang persepsi umum tentang HD dengan menyoroti kebenaran yang sederhana namun sering diabaikan: orang yang terkena Penyakit Huntington lebih dari sekadar diagnosis mereka - dan setiap orang memiliki peran.

Kampanye yang dibangun berdasarkan kesadaran dan tindakan

Terstruktur selama bulan Mei, kampanye ini berlangsung dalam dua tahap, menggabungkan penceritaan, edukasi, dan aktivasi komunitas.

The “Lebih dari HD” Pilar ini berfokus pada kesadaran, menawarkan pandangan yang jujur dan manusiawi tentang apa arti hidup dengan Penyakit Huntington. Melalui kisah-kisah pribadi dan pengalaman hidup, kampanye ini bergerak melampaui definisi klinis untuk menyajikan realitas penuh dari individu dan keluarga yang terkena HD.

The “Jadilah Bagian dari Itu” Pilar ini bergeser dari kesadaran menjadi tindakan. Pilar ini mengundang komunitas HD untuk ambil bagian dengan menjadi sukarelawan dengan asosiasi HD.

Momen kampanye utama: webinar global

Untuk memulai bagian pertama dari kampanye kami, kami menyelenggarakan webinar interaktif, “Terlibatlah: Kekuatan menjadi sukarelawan dalam Komunitas HD” terjadi pada 7 Mei 2026. 

Kami mengundang Anda untuk menjadi bagian darinya, baik jika Anda ingin mulai terlibat dalam komunitas HD, sudah terlibat, atau jika Anda hanya ingin tahu tentang komunitas kami. Sepanjang webinar ini kami akan membahasnya:

• Berbagi pengalaman nyata tentang menjadi sukarelawan
• Menyoroti berbagai cara untuk terlibat
• Mengatasi masalah dan hambatan umum
• Menumbuhkan rasa memiliki dan tujuan kolektif

Webinar ini terbuka untuk semua orang yang tertarik untuk terlibat dengan kami atau yang ingin tahu tentang pekerjaan kami! Wawasan yang dikumpulkan selama webinar akan membentuk konten kampanye sepanjang bulan.

Anda dapat bergabung dengan kami melalui tautan ini: https://bit.ly/41UHzlV. 

Dari kesadaran hingga partisipasi

Seiring dengan berjalannya kampanye, konten pun akan berubah:

• Meningkatkan pemahaman masyarakat tentang Penyakit Huntington;
• Sorot aspek yang terlihat dan tidak terlihat dari kondisi tersebut;
• Mengatasi hambatan umum dalam menjadi relawan, seperti kurangnya waktu atau ketidakpastian tentang cara memulainya;
• Menampilkan kisah-kisah nyata dari anggota komunitas dan sukarelawan;
• Sediakan jalur yang jelas dan mudah diakses untuk keterlibatan.

Kampanye ini akan berpuncak pada 15 Mei, menandai Hari Internasional Penyakit Huntington, 

Membangun komunitas global yang lebih kuat

Dengan menyelaraskan kesadaran dengan tindakan, “More Than HD - Be a Part of It” bertujuan untuk memperkuat hubungan di seluruh jaringan HD global dan memberdayakan setiap orang untuk berkontribusi dengan cara yang bermakna dan dapat dicapai.

Karena setiap cerita yang dibagikan, setiap jam yang diluangkan, dan setiap tindakan yang diambil adalah sebuah langkah maju.

Setiap benih yang kita tanam adalah satu langkah menuju perubahan.

Mengapa Mei?

Bulan Mei dipilih sebagai bulan untuk menyoroti penyakit Huntington karena alasan yang sangat berarti. Asal-usulnya dapat ditelusuri kembali ke tanggal 18 Mei 1992, ketika Presiden AS saat itu, George H.W. Bush, secara resmi mengumumkan bulan Mei sebagai Bulan Kesadaran Penyakit Huntington Nasional. Tonggak sejarah ini terjadi hanya satu tahun sebelum penemuan gen HD, sebuah pencapaian terobosan yang dipimpin oleh Dr. Nancy Wexler dan timnya di Venezuela. 

Sejak momen bersejarah tersebut, bulan Mei telah menjadi waktu refleksi, aksi, dan persatuan global. Selama tiga dekade terakhir, langkah luar biasa telah dilakukan - mulai dari memperdalam pemahaman ilmiah hingga memperkuat suara mereka yang terdampak. Bulan Mei kini dikenal di seluruh dunia sebagai waktu untuk bersatu, meningkatkan kesadaran, dan terus maju dengan harapan dan tekad.