Bentuk dari Apa yang Terjadi

Ketika seorang tunanetra menggunakan tongkat, sesuatu yang aneh terjadi di otak mereka. Peta saraf tubuh mereka (model internal yang melacak di mana mereka berakhir dan dunia dimulai) diperbarui untuk menyertakan tongkat. Ujung tongkat, dan bukan tangan yang menggenggamnya, menjadi titik di mana tubuh bertemu dengan dunia. Ini bukan metafora. Ini terukur. Neuron di korteks parietal yang mengkodekan jangkauan tubuh secara harfiah memperluas bidang reseptif mereka untuk memasukkan panjang alat. Setelah cukup sering digunakan, tongkat berhenti menjadi objek yang dipegang dan mulai menjadi bagian dari orang tersebut. 

Para ahli saraf menyebutnya sebagai skema tubuh, dan sifatnya yang paling menarik adalah bahwa hal ini tidak terbatas pada perluasan fisik tubuh. Seperti yang dijelaskan David Eagleman di Livewired, mekanisme yang sama memperluas diri ke dalam prostetik, ke dalam alat musik yang dimainkan musisi untuk waktu yang cukup lama, ke dalam mobil yang dikemudikan seseorang dengan baik, ke dalam orang-orang yang mereka cintai. Apa pun yang dipelajari otak untuk memprediksi perilaku yang cukup andal, pada tingkat representasi saraf, sebagian dimasukkan ke dalam diri. Ketika Anda mengenal seseorang dengan cukup baik (ritme mereka, suasana hati mereka, kemungkinan respons mereka), perasaan Anda tentang siapa diri Anda mulai menyertakan mereka. Hubungan yang dekat, dalam bahasa literatur penelitian, melibatkan apa yang disebut oleh para psikolog sebagai “penyertaan orang lain ke dalam diri.”

Saya telah memikirkan kerangka kerja ini akhir-akhir ini karena seseorang yang saya cintai sedang menjalani tahap awal penyakit Huntington, dan apa yang terjadi padanya juga terjadi pada saya, dengan cara yang lebih kecil namun nyata.

Penyakit Huntington adalah kelainan genetik neurodegeneratif yang biasanya dimulai pada usia tiga puluhan atau empat puluhan. Penyakit ini berkembang selama bertahun-tahun atau puluhan tahun, yang pada akhirnya memengaruhi gerakan, kognisi, dan kepribadian. Chorea - gerakan menggeliat atau berkedut yang tidak disengaja - adalah gejala yang diasosiasikan kebanyakan orang dengan penyakit ini, tetapi perubahan kognitif dan perilaku sering kali muncul lebih dulu dan lebih banyak membentuk kembali jati diri seseorang. Mudah marah, impulsif, kehilangan pengaturan emosi, kesulitan dengan jenis pemikiran yang memungkinkan seseorang untuk merencanakan, beradaptasi, dan menjalin hubungan dengan orang lain. Setiap orang yang memiliki gen positif untuk HD memiliki peluang lima puluh persen untuk mewariskan gen tersebut kepada setiap anak mereka, dan setiap orang yang membawa gen yang diperluas pada akhirnya akan mengembangkan penyakit ini. Saat ini tidak ada obat dan tidak ada pengobatan yang dapat memperlambat perkembangannya.

Jika diri meluas ke orang-orang yang kita cintai melalui mekanisme yang sama yang meluas ke tongkat dan instrumen (dengan belajar memprediksi mereka dengan cukup andal sehingga perilaku mereka menjadi bagian dari model dunia kita yang sedang berlangsung), maka penyakit yang secara progresif membongkar prediktabilitas seseorang akan melakukan sesuatu yang spesifik pada orang yang mencintainya. Penyakit ini tidak hanya menyebabkan kesedihan. Penyakit ini juga mengerogoti diri sendiri. Bagian dari diri Anda yang terbentuk melalui interaksi dengan pikiran utuh orang yang Anda cintai, cara berpikir dan merasakan serta merespons: bagian tersebut kehilangan substratnya seiring dengan berkembangnya penyakit. Anda tidak berhenti mencintai mereka. Anda kehilangan bagian dari diri Anda yang dibangun dari mencintai mereka, karena orang yang Anda cintai berubah dengan cara yang membuat bagian-bagian itu tidak lagi sesuai dengan orang yang ada di depan Anda. 

Ada mekanisme kedua yang bekerja pada saat yang sama, dan ini adalah bagian yang membuat pengasuhan HD secara struktural berbeda dari kebanyakan bentuk cinta lainnya di bawah tekanan. Sementara diri menyusut di tempat orang yang utuh dulu, ia juga tumbuh ke arah yang berbeda. Ekspresi penyakit ini: korea, ritme yang berubah, iritabilitas yang tidak ada sebelumnya, cara-cara baru pikiran orang Anda bergerak, menjadi dapat diprediksi dengan sendirinya. Otak yang membangun model orang yang dicintai di sekitar siapa mereka sekarang membangun struktur model di sekitar siapa penyakit itu membuat mereka menjadi. Struktur baru itu nyata. Ini memungkinkan Anda mengantisipasi kebutuhan mereka, beradaptasi dengan suasana hati mereka, menemui mereka di mana mereka berada pada hari tertentu. Sangat menyenangkan bekerja dengan informasi terbaru.

Ini bukanlah cinta yang menjadi sesuatu yang lain, melainkan terus melakukan apa yang dilakukan cinta, sementara orang yang Anda cintai berubah. Mekanisme perpanjangan diri tidak memiliki pengaturan untuk “jeda penggabungan sementara orang yang dicintai sedang sakit.” Jika Anda hadir bersama seseorang hari demi hari, dan perilaku mereka memiliki pola yang dapat Anda pelajari, Anda akan mempelajarinya. Pembelajaran itu sendiri masih merupakan cinta, dan struktur yang dibangun oleh pembelajaran itu masih merupakan bagian dari diri Anda. 

Apa yang dihasilkan dari hal ini, seiring berjalannya waktu, adalah seorang pengasuh yang memiliki rasa diri yang berisi ruang kontraksi di mana pasangan yang utuh dulu berada dan ruang yang berkembang yang diorganisir di sekitar ekspresi penyakit. Keduanya adalah struktur diri yang nyata. Keduanya dibentuk oleh cinta. Yang pertama jelas-jelas sarat dengan kesedihan. Yang kedua lebih rumit, karena ini adalah adaptasi fungsional yang memungkinkan Anda untuk terus mencintai seseorang yang dapat diaksesnya telah berubah, tetapi juga merupakan struktur diri yang tidak dapat eksis tanpa penyakit. Mencintai seseorang yang ekspresinya semakin dibentuk oleh Huntington berarti membuat ekspresi tersebut terserap ke dalam perasaan Anda tentang siapa mereka, yang berarti terserap ke dalam perasaan Anda tentang siapa diri Anda dalam hubungannya dengan mereka. Ini bukanlah kegagalan cinta. Ini adalah apa yang dihasilkan oleh mekanisme ketika sesuatu yang dibangun untuk dilakukannya mengalami kondisi yang tidak dapat dihentikan.

Bagi beberapa pengasuh, masalah perpanjangan diri bertambah parah dengan cara tertentu. Mereka sendiri memiliki gen positif, melihat orang tua mereka mengalami Huntington, dan mengetahui bentuk dari apa yang akan terjadi. Beberapa dari mereka sudah mulai menyadari tanda-tanda awal pada tubuh dan pikiran mereka sendiri: sedikit perubahan dalam koordinasi, kesulitan baru dalam pengaturan emosi, hambatan kognitif yang mungkin merupakan gejala awal atau mungkin hanya penuaan biasa. Para pengasuh ini tidak hanya melihat orang yang mereka cintai berubah. Mereka melihat, dalam diri orang yang mereka cintai, sebuah pratinjau tentang seperti apa diri mereka sendiri nantinya. Dan diri yang sedang menyaksikan itu sudah melakukan restrukturisasi secara diam-diam untuk mengantisipasi restrukturisasi di masa depan yang diketahuinya akan terjadi. Kesedihan bukan hanya tentang menjadi seperti apa orang yang dicintai. Kesedihan juga tentang menjadi seperti apa orang yang mengasuh, dan tentang anak-anak pengasuh yang pada akhirnya akan menyaksikan mereka melalui apa yang mereka saksikan sekarang.

Mekanisme perluasan diri, dalam kondisi ini, berjalan ke berbagai arah secara simultan. Melibatkan orang yang dicintai saat mereka berubah. Mengantisipasi perubahan pengasuh sendiri. Mempersiapkan diri untuk menghadapi kehilangan bagian dari struktur diri yang akan hilang dari anak-anak, pasangan, dan teman-teman caregiver ketika penyakit caregiver semakin parah.

Semua ini terjadi pada orang yang sama, pada waktu yang sama, tanpa ada cara untuk mengurai benang merahnya.

Bagi anak-anak dewasa yang menyaksikan orang tua mereka menurun, hal yang sama juga terjadi. Konsep diri mereka masih dibentuk melalui orang tua dalam beberapa hal, bahkan hingga dewasa. Orang tua tetap menjadi titik referensi untuk diri sendiri lama setelah masa kanak-kanak berakhir. Kemunduran orang tua akan mengurangi struktur referensi tersebut. Pada saat yang sama, setiap anak dewasa dari orang tua yang memiliki gen positif memiliki peluang lima puluh persen untuk membawa gen tersebut. Jika hasil tes mereka positif, mereka akan melihat masa depan mereka sendiri. Jika hasil tesnya negatif, mereka membawa rasa bersalah sebagai penyintas. Jika mereka belum dites, mereka hidup dengan pertanyaan yang belum terselesaikan yang dilipat ke dalam setiap pengamatan gejala orang tua mereka. Ketiga konfigurasi ini melibatkan struktur diri yang dibangun di sekitar versi diri di masa depan yang statusnya bergantung pada tes genetik yang sudah dilakukan atau belum.

Dan ada sesuatu yang spesifik tentang Huntington yang membuat semua ini menjadi lebih sulit. HD tidak hanya merusak memori atau gerakan. Penyakit ini mengubah kepribadian. Hal ini memengaruhi bagian otak yang menangani kontrol impuls, regulasi emosi, empati, dan kapasitas untuk memberi dan menerima secara halus dalam hubungan dekat. Diri pengasuh yang diperluas tidak hanya dibangun di sekitar kognisi orang yang dicintai. Hal itu dibangun di sekitar fitur emosional tertentu: kehangatan khusus mereka, humor mereka, cara mereka memperhatikan pengasuh sebagai balasannya. Ketika fitur-fitur itu berubah, pengasuh kehilangan bagian dari struktur diri yang dibentuk secara khusus melalui timbal balik emosional orang yang dicintai. Hal ini berbeda dengan merawat seseorang dengan disabilitas kognitif yang stabil, atau seseorang yang kepribadian intinya tetap utuh sementara ingatannya menurun. Hal ini cukup berbeda sehingga para pengasuh di komunitas HD sering menggambarkan pengalaman yang tidak sesuai dengan kerangka kerja yang ada. Kerangka kerja ekstensi diri memprediksi dengan tepat perbedaan ini. Struktur yang dibongkar adalah struktur yang secara khusus ditargetkan oleh penyakit ini, dan Huntington menargetkan fitur-fitur yang memungkinkan terjadinya hubungan yang erat. 

Apa yang ditawarkan oleh kerangka kerja ekstensi mandiri, untuk semua konfigurasi ini, sebagian besar hanyalah bahasa. Itu tidak mengubah lintasan penyakit. Kerangka kerja ini tidak membuat merawat seseorang dengan Huntington's menjadi tidak terlalu melelahkan, tidak terlalu menyedihkan, atau tidak terlalu mahal. Hal ini tidak mencegah kekejaman spesifik dari menyaksikan perubahan kepribadian orang yang Anda rawat, atau mengetahui bahwa kepribadian Anda akan berubah, atau melihat apa yang suatu hari nanti akan dilihat oleh anak-anak Anda pada diri Anda. Ini adalah fitur HD yang tidak dapat disentuh oleh kerangka kerja apa pun. 

Tetapi ada semacam bantuan yang datang dari kemampuan untuk menyebutkan apa yang terjadi pada Anda dengan cukup tepat sehingga pengalaman Anda tidak lagi terasa tak berbentuk. Jika Anda merasa bahwa ada sesuatu yang lebih dari sekadar kesedihan yang sedang terjadi, bahwa kata-kata yang biasa digunakan untuk beban pengasuhan tidak cukup menggambarkan apa yang sedang Anda alami, bahwa sebagian dari diri Anda tampaknya menghilang sementara bagian lain tumbuh ke arah yang tidak Anda inginkan, kerangka kerja perluasan diri adalah salah satu cara untuk menjelaskan mengapa demikian, dan mengapa hal itu begitu sulit. Dan hal ini perlu disampaikan dengan lantang: ini bukanlah sesuatu yang salah dengan Anda. Ini adalah cinta yang terus melakukan apa yang cinta lakukan, dalam kondisi yang tidak dirancang untuk cinta.

Orang yang saya cintai memiliki gen positif dan bergejala. Orang tua mereka baru saja meninggal dunia, dengan HD sebagai faktor penyebabnya. Kami tinggal berjauhan lebih sering daripada yang kami inginkan, dan saya sudah merasakan bagian-bagian dari diri saya membentuk kembali diri mereka sendiri sebagai tanggapan atas apa yang terjadi. Saya bukanlah seorang pengasuh seperti halnya banyak pembaca esai ini yang merupakan pengasuh. Tetapi kerangka kerja ini berlaku bagi saya, dan bagi siapa saja yang mencintai seseorang yang mengalami hal ini. Itu adalah bagian dari apa yang ingin saya sampaikan. Bagian lainnya adalah jika Anda membaca ini dan Anda telah hidup dengan sesuatu yang tidak dapat Anda sebutkan, sesuatu yang Anda jalani memiliki bentuk. Mampu melihat bentuknya tidak membuatnya lebih kecil. Ini mungkin membuatnya lebih mudah untuk dibawa.

Sumber

Contoh tongkat dan perluasan alat dari skema tubuh diambil dari Maravita dan Iriki (2004), “Alat untuk tubuh (skema),” Trends in Cognitive Sciences 8(2), 79-86. Kerangka kerja yang lebih luas tentang perluasan diri ke dalam alat, prostetik, dan lingkungan dikembangkan dalam buku Livewired karya David Eagleman: Kisah di Balik Otak yang Terus Berubah (Pantheon, 2020). Prinsip “penyertaan orang lain dalam diri” diartikulasikan dalam Aron, Aron, Tudor, dan Nelson (1991), “Hubungan dekat sebagai penyertaan orang lain dalam diri,” Journal of Personality and Social Psychology 60 (2), 241-253, dan tetap menjadi dasar penelitian perluasan diri kontemporer.

Kerangka analisis dan arahan editorial di sini adalah milik saya; bantuan penyusunan dari Claude (Antropik).

Artikel ini ditulis oleh salah satu sukarelawan kami, Nathan Curfiss, dan berdasarkan pengalaman pribadinya.