Menghilangkan Stigma: Bersikap Terbuka Mengenai Penyakit Huntington

Ada semacam keheningan tertentu yang bisa muncul seiring dengan diagnosis seperti penyakit Huntington. Keheningan itu tidak selalu merupakan keheningan yang berasal dari penerimaan atau keinginan untuk menjaga privasi. Terkadang, keheningan itu muncul karena rasa takut. Takut dinilai orang lain. Takut disalahpahami. Takut bahwa begitu orang lain mengetahuinya, mereka akan berhenti melihat sosok orang tersebut dan hanya melihat penyakitnya saja.

Saya memahami keheningan itu karena saya pernah mengalaminya secara langsung.

Penyakit Huntington bukan sekadar kondisi medis. Ini adalah kondisi yang diwarnai oleh berbagai kesalahpahaman, asumsi, dan stigma. Ketika mendengar istilah “penyakit neurodegeneratif”, orang sering membayangkan hal terburuk bahkan sebelum mereka mengajukan pertanyaan. Mereka mungkin berasumsi bahwa seseorang dengan HD tidak dapat menjalani hidup yang bermakna, mengambil keputusan, berupaya mencapai tujuan, mencintai dengan sepenuh hati, berkontribusi bagi dunia, atau bermimpi tentang masa depan. Mereka mungkin melihat gerakan-gerakan, perubahan suasana hati, masalah keseimbangan, atau perbedaan cara bicara, lalu membuat penilaian yang kejam atau tidak berdasar.

Aku tahu bagaimana rasanya diperhatikan sebelum dipahami.

Sebelum didiagnosis, saya mengalami gejala-gejala yang terlihat jelas, membingungkan, dan menakutkan. Tubuh saya melakukan hal-hal yang tak bisa saya jelaskan. Gerakan-gerakan itu bermula dari jari-jari tangan dan kaki saya, lalu akhirnya menyebar ke seluruh tubuh. Saya mengalami masalah keseimbangan. Saya tahu ada yang tidak beres, tetapi alih-alih selalu disambut dengan rasa ingin tahu atau empati, saya justru disambut dengan penilaian yang menghakimi. Saya dicap dengan cara-cara yang menyakitkan dan tidak benar. Orang-orang mengira saya sedang menggunakan narkoba. Mereka mengira saya mabuk. Mereka mengira saya tidak stabil. Beberapa tenaga medis mengabaikan saya sebelum benar-benar mendengarkan.

Stigma semacam itu menyakitkan karena tidak hanya meragukan gejala yang kamu alami, tetapi juga meragukan karaktermu.

Bagi saya, salah satu bagian paling menyakitkan dalam perjalanan hidup saya adalah ketika diberitahu—baik secara langsung maupun tidak langsung—bahwa penyakit Huntington tidak mungkin diderita oleh seseorang yang berpenampilan seperti saya. Sebagai seorang wanita berkulit hitam, saya menghadapi mitos berbahaya bahwa orang berkulit hitam tidak bisa terkena penyakit Huntington. Kesalahpahaman itu menghambat pemahaman, menimbulkan keraguan, dan menambah lapisan isolasi lain pada pengalaman yang sudah menyakitkan. Sudah cukup sulit berjuang mencari jawaban saat tubuh Anda berubah. Hal itu menjadi lebih sulit lagi ketika prasangka orang-orang menghalangi Anda untuk mendapatkan perawatan yang layak Anda terima.

Ketika akhirnya saya menerima diagnosis melalui tes genetik, saya mengira bukti tersebut akan membawa ketenangan. Dalam beberapa hal, memang begitu. Hal itu memberi nama pada apa yang saya alami. Namun, hal itu tidak menghapus stigma. Bahkan bertahun-tahun kemudian, masih ada orang yang mempertanyakan apakah saya “cukup sakit.” Ada orang yang meragukan diagnosis saya karena pemahaman mereka yang terbatas tentang HD. Ada orang yang melihat saya pada hari-hari ketika kondisi saya baik dan berasumsi bahwa saya pasti baik-baik saja. Ada juga orang yang melihat gerakan saya pada hari-hari yang sulit dan memperlakukan saya seolah-olah saya rapuh, tidak mampu, atau aneh.

Itulah kenyataan rumit yang dihadapi saat hidup secara terbuka dengan penyakit Huntington. Ada hari-hari di mana Anda dinilai karena orang-orang tidak bisa melihat cukup banyak. Ada hari-hari lain di mana Anda dinilai karena mereka melihat terlalu banyak.

Bersikap terbuka soal HD tidak selalu mudah bagi saya. Visibilitas selalu disertai dengan kerentanan. Ketika saya berbagi kisah saya, saya tidak menceritakan versi yang sudah dipoles dari penyakit ini. Saya berbagi sesuatu yang sangat pribadi. Saya berbagi realitas hidup dalam tubuh yang kadang tak terduga. Saya berbagi duka karena kehilangan sebagian dari diri saya yang dulu, sambil tetap berjuang untuk menghargai wanita yang sedang saya jadikan diri saya. Saya berbagi kebenaran bahwa penyakit kronis tidak menghilangkan kemanusiaan saya, kecerdasan saya, kecantikan saya, suara saya, atau nilai diri saya.

Itulah sebabnya saya mendukung hal tersebut.

Bagi saya, advokasi tidak dimulai sebagai sesuatu yang glamor atau terbuka di publik. Semuanya bermula di ruang praktik dokter, dengan mengajukan pertanyaan dan bersikeras agar gejala-gejala yang saya alami ditanggapi dengan serius. Itu dimulai dengan meluruskan asumsi-asumsi ketika orang-orang salah menafsirkan gerakan-gerakan saya. Itu dimulai dengan menjelaskan bahwa HD bersifat genetik, neurologis, dan kompleks. Itu dimulai dengan belajar bagaimana mengatakan, ’Inilah yang saya butuhkan,“ bahkan ketika suara saya gemetar. Advokasi diri menjadi alat untuk bertahan hidup.

Seiring berjalannya waktu, perjuangan saya semakin berkembang. Saya mulai menceritakan kisah saya secara lebih terbuka karena saya tahu bahwa saya bukanlah satu-satunya yang hidup di bawah beban stigma. Saya memikirkan orang yang duduk di rumah, baru saja didiagnosis, dan bertanya-tanya apakah hidupnya sudah berakhir. Saya memikirkan seorang wanita kulit hitam yang sedang mencari jawaban namun diabaikan. Saya memikirkan keluarga yang takut membicarakan HD karena mereka hanya melihatnya digambarkan sebagai tragedi. Saya memikirkan seorang mahasiswa kedokteran yang suatu hari nanti mungkin akan bertemu dengan pasien seperti saya dan mengingat bahwa penyakit Huntington memiliki banyak wajah.

Bersikap terbuka mengenai penyakit Huntington juga telah membantu saya merebut kembali kendali atas hidup saya. Stigma berkembang subur dalam kerahasiaan. Stigma itu semakin membesar ketika orang-orang terlalu takut untuk berbicara. Setiap kali saya menceritakan kebenaran tentang pengalaman saya, saya merebut kembali sebagian dari kisah hidup saya. Saya mengingatkan diri sendiri dan orang lain bahwa HD adalah bagian dari kisah hidup saya, tetapi bukan penentu seluruh hidup saya.

Saya lebih dari sekadar diagnosis saya.

Menghilangkan stigma tidak terjadi dalam sekejap. Hal itu terjadi setiap kali kita memilih kebenaran daripada diam. Hal itu terjadi ketika kita meluruskan mitos-mitos. Hal itu terjadi ketika kita mendidik para tenaga kesehatan. Hal itu terjadi ketika kita memberi ruang bagi orang-orang berkulit berwarna dalam percakapan mengenai penyakit langka dan genetik. Hal itu terjadi ketika kita berhenti memandang orang-orang dengan HD sebagai korban tragedi dan mulai menghormati mereka sebagai manusia seutuhnya.

Saya ingin dunia di mana orang-orang yang mengidap penyakit Huntington tidak perlu membuktikan penderitaan mereka agar dipercaya. Saya ingin dunia di mana keluarga-keluarga dapat berbicara secara terbuka tanpa rasa malu. Saya ingin dunia di mana seorang perempuan kulit hitam yang mengidap HD tidak diperlakukan sebagai pengecualian, melainkan sebagai seseorang yang kisahnya penting. Saya ingin dunia di mana gejala-gejala yang kami alami disikapi dengan belas kasih, bukan penilaian.

Sampai saat itu tiba, saya akan terus bersuara.

Karena kisahku layak didengarkan. Kisah-kisah kita layak didengarkan. Dan setiap percakapan yang jujur membawa kita selangkah lebih dekat menuju kebebasan dari stigma.