Aku Masih Dalam Proses Menjadi: Hidup Melampaui Diagnosis

Ketika Anda hidup dengan penyakit Huntington, Anda mungkin merasa seolah-olah orang-orang selalu menunggu sampai Anda tidak lagi menjadi diri Anda yang sebenarnya.

Kurang mandiri. Kurang mampu. Kurang optimis. Kurang terlibat. Kurang menjadi diri sendiri.

Sudah lama sekali saya pun merasakan ketakutan itu. Saya bertanya-tanya apa saja yang akan dirampas HD dari diri saya dan seberapa banyak dari diri saya yang saya kenal akan tetap ada seiring perkembangan penyakit ini. Namun hari ini, setelah bertahun-tahun hidup dengan diagnosis ini, saya mulai mengajukan pertanyaan yang berbeda kepada diri saya sendiri:

Menjadi apa sebenarnya diriku ini?

Pertanyaan itu telah mengubah cara pandang saya terhadap hidup saya.

Saya didiagnosis mengidap penyakit Huntington pada tahun 2012, tetapi HD hanyalah salah satu bab dalam kisah hidup saya. Sejak didiagnosis, saya kembali ke bangku sekolah, meraih gelar akademis, menjadi penulis, bepergian, berbagi pengalaman saya di depan umum, memperjuangkan hak-hak orang lain, dan baru-baru ini meraih gelar Magister dalam bidang Pembinaan Kesehatan dan Kesejahteraan.

Saya juga telah menurunkan berat badan lebih dari 200 pon dan benar-benar mengubah cara pandang saya terhadap tubuh, kesehatan, dan kesejahteraan saya.

Tak satu pun dari pencapaian ini dapat menghilangkan penyakit Huntington. Saya masih mengalami gejala-gejalanya. Saya masih menghadapi hari-hari yang sulit. Ada saat-saat ketika tubuh saya dengan sangat jelas mengingatkan saya bahwa saya hidup dengan kondisi neurologis yang progresif.

Namun, saya telah belajar bahwa kemajuan dan pertumbuhan dapat terjadi secara bersamaan.

HD mungkin terus berkembang, tapi aku juga begitu.

Saya semakin mahir dalam merawat diri sendiri. Saya semakin mahir dalam menyampaikan kebutuhan saya. Saya semakin cepat menyadari ketika stres mulai terasa terlalu berat. Saya semakin mahir dalam beristirahat tanpa merasa bersalah.

Yang terakhir itu sangat penting.

Dulu ada masa ketika aku percaya bahwa kekuatan berarti terus berjuang melewati segala hal. Jika aku lelah, aku tetap melanjutkannya. Jika aku merasa kewalahan, aku berusaha menyembunyikannya. Aku ingin membuktikan—kepada diriku sendiri dan kadang-kadang kepada orang lain—bahwa aku masih bisa melakukan segalanya.

Sekarang saya memandang tubuh saya dengan cara yang berbeda.

Ada hari-hari di mana ketangguhan berarti menyelesaikan semua agenda yang ada di jadwalku. Ada juga hari-hari di mana ketangguhan berarti membatalkan suatu kegiatan, tidur siang, mematikan ponsel, bermeditasi, atau sekadar berkata, “Aku sudah cukup berbuat hari ini.”

Itu bukan berarti menyerah.

Itu artinya kebijaksanaan.

Hidup dengan penuh kesadaran telah menjadi salah satu cara terpenting yang saya miliki untuk mengelola HD. Saya memperhatikan tingkat stres saya. Saya menjaga ketenangan batin saya. Saya menyisihkan waktu untuk meditasi, menulis jurnal, berolahraga, bersyukur, dan beristirahat. Saya tetap terhubung dengan tim medis saya dan mengonsumsi obat-obatan sesuai resep. Saya juga memberi diri saya izin untuk menikmati hidup tanpa terus-menerus mengkhawatirkan hal buruk yang akan terjadi.

Hal itu mungkin terdengar sederhana, tetapi bagi seseorang yang hidup dengan penyakit progresif, hal itu bisa menjadi sesuatu yang sangat mendasar.

Kita menerima begitu banyak pesan tentang apa saja yang pada akhirnya mungkin akan direnggut oleh penyakit Huntington, sehingga kita bisa lupa untuk bertanya apa saja yang masih bisa kita nikmati saat ini.

Apa yang bisa aku nikmati hari ini?

Siapa yang bisa aku cintai hari ini?

Apa yang bisa saya pelajari hari ini?

Apa yang bisa aku buat hari ini?

Bagaimana cara saya melakukan advokasi hari ini?

Di mana aku bisa menemukan kebahagiaan hari ini?

Saya tidak ingin setiap bab dalam hidup saya dimulai dan diakhiri dengan penyakit Huntington.

Saya ingin berbagi tentang mimpi-mimpi saya. Pendidikan saya. Karya tulis saya. Kegiatan pembinaan saya. Gerakan advokasi saya. Produk-produk digital yang sedang saya kembangkan. Buku kedua yang sedang saya garap. Orang-orang yang saya temui. Tempat-tempat yang saya kunjungi. Pelajaran-pelajaran yang terus saya petik tentang diri saya sendiri.

Saya ingin memiliki ruang untuk berkembang.

Itulah sebabnya gagasan tentang menjadi sangat berarti bagiku.

Saya tidak berusaha menjadi wanita seperti yang dulu sebelum menderita HD. Saya menghormatinya, tetapi saya tidak perlu kembali ke masa lalu. Saya tertarik pada wanita yang sedang saya jadikan diri saya sekarang—seorang wanita yang lebih memahami batas-batasnya, lebih percaya diri dalam menyuarakan pendapatnya, mempraktikkan belas kasih terhadap diri sendiri, dan menyadari bahwa nilainya tidak pernah bergantung pada tubuh yang berfungsi dengan sempurna.

Bagi siapa pun di komunitas HD yang merasa seolah-olah diagnosis yang diterima telah menandai akhir dari kisah hidup Anda, saya ingin mengingatkan Anda bahwa masih ada tanda koma di dalamnya.

Masih bisa saja ada minat baru, hubungan baru, pencapaian, petualangan, batas-batas baru, tawa, penyembuhan, dan peluang tak terduga.

Kita mungkin tidak bisa mengendalikan semua dampak yang ditimbulkan oleh penyakit Huntington.

Namun, selama kita masih berada di sini, kita bisa terus turut serta dalam membentuk kehidupan kita sendiri.

Saya mengidap penyakit Huntington.

Dan aku masih terus berkembang.