Asosiasi Huntington Internasional - Upaya Global untuk Membantu Penderita Penyakit Huntington

ASOSIASI HUNTINGTON INTERNASIONAL

Selama lima dekade, International Huntington Association telah mendukung komunitas HD global. Perayaan ulang tahun ke-50 kami tidak hanya menandai tonggak penting dalam sejarah kami, tetapi juga awal dari inisiatif baru yang penting, proyek-proyek yang bertujuan untuk memajukan dampak kami, menjangkau lebih banyak orang, serta membawa harapan dan kenyamanan bagi semua.

Lihat apa yang telah kami lakukan

BULAN KESADARAN MEI 2025 - MENYINARI HD

Setiap bulan Mei, komunitas di seluruh dunia berkumpul untuk menyoroti Penyakit Huntington (HD). Tahun ini, kami meluncurkan Kalender Bulan Kesadaran Mei khusus - 31 hari penuh dengan tindakan kecil, refleksi, dan kesempatan belajar yang dapat diikuti oleh siapa saja.

Lihat kalender

FOKUS HD: BERITA DI SELURUH DUNIA

Platform berita khusus yang mengumpulkan berita terbaru dari asosiasi penyakit Huntington lokal dan sumber daya global utama. Tujuan kami adalah menyediakan berita yang tepat waktu, relevan, dan berwawasan luas kepada komunitas HD dari seluruh dunia, untuk membantu keluarga, pengasuh, dan pendukung agar tetap terinformasi dan terhubung. Ikuti terus perkembangan terbaru dalam penelitian, inisiatif dukungan, dan kisah-kisah komunitas.

Kunjungi HD Focus

DIBERDAYAKAN OLEH TANITA ALLEN

Kolom situs web IHA yang baru ditulis oleh Tanita Allen, seorang advokat yang berdedikasi untuk Penyakit Huntington, di mana ia berharap dapat membawa pesan pemberdayaan, terlepas dari koneksi HD Anda. Sebuah ruang untuk percakapan yang jujur, dorongan, dan langkah-langkah yang dapat ditindaklanjuti untuk menjalani hidup yang memuaskan terlepas dari tantangan yang dihadapi oleh orang-orang di Komunitas HD.

Baca kolom

KONGRES INTERNASIONAL HDYO TELAH KEMBALI!

Acara tatap muka yang berlangsung pada tanggal 14-16 Maret di Republik Ceko ini dirancang oleh kaum muda yang terdampak penyakit Huntington untuk kaum muda yang terdampak penyakit Huntington.

Temukan informasi lebih lanjut

Relawan di IHA

Jika Anda ingin membantu komunitas Penyakit Huntington, kami mencari orang-orang yang bersedia bergabung dan menciptakan sesuatu bersama

Mendirikan asosiasi lokal Anda

Jika Anda ingin memulai asosiasi Anda sendiri untuk mendukung HD, kami dapat membantu Anda memahami caranya

Bantu kami membuat perbedaan

Donasi Anda akan membantu kami mendukung individu dan keluarga yang terkena HD

Berita Terbaru

Berita

27 Juni 2025

Huntington Academy, sebuah platform e-learning baru yang didedikasikan untuk HD, kini telah tersedia

Asosiasi Huntington Eropa, dengan dukungan hibah dari Uni Eropa, dan bekerja sama dengan Ligue Huntington Francophone Belge, Asosiasi Huntington Bulgaria,...

Baca Lebih Lanjut

Diberdayakan oleh Tanita

16 Juni 2025

Mempraktikkan Kesadaran dengan HD: Belajar untuk Berada di Sini Sekarang

Hidup dengan Penyakit Huntington telah mengajari saya banyak hal, tetapi salah satu pelajaran yang paling penting adalah: kehadiran adalah sebuah latihan. Sebelum didiagnosis, saya tidak...

Baca Lebih Lanjut

Berita

05 Mei 2025

Studi PIVOT-HD PTC518 Mencapai Titik Akhir Utama

5 Mei 2025 Versi PDF - Studi memenuhi titik akhir primer dengan penurunan protein HTT darah yang bergantung pada dosis pada Minggu ke-12 - - Tren yang menguntungkan yang bergantung pada dosis ...

Baca Lebih Lanjut

Berita

30 April 2025

Bulan Kesadaran Mei 2025 - Menyoroti HD: Satu Aksi Sehari

Setiap bulan Mei, komunitas di seluruh dunia berkumpul untuk menyoroti Penyakit Huntington (HD). Mulai dari keluarga dan pengasuh hingga dokter, peneliti, dan...

Baca Lebih Lanjut

Diberdayakan oleh Tanita

30 April 2025

5 Tips Perawatan Diri yang Membantu Saya Berkembang dengan Penyakit Huntington

Bulan Mei adalah Bulan Kesadaran Penyakit Huntington, waktu untuk mengangkat suara mereka yang terdampak, menantang stigma, dan menyoroti kekuatan yang ada di dalam komunitas kita....

Baca Lebih Lanjut

Berita

17 April 2025

UniQure Mengumumkan Penunjukan Terapi Terobosan FDA yang Diberikan kepada AMT-130 untuk Pengobatan Penyakit Huntington

~ Penetapan Terapi Terobosan berdasarkan bukti klinis dari uji coba Tahap I/II yang menunjukkan perlambatan perkembangan penyakit yang bermakna ~ ~ Peraturan tambahan...

Baca Lebih Lanjut

Berita

17 April 2025

Pembaruan pada studi GENERASI HD2 Tahap II

Roche telah mengumumkan kelanjutan uji klinis GENERATION HD2 Fase II yang mengevaluasi tominersen pada individu dengan tanda-tanda awal penyakit Huntington....

Baca Lebih Lanjut

Diberdayakan oleh Tanita

31 Maret 2025

Anda Bukan Tidak Berdaya: Merebut Kembali Kendali Saat Hidup dengan Penyakit Huntington

Hidup dengan Penyakit Huntington (HD) sering kali terasa seperti serangkaian ucapan selamat tinggal yang pelan, dan terkadang keras. Kita mengucapkan selamat tinggal pada cara tubuh kita dulu bergerak, untuk...

Baca Lebih Lanjut

Berita

27 Maret 2025

Melihat Kembali ke Kongres HDYO 2025

Kongres HDYO 2025 menyatukan kaum muda, keluarga, peneliti, dan profesional dari seluruh dunia untuk acara yang tak terlupakan yang didedikasikan untuk...

Baca Lebih Lanjut

Berita

21 Maret 2025

23 Maret: Merayakan Hari Syukur di Komunitas Penyakit Huntington

"Gratitude Day adalah cara untuk menghormati kolaborasi keluarga HD dengan para dokter dan ilmuwan, yang dimulai dengan upaya mengidentifikasi penyakit Huntington...

Baca Lebih Lanjut

Acara Mendatang

Kongres MENA untuk Penyakit Langka

Abu Dhabi, Uni Emirat Arab

17-20 April 2025

Konferensi EHA

Bucharest, Rumania

25-28 September 2025

Relawan di IHA

Mendirikan asosiasi lokal Anda

Bantu kami membuat perbedaan

Berita Terbaru

Acara Mendatang

Berlangganan buletin kami