Asosiasi Huntington Internasional - Upaya Global untuk Membantu Penderita Penyakit Huntington

ASOSIASI HUNTINGTON INTERNASIONAL

Selama lima dekade, International Huntington Association telah mendukung komunitas HD global. Perayaan ulang tahun ke-50 kami tidak hanya menandai tonggak penting dalam sejarah kami, tetapi juga awal dari inisiatif baru yang penting, proyek-proyek yang bertujuan untuk memajukan dampak kami, menjangkau lebih banyak orang, serta membawa harapan dan kenyamanan bagi semua.

Lihat apa yang telah kami lakukan

FOKUS HD: BERITA DI SELURUH DUNIA

Platform berita khusus yang mengumpulkan berita terbaru dari asosiasi penyakit Huntington lokal dan sumber daya global utama. Tujuan kami adalah menyediakan berita yang tepat waktu, relevan, dan berwawasan luas kepada komunitas HD dari seluruh dunia, untuk membantu keluarga, pengasuh, dan pendukung agar tetap terinformasi dan terhubung. Ikuti terus perkembangan terbaru dalam penelitian, inisiatif dukungan, dan kisah-kisah komunitas.

Kunjungi HD Focus

BLOG HD

HD adalah penyakit yang kompleks, dan bahkan dengan banyaknya informasi yang tersedia saat ini, kami percaya bahwa ada sesuatu yang hilang: kisah-kisah pribadi. Perasaan, saran, pilihan, ide, keraguan, mekanisme, dan pemikiran, semuanya membutuhkan tempat untuk dibagikan. Oleh karena itu, HD Blog dibuat untuk menyediakan tempat seperti itu. Komunitas ini sangat penting karena membantu kita memahami bahwa kita tidak sendirian dalam perjuangan kita karena orang lain juga merasakan hal yang sama dengan kita.

Baca Blog HD

BE EMPOWERED BY TANITA ALLEN

The new IHA website column written by Tanita Allen, a dedicated advocate for Huntington’s Disease, where she hopes to bring a message of empowerment, independently from your HD connection. A space for honest conversations, encouragement, and actionable steps toward living a fulfilling life despite the challenges people in the HD Community face.

Read the column

KONGRES INTERNASIONAL HDYO TELAH KEMBALI!

Acara tatap muka yang berlangsung pada tanggal 14-16 Maret di Republik Ceko ini dirancang oleh kaum muda yang terdampak penyakit Huntington untuk kaum muda yang terdampak penyakit Huntington.

Temukan informasi lebih lanjut

Relawan di IHA

Jika Anda ingin membantu komunitas Penyakit Huntington, kami mencari orang-orang yang bersedia bergabung dan menciptakan sesuatu bersama

Mendirikan asosiasi lokal Anda

Jika Anda ingin memulai asosiasi Anda sendiri untuk mendukung HD, kami dapat membantu Anda memahami caranya

Bantu kami membuat perbedaan

Donasi Anda akan membantu kami mendukung individu dan keluarga yang terkena HD

Berita Terbaru

Berita

06 Maret 2025

Be Empowered by Tanita Allen, the new IHA website column

Tanita Allen, a dedicated advocate for Huntington’s Disease and author of her much labored memoir “We Exist”, is starting a new column for the IHA website, called...

Baca Lebih Lanjut

Berita

27 Februari 2025

Remembering Xi

It is with great sadness that we received the news that IHA Vice President Cao Xi has passed away, after a short illness. Xi was also the Founder and President...

Baca Lebih Lanjut

Cerita

13 Februari 2025

Tumbuh dengan HD: Wawasan & Strategi Dukungan bersama Siri Hagen Kjølaas

Pada Konferensi EHDN & Enroll-HD tahun lalu di Strasbourg, kami mendapat kesempatan istimewa untuk mewawancarai Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., untuk mendiskusikan penelitian terobosannya...

Baca Lebih Lanjut

Berita

06 Februari 2025

SOM Biotech mengumumkan hasil studi Fase 2b

SOM Biotech mempresentasikan hasil studi Fase 2b dengan SOM3355 yang menunjukkan profil unik dengan perbaikan yang kuat pada korea pada Pasien Penyakit Huntington...

Baca Lebih Lanjut

Berita

30 Januari 2025

Kampanye Hari Penyakit Langka 2025

Asosiasi Huntington Internasional, bekerja sama dengan Asosiasi Huntington Eropa, menyelenggarakan kampanye untuk Hari Penyakit Langka 2025, pada tanggal 28...

Baca Lebih Lanjut

Berita

13 Januari 2025

RDI Meluncurkan Program Kepemimpinan Pemuda

Rare Diseases International (RDI), mengumumkan peluncuran RDI Youth Leadership Programme, sebuah inisiatif yang dirancang untuk melibatkan dan memberdayakan kaum muda dalam...

Baca Lebih Lanjut

Berita

16 Desember 2024

Anak berusia dua belas tahun menerbitkan buku anak-anak tentang Penyakit Huntington

Mahasiswa Toronto menulis buku agar orang lain memperlakukan kakeknya dengan baik 11 Desember 2024 - Toronto, Ontario, Kanada Kebanyakan orang belum pernah mendengar tentang penyakit Huntington....

Baca Lebih Lanjut

Berita

11 Desember 2024

UniQure mengumumkan keselarasan dengan FDA pada elemen-elemen kunci dari jalur persetujuan yang dipercepat untuk AMT-130

Kemarin, uniQure mengeluarkan siaran pers yang mengumumkan keselarasan dengan Badan Pengawas Obat dan Makanan AS (FDA) pada elemen-elemen kunci dari jalur persetujuan yang dipercepat...

Baca Lebih Lanjut

Berita

09 Desember 2024

"The Present", film dokumenter yang menampilkan Dimitri Poffé, kini tersedia di Youtube

Dimitri Poffé adalah anggota Komunitas HD yang sudah dikenal luas. Setelah dinyatakan positif mengidap Penyakit Huntington, Dimitri melakukan perjalanan bersepeda melintasi Selatan...

Baca Lebih Lanjut

Berita

09 Desember 2024

PTC Therapeutics Menandatangani Perjanjian Lisensi dan Kolaborasi Global dengan Novartis untuk Program Penyakit Huntington PTC518

2 Desember 2024 - PTC akan menerima $1.0 miliar dalam bentuk tunai pada saat penutupan - PTC memenuhi syarat untuk menerima hingga $1.9 miliar dalam bentuk...

Baca Lebih Lanjut

Acara Mendatang

Kongres HDYO

Praha, Republik Ceko

14-16 Maret 2025

Kongres MENA untuk Penyakit Langka

Abu Dhabi, Uni Emirat Arab

17-20 April 2025

Relawan di IHA

Mendirikan asosiasi lokal Anda

Bantu kami membuat perbedaan

Berita Terbaru

Acara Mendatang

Berlangganan buletin kami