Asosiasi Huntington Internasional - Upaya Global untuk Membantu Penderita Penyakit Huntington

ASOSIASI HUNTINGTON INTERNASIONAL

Selama lima dekade, International Huntington Association telah mendukung komunitas HD global. Perayaan ulang tahun ke-50 kami tidak hanya menandai tonggak penting dalam sejarah kami, tetapi juga awal dari inisiatif baru yang penting, proyek-proyek yang bertujuan untuk memajukan dampak kami, menjangkau lebih banyak orang, serta membawa harapan dan kenyamanan bagi semua.

Lihat apa yang telah kami lakukan

FOKUS HD: BERITA DI SELURUH DUNIA

Platform berita khusus yang mengumpulkan berita terbaru dari asosiasi penyakit Huntington lokal dan sumber daya global utama. Tujuan kami adalah menyediakan berita yang tepat waktu, relevan, dan berwawasan luas kepada komunitas HD dari seluruh dunia, untuk membantu keluarga, pengasuh, dan pendukung agar tetap terinformasi dan terhubung. Ikuti terus perkembangan terbaru dalam penelitian, inisiatif dukungan, dan kisah-kisah komunitas.

Kunjungi HD Focus

BLOG HD

HD adalah penyakit yang kompleks, dan bahkan dengan banyaknya informasi yang tersedia saat ini, kami percaya bahwa ada sesuatu yang hilang: kisah-kisah pribadi. Perasaan, saran, pilihan, ide, keraguan, mekanisme, dan pemikiran, semuanya membutuhkan tempat untuk dibagikan. Oleh karena itu, HD Blog dibuat untuk menyediakan tempat seperti itu. Komunitas ini sangat penting karena membantu kita memahami bahwa kita tidak sendirian dalam perjuangan kita karena orang lain juga merasakan hal yang sama dengan kita.

Baca Blog HD

KONGRES INTERNASIONAL HDYO TELAH KEMBALI!

Acara tatap muka yang berlangsung pada tanggal 14-16 Maret di Republik Ceko ini dirancang oleh kaum muda yang terdampak penyakit Huntington untuk kaum muda yang terdampak penyakit Huntington.

Temukan informasi lebih lanjut

Relawan di IHA

Jika Anda ingin membantu komunitas Penyakit Huntington, kami mencari orang-orang yang bersedia bergabung dan menciptakan sesuatu bersama

Temukan Lebih Lanjut

Ingin mendirikan asosiasi lokal Anda?

Jika Anda ingin memulai asosiasi Anda sendiri untuk mendukung HD, kami dapat membantu Anda memahami caranya

Pelajari Bagaimana

Anda dapat membantu kami membuat perbedaan

Donasi Anda akan membantu kami mendukung individu dan keluarga yang terkena HD

Donasi

Berita Terbaru

Berita

13 Januari 2025

RDI Launches Youth leadership programme

Rare Diseases International (RDI), announced the launch of the RDI Youth Leadership Programme, an initiative designed to engage and empower young people within the...

Baca Lebih Lanjut

Berita

16 Desember 2024

Anak berusia dua belas tahun menerbitkan buku anak-anak tentang Penyakit Huntington

Toronto student writes book so others will treat her grandpa kindly December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease....

Baca Lebih Lanjut

Berita

11 Desember 2024

UniQure mengumumkan keselarasan dengan FDA pada elemen-elemen kunci dari jalur persetujuan yang dipercepat untuk AMT-130

Kemarin, uniQure mengeluarkan siaran pers yang mengumumkan keselarasan dengan Badan Pengawas Obat dan Makanan AS (FDA) pada elemen-elemen kunci dari jalur persetujuan yang dipercepat...

Baca Lebih Lanjut

Berita

09 Desember 2024

"The Present", film dokumenter yang menampilkan Dimitri Poffé, kini tersedia di Youtube

Dimitri Poffé adalah anggota Komunitas HD yang sudah dikenal luas. Setelah dinyatakan positif mengidap Penyakit Huntington, Dimitri melakukan perjalanan bersepeda melintasi Selatan...

Baca Lebih Lanjut

Berita

09 Desember 2024

PTC Therapeutics Menandatangani Perjanjian Lisensi dan Kolaborasi Global dengan Novartis untuk Program Penyakit Huntington PTC518

December 2, 2024 – PTC to receive $1.0B in cash at closing –– PTC is eligible to receive up to $1.9B in development, regulatory...

Baca Lebih Lanjut

Berita

09 Desember 2024

Sage Therapeutics menghentikan pengembangan dalzanemdor dalam HD

The Phase 2 DIMENSION Study did not meet its primary endpoint Dalzanemdor was generally well-tolerated; no new safety signals were observed Based on these data,...

Baca Lebih Lanjut

Berita

05 November 2024

Livable Lives - buku baru yang menyoroti kisah-kisah dari orang-orang yang terkena dampak HD di seluruh dunia

SIARAN PERS - 25 Oktober 2024, Moskow, Idaho, Amerika SerikatKami dengan bangga mengumumkan peluncuran buku baru tentang penyakit Huntington (HD) yang berjudul, Livable Lives: Percakapan ...

Baca Lebih Lanjut

Berita

02 Oktober 2024

LoQus23 Therapeutics mengumumkan pendanaan sebesar £35 juta untuk memajukan obat baru yang ditujukan untuk menghambat ekspansi somatik pada Penyakit Huntington

Pembiayaan yang dipimpin oleh perusahaan modal ventura terkemuka di bidang ilmu hayati, Forbion, dengan partisipasi dari investor yang sudah ada, yaitu Dementia Discovery Fund (DDF) dari SV Health Investors...

Baca Lebih Lanjut

Berita

26 September 2024

FDA Memberikan Penunjukan Jalur Cepat untuk Program Penyakit Huntington PTC518

PTC518 adalah obat oral yang mengurangi produksi protein Huntingtin yang bermutasi yang menyebabkan perkembangan penyakit. Program

Baca Lebih Lanjut

Berita

03 September 2024

Pridopidin Prilenia untuk Penyakit Huntington Diterima untuk Peninjauan Otorisasi Pemasaran di Eropa

Prilenia, sebuah perusahaan bioteknologi tahap klinis yang berfokus pada misi mendesak untuk mengembangkan terapi baru untuk memperlambat perkembangan penyakit neurodegeneratif...

Baca Lebih Lanjut

Acara Mendatang

Kongres HDYO

Praha, Republik Ceko

14-16 Maret 2025

Kongres MENA untuk Penyakit Langka

Abu Dhabi, Uni Emirat Arab

17-20 April 2025

Berlangganan Buletin kami

Indonesian