03 Desember 2025
Cara Mengadvokasi Diri Sendiri dalam Lingkungan Medis
Salah satu bagian tersulit dalam hidup dengan penyakit Huntington bukanlah gejalanya, melainkan menavigasi sistem medis. Dari janji temu yang terburu-buru hingga kesalahpahaman...
19 November 2025
Ringkasan dari "Pertemuan Platform EHDN tentang hasil topline uniQure: Membongkar hasil sejauh ini"
Warsawa, 19 November 2025. Para anggota yang terhormat, Seperti yang Anda ketahui, kemarin European Huntington's Disease Network (EHDN) telah menyelenggarakan seminar tentang hasil topline...
06 November 2025
Menemukan Rasa Syukur dalam Tubuh yang Terasa Tak Terduga
Ada pagi-pagi ketika saya bangun dan tubuh saya terasa seperti orang asing. Beberapa hari, gerakannya lembut, nyaris seperti bisikan di bawah permukaan. Di hari lain, mereka tiba...
03 November 2025
uniQure Memberikan Pembaruan Regulasi tentang AMT-130 untuk Penyakit Huntington
3 November 2025 Komunitas Penyakit Huntington yang terhormat, Kami mengeluarkan siaran pers hari ini yang mengumumkan bahwa uniQure menerima umpan balik dari Badan Pengawas Obat dan Makanan AS...
14 Oktober 2025
ADORE-DH - Terapi Sel Punca Potensial
ADORE-DH adalah uji coba Tahap II dari terapi sel punca potensial untuk HD. Disponsori oleh AZIDUS Brasil (sebuah organisasi penelitian klinis dengan layanan lengkap), penelitian acak dan...
13 Oktober 2025
Bagaimana Membicarakan HD Tanpa Merasa Seperti Beban
Sebelum saya berbicara tentang penyakit Huntington, sering kali ada jeda di dada saya. Bukan hanya fakta-fakta yang saya pertimbangkan, tetapi juga ketakutan tentang bagaimana mereka akan mendarat. Akankah pendengar...
24 September 2025
uniQure Mengumumkan Hasil Topline Positif dari Studi Fase I/II yang Penting tentang AMT-130 pada Pasien dengan Penyakit Huntington
24 September 2025 Versi PDF ~ Studi penting memenuhi titik akhir primer; AMT-130 dosis tinggi menunjukkan penyakit 75% yang signifikan secara statistik melambat pada 36 bulan sebagai...
22 September 2025
10 Tanda Anda Harus Melakukan Perawatan Ulang untuk Diri Sendiri
Beberapa hari, tubuh saya berbicara sebelum saya siap untuk mendengarkan. Keseimbangan saya goyah, gerakan saya menjadi lebih tajam, dan bicara saya terasa lebih lambat. Hidup dengan penyakit Huntington...
18 September 2025
Skyhawk Melaporkan Data tentang Kelompok C
Hari ini, Skyhawk memberikan pembaruan di bawah ini tentang Bagian C dari uji coba SKY-0515 Fase 1 mereka. --Surat Komunitas-- Teman dan kolega Skyhawk yang terhormat,...
05 Agustus 2025
5 Ritual yang Membuat Saya Tetap Waras Dengan HD
1. Ritual Pembumian Pagi Hari Tujuan: Menciptakan ketenangan, awal yang disengaja untuk memulai hari Anda Sebelum kaki saya menyentuh lantai, saya berhenti sejenak. Saya meletakkan tangan saya di atas jantung atau perut saya...